AMMonline

     

05 Jan. 2016 17:48
  • lisa_kotschi
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
Hallo Ella,

auf unserer Seite findest ebenfalls einige Informationen zur Ixazomib-Erhaltungstherapie.

www.myelom.org/studien/uebersicht/ixazomib-erhaltung.html

Klaus' Erfahrungen hast Du ja schon gelesen. Vielleicht hältst Du uns ebenfalls am Laufenden über Deine Erfahrungen, was immer Du auch bekommst :roll:

Gruß
Lisa

07 Feb. 2016 17:17
  • klaus99
  • 468 Beiträge seit
    05 Februar 2014
Hallo Ella,
hast du schon neue Erkenntnisse mit der Studie?
Bei mir ist alles wie gehabt, Werte im Normbereich und keine Nebenwirkungen.
Melde dich doch mal.
Gruß Klaus

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myelom.online
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31 Mai 2016 13:23
  • klaus99
  • 468 Beiträge seit
    05 Februar 2014
Hallo zusammen,

gestern feierten meine Stammies ihren 2. Geburtstag B) und morgen startet Zyklus 23 von 26 der Erhaltungstherapie im Rahmen der Studie. Es geht also auf die Zielgerade.

Bislang verlief alles unproblematisch. Keine Nebenwirkungen und auch stabile Werte. Was will man mehr. Leider weis ich ja nicht, ob ich den Wirkstoff bekomme oder zur Placebo-Gruppe gehöre und das wird man wohl auch nie erfahren. Aber ist ja auch egal :P

Gespannt bin ich auf die zeit nach dem 26. Zyklus. Mal schauen, wie es dann weitergeht.

Alles Gute
Klaus

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31 Mai 2016 22:09
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    17 August 2026
Hi Klaus

Ist doch besser so, alles stabil, mehr wünscht man sich ja nicht :whistle:

Persönlich hoffe ich, dass du Plazebo hattest ........ dann gäbs eine weitere Option :whistle:

Liebe Grüsse

Joseph

29 Sep. 2016 16:03
  • klaus99
  • 468 Beiträge seit
    05 Februar 2014
Hallo in die Runde!

Zwischenzeitlich habe ich nach 26 Zyklen Ixacomib bzw. Placebo die erste Phase der Studie abgeschlossen. Bislang hatte ich keine Nebenwirkungen und die Werte befinden sich weiterhin im Normbereich.

Da bei einer MRT zu Beginn der Studie (im Rahmen des sog. Screenings) keine Auffälligkeiten an meinen Knochen mehr festgestellt werden konnten, wurde Zometa nur noch alle 3 Monate verabreicht und im Oktober 2015 (nach einer erneuten unauffälligen MRT) wurde die Gabe von Zometa ganz eingestellt. Auch in der aktuellen MRT vom 22.09.2016 konnten keine Veränderungen zum Befund von vor einem Jahr festgestellt werden. MRT-tomographisch weiterhin kein Nachweis einer ossären oder extraossären Plasmozytom-Manifestation.

Jetzt bin ich in der sog. „watch and wait“ – Phase. Die Myelomparameter werden weiterhin über-wacht und ich muss auch regelmäßig Fragebögen über meinen Gesundheitszustand ausfüllen.

So kann es weitergehen

Gruß Klaus

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29 Sep. 2016 17:12
  • Sabine_D
  • 177 Beiträge seit
    14 Januar 2015
Hallo Klaus,
das sind ja mal richtig gute Nachrichten.
Freut mich für Dich. Wünsche lange Ruhe von dem Störenfried
LG Sabine