Liebe Chiara,
auf die Meinung der Vorrednerin/Schreiberin lege ich keinen Wert. Sie sind für mich persönlich völlig überflüssig. Andere hier im Forum sollen sich ihren Teil dazu denken. Egal was ich schreibe es kommt immer aus dieser Richtung ein Kommentar, aber wiegesagt ich habe für mich einen Weg gefunden die " Anwürfe" zu ignorieren.
Danke für Deine Aufmunterung. Ich werde den Rat befolgen und mich nicht ärgern und mich auch nicht wieder verscheuchen lassen.
Liebe Grüße
Gisela:P

Ich denke jeder sollte die SZT so machen, wie es für den jeweiligen Patienten am besten passt und wie es halt med. Machbar/vertretbar ist.
Ambulant wäre für meinen Mann nicht möglich, da wir 2 Kindergarten Kinder haben. Die schleppen zu viel Heim an Krankeiten. Denke wäre dann nicht förderlich für meinen Mann. Und zu Hause hätte er kaum Ruhe.

Ich habe leider bisher keine Ahnung welche Blutwerte oder andere Werte beim MM gut oder schlecht sind. Habe auch noch keine Werte von meinem Mann gesehen.

Heute teilte er mir mit, dass seine Werte nun im Keller seien und nun abgewartet wird, wann sie wieder steigen und sich einpendeln. Die Ärzte seien ansonsten zufrieden mit den übrigen Werten. Er fühlt sich schlapp und müde und wollte keinen Besuch heute. Seine Magenschleimhäute sind durch die HD angegriffen und er hatte starke Schmerzen. Nach Schmerzmittel ist es nun auszuhalten.
Weiterhin hat er genügend Blutplättchen, sollten diese weniger serden, so würde erhöhte Blutungsgefahr bestehen.
Hoffe es kommen keine weiteren Beschwerden hinzu und er erholt sich bald...
Ich überlege zu einem Treffen einer Selbsthilfegruppe im UK zu gehen, weiß aber nicht was ich mir davon erhoffe...
Mein Mann würde nie dahin gehen....

Pebbels1980 schrieb: Ich überlege zu einem Treffen einer Selbsthilfegruppe im UK zu gehen, weiß aber nicht was ich mir davon erhoffe...
Mein Mann würde nie dahin gehen....

Hi Pebbels

Hier findest du die Liste der Selbsthilfegruppen, vielleicht nicht direkt vorort, aber im Umkreis möglich

www.myelom.org/selbsthilfegruppen-ansprechpartnerinnen.html

Zusätzlich dazu wird ein Symposium stattfinden am 16ten April ==>

7. Aachener Patienten- und Angehörigensymposium. Veranstalter: Uniklinik RTHW Aachen

Vorankündigung. Nach Bekanntgabe des Gesamtprogramms wird es hier eingestellt.

Ort: Uniklinik RTHW Aachen
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

www.myelom.org/veranstaltungen.html#c4066

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo

nur mal kurz,ich habe das nicht ironisch gemeint,ich habe lediglich geschrieben,das ich das genauso sehe wie Gisela es erläutert hat.Man kann also auch einmal einer Meinung sein und das ist gut so.Ob Sie wert darauf legt,ist ja eigentlich egal.Besser ist es wahrscheinlich in Zukunft,das ich auf die Beiträge von Gisela nicht antworte,denn egal was ich schreibe,es wird immer falsch ausgelegt.


Jeanny

Hallo melde mich auch mal kurz,

die Frage der zweiten HD mit eigenen Stammzellen ist nicht so leicht zu beantworten, ich wen nochmal in der Situation stecken würde, würde auf folgende Werte genau achten:

1. Werte bei Abnahme der eigenen SZ IGG (bzw IGA IGM) Lambda oder Kappa Werte. Diesen Wert würde ich mit dem Wert nach ca. 4 Monaten vergleichen. Wenn bei der ersten HD mit eigenen SZ alles geklappt hatte, müsste dieser Wert mind. erreicht werden bzw. unterschritten. Falls dies nicht der Fall ist würde ich die zweite nicht machen. Soweit mir bekannt ist, ist die zweit HD von der Dosis her viel schwächer ausgerichtet als die erste.

2. Eventuell werdet ihr gedrängt werden (aufgrund des Alteres) doch noch fremde SZ nachzuschiessen. Informiert euch sehr gut!!!

3. Nur wen es deinem Mann wirklich gut geht würde ich die 2 HD machen und der CRP Wert sollte nicht über 10 sein. Geht die Therapien langsam an, die Zeit läuft euch nicht davon nur das Krankhaus macht Druck. Umso länger habt ihr evtl. eine Therapiefreie Zeit.

Informiert euch auch gut über Zweitmeinungen. Diese kosten keinen Aufpreis und ihr könnt euch immer wieder eine geben lassen.

Stellt euch ein Team von Fachärzten zusammen. Internist, Neurologe, Hausarzt, Orthopäde bzw. Chirurg, Hautarzt, Zahnarzt. Die Fachärzte sind besser als die Uniklinik bzw Krankenhaus, dort kommt man leider meist nur an Assistenzärzte. Die Onkologen klären nur bestimmt Sachen ab und wissen oft nicht weiter. Termine sind oft wochenlang nicht zu erhalten, also frühzeitig um gute Leute kümmern. Besonders in der Zeit nach der HD braucht man diese Team der Fachärzte sehr.

Also ihr schafft das!!! Keine Sorge es geht weiter, man darf nur nicht aufgeben. Das erste Halbejahr nach der HD ist sehr anstrengend. Es geht aber bald bergauf.

Zu meiner Person: weiblich ein Sohn mit jetzt 13 Jahren HD Nov. 13. Jetzt seit ca. einem halben Jahr Therapie mit Revlimid.

Also bis bald Kopf hoch.

Eure Dani

Danke Joseph! Die Selbsthilfegruppe ist genau im UK Aachen wo mein Mann ist.

Danke für die Tipps dani999!
Muss mal schauen, dass ich die Werte von ihm zu sehen bekomme!
Der (Haus) Onkologe ist super! Der Hausarzt auch ihm verdanken wir, dass MM so früh bei meinem Mann erkannt wurde.
Zahnarzt etc hat er keinen festen....
Etwas "Angst" bekomme ich nun, dass man so viele verschiedene Àrzte im Backround haben sollte....

Aktuell geht es ihm bescheiden die Schleimhäute im Magen und Mund sind stark angegriffen. Bei den Blutwerten sind aber leichte Besserungen zu sehen sagte er.