Auch von mir alles Gute...

Die ersten 100 Tage sind wichtig, die Zeit bis zu 1 Jahr recht entspannt. Hier werden die Tabletten weiter weniger, man rappelt sich körperlich auf und man hat eine recht angenehme Zeit bis hin zu einem fast normalen Leben.
Ab 1 Jahr wird es spannend und ggf. auch kritisch. Hier können die cGvHD anfangen und die richtige post-Allo Therapie wird gewählt.

Bei allen was Euch noch erwartet, Vieles wird nach einer Allo anders sein oder werden. Behaltet die Zuversicht und den Mut, es wird nicht immer in eine Richtung gehen, Rückschläge werden kommen. Den Kopf immer oben behalten. Jeder Allo Patient hat hier seine eigene Geschichte, so individuell ist diese Therapie.


Kurz zu mir, es kam ja die Frage in einem anderen Thread:

Die letzten 6 Wochen waren schrecklich, habe fast nur gelegen, Schüttelfrost, teilweise aufgefiebert, Schmerzen und so massiv körperlich abgebaut, nervlich am Ende, war/bin mom quasi ein kompletter Pflegefall, es ging gar nichts mehr, weder Drehen, groß bewegen, waschen, Aufstehen, lag teilweise sogar mit O2 Versorgung im Bett.

Vor einer Woche dann zur KMT Kontrolle geschleppt und man hat die Notbremse gezogen, Immunsuppressiva fast komplett raus und komplett auf den Kopf gestellt. Ein erster Anhaltspunkt ist zum Glück gefunden, massive CMV Virus Aktivierung. Tabletten entsprechend von Acic auf Ciclovir umgestellt. Am Donnerstag dann noch MRT ob es noch Entzündungsherde gibt.
Zu allen Überfluss am Donnerstag durch Zufall/Glück noch eine ordentliche Thrombose festgestellt, trage also momentan wieder ordentlich mit mir rum.

Allo Tx September 2012, Familienspender 100%

Hallo Oliver,

Genieße in Ruhe das Leben zu Hause und ich wünsche Dir alles Gute zur weiteren Genesung, sowie eine lange Zeit ohne erneute Behandlung.

LG Dirk

@ MarcWen - Es ist nicht schön zu lesen wie es Dir geht und ich hoffe das Du bald wieder Gesund bist und nicht soviel mit Dir rumtragen musst. Ich drücke Dir die Daumen zur schnellen Genesung. Bis dahin, alles Gute Dirk.

Hallo MarcWen,

Ich wünsche dir baldige Verbesserung des Zustandes, ist wusste ja gar nicht, dass CMV auch noch so spät sich meldet, Mist :evil:. Bei mir ist die Allo bald ein Jahr her, also wird es langsam spannend. So lange genieße ich das Leben.

Bald geht es auf die Autobahn Richtung Berlin.

Ein gesundes WE und Gruß Pirjo

auch aus Oslo ganz liebe Grüsse und beide Daumen gedrückt für eine schnelle Genesung!

Pirjoinkeri schrieb: Ich wünsche dir baldige Verbesserung des Zustandes, ist wusste ja gar nicht, dass CMV auch noch so spät sich meldet

"Abwehrgeschwächte Personen sind z. B. Immunsupprimierte, Transplantierte oder HIV-Patienten. Hier kommt es zu einer "opportunistischen Infektion" – d. h. soviel wie „Ha, die Gelegenheit ist günstig, der ist gerade fix und fertig, jetzt können wir Viren auch noch frech werden“ Es entwickelt sich ein ernstes Krankheitsbild, sowohl bei einer Erstinfektion als auch bei einer Reaktivierung, mit langwierigem Fieber und Lymphknotenschwellungen, häufig sind Lunge (CMV-Pneumonie), Leber, Auge (CMV-Retinitis) und Magen-Darm-Trakt (CMV-Ulcerationen) betroffen, es kann zu Muskelschmerzen, Lungenentzündung, Leberentzündung, selten auch zu einer Bauchspeicheldrüsenentzündung kommen, dazu sind Retinitis, Enzephalitis (CMV-Hirnentzündung), neurologische Beschwerden, Hautveränderungen (CMV-Geschwüre) u.v.a.m. möglich. Der ohnehin schon vorliegenden Allround-Schwächung wird also noch eins drauf gesetzt, so daß die Anfälligkeit für weitere Infekte steigt. Bei geschwächtem Immunsystem können eigentlich alle Organe befallen werden bis hin zu tödlichem Ausgang bei hochgradiger Abwehrschwäche. Bei Transplantierten kann es zur Abstoßung des Organs kommen. Die Prognose hängt immer vom Zustand des Immunsystems ab.
CMV verursacht also eine ganze Reihe von Beschwerden, wobei die Diagnosestellung schwierig ist, denn eine Vielzahl anderer viraler, bakterieller oder pilzlicher Infektionen können für ähnliche Symptome verantwortlich sein."

War gestern wieder zur Kontrolle. Es war bei mir eine Erstinfektion. War bei Allo negativ auf CMV. Alles in allen bin ich weiter auf dem Weg der Besserung. Vor 2 Wochen war man echt in Sorge, so ein queres Blutbild hatte ich bei mir noch nie gesehen, dazu Leber stark vergrößert. Von der restlichen körperlichen Verfassung ganz zu schweigen.

Ciclovir scheint gut zu wirken, dazu bekomme ich noch Cytotect Infusionen. Hoffe das ich bis Weihnachten soweit wieder fit bin, dass ich mit meiner Familie "beschwerdefrei" feiern kann.

Hallo Marc

Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du wieder auf die Beine kommst, deine Kleine braucht dich beim Weihnachtsbaum

LG

Joseph

PS: Du hast schon richtig gelitten mit der ALLO ......:bang: