Dany schrieb: desto mehr stelle ich fest, dass ich von ärztlicher Seite doch eher dürftig informiert werde

Lieben Gruß
Dany

Liebe Dany

Oft kommen bei Ärzten auch nur Antworten, auf präzise Fragen, man sollte nicht direkt "dürftig" sagen, denn ein Arzt muss auch Vorsicht walten lassen, viele Patienten möchten garnicht wissen um was es geht

LG

Joseph

Hallo liebe Dany,

in unserer Rubrik Diagnose&Therapie findest Du einen Beitrag von Prof. Einsele zur "Standardtherapie". Dort findest Du folgende Empfehlung:

"Grundsätzlich wiederholen wir die autologe Stammzelltransplantation bei Patienten die keine komplette Remission nach der ersten Transplantation erreicht haben. Auch bei Patienten, die ungünstige Risikoparameter aufweisen, wiederholen wir die Hochdosistherapie und Stammzelltransplantation, da internationale Daten gerade bei dieser Patientengruppe den Vorteil der Doppeltransplantation gezeigt haben."

Für Deine Entscheidung hilft vielleicht ein wenig, wenn du Dir ein paar Zusatzinformationen in der o.g. Hauptrubrik ansiehst.

Viele Grüße
Lisa

Ihr lieben Alle,
Dany, mir steht diese Entscheidung am 4.7. bevor und ich stelle mich einfach mal drauf ein, dass ich nochmal in den sauren Apfel beißen muß....

Was mir aber in diesem Zusammenhang mal von det Seele muß, sind die immer wieder aufbauenden und kompetenten Beiträge der Forumsmitglieder! Ich bin sehr, sehr froh, daß es dieses Forum gibt. Danke!

Eure Kirsten

Hallo Dany,
ich stand letztes Jahr auch vor dieser Entscheidung. Ich schließe mich Josephs Meinung an und würde auf jeden Fall die 100 Tage abwarten und mir eine Zweitmeinung einholen.
Ich hatte nach der 1.HD nach 100 Tagen nCR (nearly CR), d.h. das monoklonale Protein war nicht mehr nachweisbar, die Immunfixation aber noch positiv. Im Prinzip ein sehr gutes Ergebnis, trotzdem hat das UKE Hamburg zu einer 2.HD geraten, weil ich noch jung bin, die erste HD gut vertragen habe, ich noch Stammzellen für zwei weitere Therapien habe und mit einer tiefen Remission (möglichst CR) eine längere krankheitsfreie Zeit verbunden sein könnte.
Die Zweitmeinung hat mir nicht besonders viel gebracht. Im Prinzip sagte man mir, ich wäre ein Grenzfall, ich könne nichts falsch machen, egal ob ich eine 2.HD mache oder auch nicht. Das Ergebnis der 1.HD wäre sehr gut, eventuell wird es noch besser mit einer 2.HD, aber diese birgt natürlich immer ein Risiko.
Trotzdem würde ich mir immer eine wieder eine Zweitmeinung einholen.
Alles Gute, Christian

Liebe Lisa,

Danke für deinen Tipp. Ich habe jetzt in der Rubrik schon einiges an interessanten Infos gefunden!

Lieben Gruß
Dany

Liebe Kirsten,

Deinem Kommentar kann ich mich nur anschließen! Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die nächste Behandlung!

Liebe Grüße
Dany