Hallo, mein Name ist Daniela. Im Oktober 2015 wurde bei mir ein Multiples Myelom Typ IgG Kappa, ED 10/15, Stadium lll A nach DS und 1 nach ISS festgestellt. Im November habe ich die Therapie zwei Mal wöchentlich mit Dexamethason und Velcade begonnen. Nach zwei Zyklen habe ich der besseren Verträglichkeit wegen zu einer Therapie mit Dexamethason, Velcade und Cyclophposphamid ein Mal wöchentlich gewechselt. Nach insgesamt 4 Zyklen bin ich zur Stammzellmobilisierung durch Chemotherapie für 4 Tage stationär aufgenommen worden. Nach der vierwöchigen Pause wurde ich zwecks Hochdosis und Stammzelltransplantation am 11.4.16 stationär aufgenommen. Nach zweieinhalb Wochen wurde ich am 27.4.16 entlassen und bin jetzt in der Nachsorge. Das erste Blutbild nach vier Wochen zeigte eine gute Entwicklung, mir ging es recht gut. Auf meine Nachfrage zum Anschlagen der HD hieß es, dass man das noch nicht abschließend sagen könne, da mein Blutbild plus Elektrophorese erst nach drei Monaten verlässliche Werte aufweisen würde, anhand derer man dann auch über das weitere Vorgehen beschließen würde.
Letzten Montag nach sieben Wochen wurde das zweite Blutbild plus Elektrophorese erstellt, die Werte entwickeln sich weiter gut. Leukos und alles andere wieder im Normbereich, Hämoglobin 10, Erythrozyten 3,31, Hämatokrit 30,9, Thrombozyten 140, also noch leicht unter Norm Die Werte der Elektrophorese lagen beim Gespräch mit dem Arzt noch nicht vor. Seiner Aussage nach gab es keine freien Leichtketten. Trotzdem hieß es nun, dass es wohl auf eine zweite Hochdosis plus SZT hinaus laufen werde. Auf meine Nachfrage wegen der erst nach 3 Monaten zuverlässigen Werte sagte der Arzt, dass die Elektrophorese und das Blutbild sowieso keine gesicherte Aussage über ein Anschlagen der ersten HD machen und dass ich doch wohl nicht nach einem halben Jahr mit Rezidiv wiederkommen wolle. Das klang dann doch etwas anders als die Informationen,  die ich zuvor erhalten habe.
Ich bin nun sehr verunsichert und würde gern wissen, ob es wirklich keine Möglichkeit gibt, verlässliche Werte zum Anschlagen der ersten Hochdosis zu erhalten? Wenn es möglich ist, möchte ich natürlich eine zweite HD wegen der nicht unerheblichen Nebenwirkungen vermeiden. Kann mir jemand sagen, welche Parameter  genau über die Durchführung einer zweiten Behandlung entscheiden? Es kann doch nicht sein, dass einfach blind eine zweite HD durchgeführt wird, ohne die Wirkung der ersten zu untersuchen und diese bei der Entscheidung zur weiteren Vorgehensweise dazu zu ziehen?

Hi Dany

Willkommen im Forum

Ich würde zwei Sachen machen

1) Zweitmeinung einholen
2) mindestens die 100 Tage Schranke abwarten nach der HD

Persönlich habe ich eine einzelne HD 2007 gehabt und bis heute keine zweite nachgeschoben

Liebe Grüsse

Joseph

Hm, man müsste zum jetzigen Zeitpunkt schon erste Ergebnisse haben. Wenn es überhaupt gar keinen Sinn machen würde, wären ja auch Blutproben mit Elektrophorese zum jetzigen Zeitpunkt überflüssig. Grundsätzlich macht eine 2. Hd schon Sinn , wenn die erste keine CR ( möglichst sCR) gebracht hat, und wenn man die HD einigermassen gut vertragen hat. Neue Erkenntisse zeigen, dass eine tiefe CR (sCr) ohne MRD zu längerer Remission führt.

Ich hatte zuerst keine CR und keine 2.Hd ! Die CR kam dann nach einigen Wochen und ich halte mich mit mehr oder weniger regelmässig 10 mg Revlimid ganz gut über Wasser. Meine HD war vor 4 Jahren!

Gruss

Hallo Christine, hallo Joseph,

ich hoffe, ich mache das jetzt mit der Antwort auf eure Beiträge richtig Danke für die schnellen Antworten! Ich denke, ich werde mir dann am Montag zunächst die Laborergebnisse der Elektrophorese abholen und dann selbst schauen, wo die Werte nach sieben Wochen liegen. Dann werde ich in 100 Tagen wohl eine Zweitmeinung zur Remission einholen. Liebe Christine, was ist denn MRD? Einen schönen Sonntag wünsche ich euch Liebe Grüße

Hi Dany

MINIMAL RESIDUAL DISEASE (MRD) ===> Minimale Resterkrankung :whistle:

Hol die Werte mal Morgen ab und guck dir das in Ruhe an

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Joseph,

Danke für die Info Morgen hole ich dann die Werte der Elektrophorese ab, dann folgen bestimmt die nächsten Fragen. Ich bin froh, dass ich den Weg in dieses Forum gefunden habe, denn je länger ich mich hier umsehe, desto mehr stelle ich fest, dass ich von ärztlicher Seite doch eher dürftig informiert werde

Lieben Gruß
Dany