Hallo Michi,
wir haben die Ferien mit unseren Kindern an der Ostsee verbracht und ich bin jede Woche zwei mal nach Hamburg in die Tagesklinik gefahren um meine Therapie zu bekommen.
Deshalb melde ich mich erst jetzt.Letzten Oktober habe ich meine zweite autologe stz bekommen- 5Jahre nach der Ersten. Im Februar diesen Jahres stiegen die Leichtketten und im März gingen die igAs durch die "Decke". Seit März Therapie. Erst Pomalodomid- nach vier Tebletten Abbruch wegen Vaskulitis. Weiter mit Carfilzumib. 5 Zyclen.
Erst gutes Ansprechen. So schnell wie die Werte in die Höhe geschossen waren, fielen sie auch wieder.
Plötzlich wieder Schmerzen in der Hüfte. Versuch mit VCD. die Werte steigen leicht weiter an. MRT war gut, morgen weiteres Ganzkörper CT am Donnerstag Knochenmarkspunktion. Nächste Woche starten wir mit Daratumumab. Der Spender ist aktiviert und ich will die Transplantation jetzt unbedingt in Angriff nehmen bevor nachher gar nichts mehr funktioniert. Stammzellübergabe ist für den 30.09.16 geplant.
Ich fühle mich immer noch sehr fit, gehe jeden Tag schwimmen und denke ich bin im falschen Körper.
Wenn ich mir mein Blutbild ansehe: Leukos bei 1,4, HB bei 9,6, Thrombos bei 15 usw....
Das kann echt nicht angehen.
Natürlich habe ich eine Konserve mit Throbozyten und Lonquex für die Leukozyten bekommen.
Ich sehe aber positiv in die Zukunft. Es gibt gar keine andere Möglichkeit als die allo für mich. Also auf und durch und aus jedem Tag das beste machen.
Liebe Grüße
und alles Gute
Judith

Liebe Judith,

Ich denke, wenn Du selber sagst, dass Du die Allo jetzt durchziehen möchtest, dann sind das die besten Voraussetzungen. Ein starker, entschlossener Wille kann so vieles im positiven Sinne unterstützen und stärken!!!! Weiter so!!!!!

Der Rückgabetag ist der Geburtstag meines Sohnes. Für mich ein persönlicher Glückstag. Ich wünsche mir, dass dieses Datum auch Dir Glück und Leben bringen wird!

Wir schaffen das!!!!!

Diddlmaus

Liebe Judith,

das kann ich sehr gut nachvollziehen, dass Du den (sicherlich nicht leichten) Entschluss zur allo fassen möchtest, solange Du Dich noch fit fühlst. Du siehst auch echt gut aus auf Deinem Foto, wenn ich das mal sagen darf Auch von mir die besten Wünsche und bleib weiterhin so stark!

Herzliche Grüße,
Lucy

dein entschluß für die allo tx war sicher nicht einfach. da gehen einem viele dinge durch den kopf. aber nun hast du dich dazu entschieden und du wirst das auch so durchziehen. nach der chemo im krankenhaus gibt es kein zurück mehr. dann kann man nur noch nach vorne schauen. ich drücke dir ganz fest die daumen und da du recht fit da reingehen wirst, sind deine chancen sicher nicht die schlechtesten. wie mir eine krankenschwester auf der transplantationsstation mal sagte, verlassen während der allo tx tendenziell eher die schon arg angeschlagenen patienten das krankenhaus durch die kühlkammer. das wird dir nicht passieren. also alles gute! du wirst es schaffen!

Hallo liebe Mitpatienten und Mitpatientinnen,

ich möchte meine Frage vom letzten Sommer hier nochmal hervorholen, da bei mir nun der Therapiebeginn ansteht. Ganz geklärt ist die Form der Therapie noch immer nicht.

Durch einen doch langsameren Anstieg der Werte als im Juli erwartet, konnten wir mit dem Therapiebeginn bis jetzt warten. Nun muss aber die Entscheidung getroffen werden.

Ich würde mich über Eure neuen Erfahrungsberichte für oder gegen KRD freuen.

Liebe Grüße
Ma

...auch würde ich gern von Euch erfahren, wie lange die Infusionen einlaufen, um es organisatorisch planen zu können. Kann man danach Auto fahren, oder ist wieder ein Taxi notwendig?

Falls ich mich für KRD entscheide, sollen zweimal pro Woche Kyprolis als Infusion laufen, einmal dazu Dexa. Dexa wird ja so etwa 10 Minuten laufen, vermute ich.Wie ist es bei Kyprolis? Habt ihr es parallel bekommen oder nacheinander? Wie lange läuft die Infusion bei Euch?

Zudem möchte ich gerne wissen, wer neben Revlimid als Prophylaxe auch Heparin (z.B. Clexane) oder Aspirin bekommt. Mein Arzt sprach nicht davon, im Heidelberger Patientenhandbuch wird aber eindringlich darauf hingewiesen, dass es wichtig ist...

LG
Ma