Hallo allerseits, wie die meisten hier wissen, habe ich seit Juni 2015 Revlimid 25mg durchgehend genommen.
Im Mai diesen Jahres meldete sich mein Myelom wieder leicht und die LK stiegen zum erstenmal wieder über 30.
Im September dann auf 150, der M-Gradient auf 5.
Ich bekam eine Überweisung nach Heidelberg und dort zog man sogar Car-T Cells für mich in Betracht, allerdings wollte man erstmal abwarten und den Anstieg ohne Revlimid abwarten.
Bei meinen letzten Blutwerten habe ich gleichzeitig mein Vitamin D bestimmen lassen und der war seit März von 70 auf 45 gesunken.
Ich habe überlegt, ob ich mit 40tsd i.E. am Tag und das für 40 Tage aufputschen sollte, habe mich aber dann dazu entschieden mit 150tsd. i.E. am Tag! mein Defizit an Vitamin D auszugleichen.
Nach knapp 1,7 Mio. i.E. habe ich die hohe Dosis gestoppt und mit 10tsd. täglich weiter gemacht.
Ich wollte damit das ansteigen meiner Myelom Werte, ein wenig in Grenzen halten, wusste ja, dass allein das D3 dem Myelom nichts anhaben kann, so zumindest waren meine eigenen Erfahrungen.
Nach 2 Monaten nun folgende, für mich unbeschreiblichen Werte

Lambda LK von 150 auf 24!
IGG von 9,6 auf 7,7
LK im Urin von 18 auf nicht mehr Nachweisbar
und Vitamin D von 45 auf 85ng/ml
das alles nach dem absetzen von Revlimid und Dexa!

Was soll ich dazu sagen?
Ich bin total Sprachlos und muss damit kommende Woche nach Heidelberg zur Besprechung.
Bin gespannt was die dazu sagen.....ich bin erstmal total happy und kann das alles noch gar nicht glauben

Grüße in die Runde

Hi Karsten

Ich hab mich immer am Besten gefühlt in der Karibik, konnte dort auf 5 Wochen ohne Zusatz mein Vitamin D von 75 auf 140---145 nmol hochziehen, hielt fast ein Jahr leicht fallend an, bis zu meinem erneuten Martinique Auffenthalt , war eine tolle Zeit, leider heute finanziel nicht mehr möglich für 5 Wochen

Vor Jahren warens 3.000 € für 5 Wochen, aktuel über 8.000 € .... schade dass das natürliche Vitamin D so ausfallen muss, noch bin ich bei 75nmol

Joseph

Hallo Karsten
Ich glaube zwar nicht, dass das Vit D MM wirklich behandelt, aber das sei hier wirklich egal!

Ganz, ganz toll mit deinen Werten! Ich freue mich für Dich und wünsche Dir alles Gute!

Gruss aus Oslo

Hallo Karsten,
wirklich tolle Werte. Immer her mit den guten Nachrichten.
Genieße diese Zeit und die Reaktion von Heidelberg warte ab.
Gruß Ingrid und Klaus

Ja, Gratulation, Karsten. Ich drücke die Daumen, dass das anhält. Bitte berichte, was die Heidelberger nächste Woche dazu meinen.

Lieben Gruß Antje

Hallo Joseph,
deine 145 nmol sind ja umgerechnet "nur" 58 ng/ml, was ja bei mir umgerechnet auf die 85 ng/ml, 212 nmol bedeutet.
Ich hätte auch gern mit der Sonne aufgetankt, aber irgendwie ging es im Sommer, ohne Zusatz, nur Bergab bei meinen D Werten, wie ich im September feststellen musste.
Ich denke auch, dass Revlimid und Dexa auch was vom D verbraucht haben....?
Gruß und weiterhin Gutes Gelingen bei deiner Therapie

Hallo Christine,
DANKE, wie gesagt, ich war und bin auch der Meinung, dass Vitamin D das Myelom nicht besiegen kann, zu oft habe ich in den letzten Jahren darauf gehofft und nichts ist passiert, umso erstaunter war ich gestern, als ich meine Werte telefonisch abgefragt habe und heute die schriftliche Bestätigung in den Händen hielt.
Nun bin ich gespannt, was die nächsten Blutwerte ergeben, die ich wohl im neuen Jahr machen lassen werde.
Wünsche dir auch alles Gute
Gruß nach Oslo

Hallo Ingrid und Klaus,
ich gebe mir Mühe, mit den guten Nachrichten, weisst aber selbst, dass das manchmal nicht reicht
Danke und Beste Grüße an euch

Hallo Antje,
DANKE, ich werde berichten. Vermutlich werden sie es wohl darauf schieben, dass ich mich dort wieder vorgestellt habe und die Aussicht auf neue Therapieoptionen, haben mein Myelom geschockt, so das es sich erstmal zurückgezogen hat Ich werde berichten
Liebe Grüße