Hallo zusammen,
ich habe jetzt meine 2. Hochdosis hinter mir und war beim Check in der Klinik. Meine IGM-Werte sind nicht schlecht, aber auch nicht gut. Jetzt wird mir angeraten eine Erhaltungstherapie mit Revlimid und Dexa zu machen. Genaueres erfahre ich in 2 Wochen.
Velcade kommt für mich nicht in Frage, hatte ich schon mal und habe eine starke Neuropathie bekommen.
Wer nimmt Revlimid schon länger ein und hat Erfahrungen mit evtl. Nebenwirkungen gemacht bzw. schränkt es einem im 'LEBEN' ein ?
Liebe Grüße Kerstin

Hallo Kerstin,

ich hatte auch die HD (allerdings nur einmal). Leider bekam ich keine komplette Remission durch die Behandlung.:bang:

Die werte stiegen und mir wurden allerlei Vorschläge gemacht. Im Aug. 15 fing ich dann an Revlimid 20 mg 21 Tage mit jeweils einer Woche und 40 mg Dexa zu nehmen. Die Werte hatten sich nach dem ersten Zyklus schon halbiert. Allerding ging es mir echt schlecht. Hatte wahnsinnigen Schwindel, kam mir vor wie Blutleer und hatte blaue Lippen, lag nur auf dem Sofa und hatte keinerlei Kraft mehr. Ich konnte meinen Alltag, allein zu diesem Zyklus nicht selbst bewältigen. Selbst mit dem Auto mitfahren zu den Arztterminen war schon ein Problem.
Beim 2 Zyklus wurde die Dosis halbiert und ich bekam 10 mg. Wobei ich sagen muss, das ich dann über 4 Wochen Pause hatte. Mit dieser Dosis ging es einigermaßen. Mein Sehvermögen war zu dieser Zeit sehr eingeschränkt. Es wurde auch ein MRT gemacht, weil ich wahnsinnig zu zittern anfing. Bis Januar 2016 hatte ich dann 5 Zyklen hinter mir und die Werte waren perfekt.

Jetzt mach ich momentan eine Pause die Werte sind aber halt leider schon wieder sehr angestiegen. Dafür geht es mir soweit sehr gut.

Andere Patienten scheinen Revlimid so gut zu vertragen, dass sie gar nichts spüren. Ich hoffe du gehörst dazu.

Bis bald und schöne Grüße

Deine Dani

Mir wurde jetzt in der Uniklinik auch zu einer Revlimd- Therapie geraten (Lenadolid, das ist das doch?), von einer weiteren Bortezomib- Therapie wurde abgeraten wegen Unverträglichkeit (langanhaltende starke Übelkeit, ich hatte euch davon berichtet). Mir wurde nun erzählt mit Lenadolid hätte ich das nicht zu befürchten, mit den Tabletten sei ich unabhängig u. könnte damit gut leben. Aber allein aus meiner Erfahrung heraus habe ich große Angst vor Nebenwirkungen, und was ich da jetzt lese ist ja schon wieder fürchterlich! Was ist, wenn ich diese Therapie auch nicht vertrage, kann mir dann niemand mehr helfen? (Ich bin Allergiker u. hatte schon viele Unverträglichkeiten, Überreaktionen)
L.G. Undine

@undine du musst deine einstellung aendern. meine mutter hat immer gesagt - zu tode gefuerchtet ist auch gestorben. wart nicht darauf das irgendwelche nebenwirkungen auftreten, lebe!! du hast nur heute, vielleicht auch das morgen, aber du musst aus dem heute so viel wie moeglich machen.

ich nehm auch revlemid und jeden montag 40 mg dexa. ab donnerstag werd ich dann sehr schnell muede und hab keine energie mehr, kann meinen alltag aber durchaus bewaeltigen. ich fahr kein Auto mehr weil meine konzentration sehr eingeschraenkt ist. und leider habe ich neuropathien in den fuessen. aber ich sag mir ich kann nicht alles haben. krebspatient sein und mein leben ganz normal fortfuehren.

liebe gruesse stella

Ich nehme Revlimid 10mg seit Frühling 2014 "on und off". Das hat mit 3 OP`s zu tun, wo ich vorher und hinterher aussetzen musste.
Mir geht es eigentlich ganz gut damit, ich hatte aber letzten Herbst nach 7 Monaten Einnahme eine Neutropenie
de.wikipedia.org/wiki/Neutropenie und hatte ewig Husten.
Nach 3 Monaten habe ich nun wieder angefangen und habe damit vorerst nach bisher 2 Zyklen keine Probleme.

Dexa macht das Revlimid wirksamer, aber die Nebenwirkungen sind auch grösser. Ich würde mal einige Monate so verfahren wie vorgeschlagen und dann in Absprache mit den Ärzten den Stand der Dinge überdenken.

... es kommt wirklich immer ein wenig auf die jeweilige Menge an.

Viele Glück

Auch ich nehme Revlimid 10mg als Erhaltungstherapie und vertrage es nach anfänglichen, leichten Beschwerden gut. Dazu nehme ich Dexa, aber 'low dose'. An den dexa-Tage kann ich nicht gut schlafen, aber etwas muss man eben hinnehmen. Wie ich im Forum mitbekommen haben, kommen die meisten Nebenwirkungen eher vom Kortison als vom Revlimid. Die 25mg Dexamethason würde ich bei einer Erhaltungstherapie als überdosiert ansehen. Bei Revlimid muss die Blutbildkontrolle in den ersten Zyklen wöchentlich stattfinden, weil sich die Thrombozyten, die Neutrozyten und noch etwas am Anfang nach unten bewegen. Aber nach ein paar Wochen stabiliert sich alles. Im Beipackzettel von Revlimid ist ziemlich viel aufgelistet, nicht alles davon muss tatsächlich auftreten!
In den ersten Packungen war im Beipackzettel noch fast die ganze Studienerfahrung aus der Einführung von Revlimid zu lesen; das meiste davon bezog sich aber auf den Fall, dass Revlimid als Erstlinien-Therapie Verwendung findet; weniger für den Fall der Erhaltungstherapie. Jetzt sind "nur" noch die möglichen Nebenwirkungen aufgelistet.
Zusammengefasst: Wie Christine schon schrieb, probiere es zumindest!
Beste Grüße
Volker