Hallo,
ich bin neu hier.
Mein Mann (49) hat MM seit 2009. Bis Anfang 2015 war es nicht behandlingsbedürftig. Dann wurden Knochenveränderungen festgestellt und der Onkologe riet zur Schemo und autologer Stammzellentherapie.
Bisher habe ich keine Ahnung von Fachbegriffen und mit welchen Medikamenten genau mein Mann behandelt wird oder wurde.
Er hat seit Feb. 14 zunächst einen Zyklus Schema per Infusionen bekommen. Dies schlug nicht an und es wurde auf Schema in Tablettenform mit regelmäßigen Infusionen umgestellt. Das schlug an und es wurden 8 Zyklen.
Im Oktober begannen die Vorbereitungen im UK Aachen für die SZT.
Bisher hat alles gut funktioniert.
Am 30.12.14 bekam er seine Stammzellentherapie zurück.
Nun befindet er sich in der Phase, wo er kein Immunsystem hat und es ihm täglich schlechter geht.
Er hadert mit sich, ob er alles in 6 Wochen nochmals über sich ergehen lassen soll, obwohl es ja noch keine aussagekräftigen Studien darüber gibt, das 2 SZT den erneuten Ausbruch des MM länger verzögert.

Ich weiß, dass uns das MM ein Leben lang begleiten wird. Ich habe Angst davor! Mein Mann haut nur seinen Spruch raus, dass es ihn schlimmer hätte treffen können und er nicht daran sterben wird...
Kundig gemacht über MM hat er sich nicht.....
Ich ein wenig....das macht mir Angst, deshalb kratze ich nur am Rande des Wissens.

Zur Zeit habe ich Bedenken meinen Mann zu besuchen. Wir haben 2 kleine Kinder. Möchte nichts ins Zimmer meines Mannes schleppen, dass er sich eine Infektion einfängt.
Entschuldigt den langen Text!
Habe Grad halt ein kleines Tief....

Vielleicht hilft ein Austausch.....

Herzlich willkommen hier,
Ein Austausch hilft immer und Tiefs haben wir alle hier, deshalb sind wir ja ein Forum, um uns gegenseitig zu unterstützen.
Erst einmla muß Dein Mann wieder normal Blut bilden und sich erholen. Dann wird sicherlich ein Test gemacht, wie gut und tief die Remission ist nach der SZT.
Heute haut man in dre Regel nicht mehr so intensiv drauf und die zweite Transplantation ( Tandem) ist nicht unbedingt Standard.
Ich nehme an, er hat genügend Stammzellen gesammelt, sodaß die Option für eine sweite Transplantation immer noch vorhanden ist zu einem späteren Zeitpunkt.
ich würde sehr genau mit dem Atrzt sprechen udn für und wider disskutieren. Hier auf dre Seite sind alle Standardbehandlungen und Medikamente sehr gut in dne einzelnen Broschütren und Arztberichten unter Therapien, das Myelom ect erläutert.
Ich informiere mich immer sehr genau und will alles wissen, um dann selbst zu entscheiden. Andere verlassen sich vollständig auf die Ärzte, weil es vielleicht einfacher ist, die Verantwortung abzugeben in solch einem Zustand, das müsst Ihr selbnst heraus bekommen, was für Euch wichtig ist. Wegdisskutieren hilft allerdings wenig. Aber Leben umstellen, nachdenken, sich besinnen, was kann ich sonst noch selbst tun, hilft für miene Begriffe, auch ganz schön viel....
Stelle ruhig alle Fragen, hier sind wirklich kompetente Forumsmitglieder, die Dir helfen können.
Alles Gute für Euch
herzlichst
Angela

Liebe Pebbels,

diese Phase ist kritisch, aber sie wird vorübergehen und dein Mann hat gute Chancen, dass die Krankheit erfolgreich zurückgedrängt wurde und er eine lange therapiefreie Zeit hat!

Selbstverständlich kannst du deinen Mann besuchen - es sei denn einer von euch hätte eine akute Infektion. Ansonsten hilft euch das Pflegepersonal - ich bekam immer einen Mundschutz, ein Häubchen, Überzieher für die Schuhe und sterile Handschuhe. Das wird aber überall etwas anders gehandhabt, also wende dich an die Schwestern und lass dich aufklären, was zu tun ist.

Ihr bekommt in der Klinik normalerweise einen Handezettel mit Verhaltensmaßnahmen nach dem Klinkaufenthalt für die erste Zeit - Hygiene, Ernährung etc.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße,
Margret

Vielen Dank für eure Antworten!
Glaube den richtigen Weg für uns mit allem umzugehen haben wir noch nicht ganz gefunden.
Reden tun wir über alles es wird nicht totgeschwiegen. Allgemein gehen wir auch offen mit MM um.
Bisher war es zwar bekannt aber doch noch fern. Nun fühle ich mich überrollt teilweise.....selten plagt auch Angst vor der Zukunft.

Laut Ärzte hat mein Mann gute Chancen, dass MM gestoppt wird, weil er noch jung ist und eine gute Konstitution hat. Er war seit 2009 stàndig unter Kontrolle, so dass bisherige Auswirkungen sich im Rahmen halten.
Ja es wurden genug Stammzellen für eine 2 SZT gesammelt.
Mein Mann ist ehr Typ ich vertraue den Ärzten.
Ich bin so ein Zwischentyp. Nix wissen beunruhigt mich zuviel wissen aber auch.

Naja....ab Morgen muss mein Mann Mundschutz tragen beim Zimmer verlassen und Besuch beim Reingehen ins Zimmer und Hände desinfizieren. Von Kittel und Mundschutz etc ist bisher nicht die Rede.
Ich finde so sind die Hygienemaßnahmen nichts halbes und nichts Ganzes!
Werde mich mal durchs Forum wurschteln......

LG

Hallo,
bei mir sollte man nur einen Mundschutz tragen wenn man die Station verlässt und Besuch sollte die Hände desinfizieren. Fand ich damals auch wenig. Auf meine Rückfrage bekam ich die Antwort dass fast alle Infektionen vom Körper selber kommen und nicht von außen und ich könnte wenn es wollte auch auf Station ein Mundschutz tragen. Da auch die andere Patienten meist ohne Mundschutz waren habe ich es dann auch gelassen.
Die Maßnahmen sind also nichts außergewöhnlich.
LG

Vielen Dank Mira!
Es beruhigt mich, dass es nicht falsch ist an Hygienemaßnahmen, wie sie im UK statt finden!