Hallo,
ich bin noch am Gardasee und seit 3 Tagen geht es mir wieder ganz gut, zumindest fühle ich mich so, was die Werte innen drin machen erfahre ich erst wieder am Dienstag in Würzburg.

Ich hatte hier Zuhause etliche Tage plötzlich einen entzündeten Mund und Zunge und dann auch noch teilweise die Lippen. War nicht offen wund sondern hat nur beim Kauen oder Zunge bewegen im Mund weh getan. Auch die Lippen waren nur teilweise röter mit dünner empfindlicher Haut.
Ich weiß nicht ob das jetzt noch Nachwirkungen der Chemo oder Velcade oder Poma waren.?

Montag morgen war ich zur normalen Blutbildkontrolle in Garda unten. Es ging ja vorwiegend um die niedrigen Thrombozyten. Die sind von letzte Woche Donnerstag in Balingen von 14000 angestiegen auf 27000. Das war zwar immer noch niedrig, aber ich habe beschlossen das Pomalidomid wenigstens wieder alle 2 Tage zu nehmen.
Bis Donnerstag war das Tempotaschentuch beim Nase putzen immer noch mit Blut verschmiert und das deutet auf Thrombos unter 30000 hin ( bei mir). Gestern und heute ist kein Blut mehr zu sehen und ich nehme seit Gestern Poma wieder jeden Tag ein bis Montag Abend 25.1.
Am Montag Morgen fahre ich dann wieder direkt nach Würzburg und übernachte da wieder im Hotel. Dienstag rücke ich wieder ein auf Station M41 für 4 Tage Dauerinfusion Doxorubicin. Sie wollen mir wieder einen Port verpassen, aber ich bin noch am Überlegen, ob ich den 2. Zyklus nicht nochmal mit ZVK im Hals mache. Denn, wenn nach dem 2. Zyklus keine ausreichende Remission erfolgt ist, müsste sowieso die Therapie abgebrochen werden und was anderes versucht werden???

Und wenn meine Thrombos immer noch sehr niedrig sind ist eine Port OP riskant wegen Nachblutungen und riesigen Hämatomen.

Mal sehen was am Dienstag läuft?

Gestern waren wir mit der ganzen Familie essen im Athena in Caprino. Napolietanische Pizza und ein Weizenbier dazu. Als Nachtisch habe ich Semifreddo alla Menta mit bitterer Schokosoße und Schokosplittern genommen und dann noch Cafe (was in Italien automatisch ein Espresso ist !!!)

Heute habe ich Zuhause für mich und Angelica quasi Berliner Leber (Leber vom Kalb) mit Püree, Bratapfelscheiben und angeschmorten Zwiebelringen gekocht. Manuel hat anstelle von Leber zwei frische Hamburgerscheiben und Püree bekommen.

Und Morgen (Sonntagabend) machen wir zur Krönung nochmal Raclette. Wir haben heute 800g Käse, Kartoffeln und eine Stange Lauch gekauft. Zwiebeln hatten wir noch genügend. Und eine Rotweinflasche habe ich mir noch gekauft - Valpolicella Ripasso Superiore - die gönne ich mir zusammen mit meinem Sohn.

So jetzt geht mal was essen, ihr habt sicher hunger bekommen

LG
Rudi

Lieber Rudi
Ist die schöne Zeit am Gardasee schon wieder vorbei, ?
Aber du hast sicher jede Stunde genossen
Ich bin seit fast zwei Wochen auch hier. Vielleicht schaute mal rein. Station 42 Zimmer 417

Liebe Grüße Brigitte

Lieber Rudi,

zumindestens scheinst Du Guten Appetit zu haben,das ist ja schon mal Positiv.Und das die Thrombozyten angestiegen sind erst Recht.Ich glaube nachdem ich die Nebenwirkungen von Poma gelesen habe,das das mit Deinen Entzündungen und auch das Nasenbluten damit zu tun hat.Ich habe das unter Velcade noch nicht gehört oder gelesen.Und schön,das es Dir soweit ganz gut geht,das ist ja auch besser,wenn Du morgen wieder die lange Fahrt vor Dir hast.Die 4 Tage gehen auch vorbei(ja bla bla ich weiß).Das aller aller aller Wichtigste ist,das es wirkt.Ich hab es im Gefühl,das Deine Werte diesmal besser sind.Nach all den Therapien die Du durchgemacht hast die letzten Wochen muss jetzt einfach mal was positives auf dem Laborbericht stehen.Ich bin so gespannt wie das Poma gewirkt hat.Dafür weißt Du ja ,drücke ich Dir wie immer 10000000000000000000000000000000000000000000000000000000000.........fest die Daumen.Nachdem ich gelesen habe,was es schönes zu Essen gibt,hab ich tatsächlich auch Appetit bekommen und habe nocheinmal in dieser Saison Grühnkohltopf gemacht.Mit Kassler,Knacker und und und.
So lieber Rudi,komm gut in Würzburg an und Danke,das Du immer schreibst,wenn ich frage,ob es Dir gut geht.Man will ja immer nur ein Lebenszeichen.Ich wünsche Dir also "Gute" Werte,jedenfalls die die wichtig sind,die anderen können ja unter der Therapie nicht super sein.Bei meiner Mutter steht am Mittwoch die nächste Kontrolle an,wie immer große Angst davor und diesmal auch mit CT.Mal sehen.

Ganz viel liebe Grüße
Jeanny

Lieber Rudi,
Das tut mir weh, dass Du Deine geliebte Umgebung wieder verläßt, obwohl es Dir eigentlich noch gar nicht richtig wieder gut geht, die Nase blutet fast noch und die Schleimhaut ist im Eimer und schon wird weiter scharf geschossen. Manchmal frage ich mich, ob das überhaupt Sinn macht und menschlich ist. Sicher erholen sich vielleicht auch die bösen Zellen mit, aber Leben ist doch auch Leben und eher ohne ZVK und in Krankenzimmern, oder nicht? Das macht mich wahnsinnig traurig und macht mir auch Angst, wenn ich mir vorstelle wieviele Male Du alles hast über Dich ergehen lassen, ständig Medikamente, die nicht ohne sind, Dauertherapie, dann mit 3 Stammzellentrasplantationen mit Radioaktiven Medikamenten, Bestrahlung und ich weiß nicht was und nun wieder Chemo, an Schläuchen mit Bluttransfusionen und in schlechten Krankenzimmern. ':bang:'

Ich wünsche Dir so sehr, dass Du einen wunderbaren Frühling am Gardasee im Kreise Deiner Lieben mit Deinen Lieblingsrestaurants und in der Hängematte genießen kannst und dass Dein Wille den nicht hingehörenden Mist in Deinem Körper besiegt.
Ganz viel Kraft, Liebe und Sonne von
Angela

Hallo Angela,
Du schreibst den Rudi:
Manchmal frage ich mich, ob das überhaupt Sinn macht und menschlich ist. Sicher erholen sich vielleicht auch die bösen Zellen mit, aber Leben ist doch auch Leben und eher ohne ZVK und in Krankenzimmern, oder nicht?

Er hat sich bestimmt seine Gedanken gemacht bevor er sich für diese Möglichkeit entschieden hat. Aufbauend ist es bestimmt nicht, wenn einer dann fragt: "Hat das denn überhaupt einen Sinn?" Wenn es für Ihm keinen Sinn gemacht hätte, hätte er es nicht gemacht.
Manch eine Gedanke mag zwar für einem selber richtig sein, aber manchmal ist es sinnvoller wenn man diese nicht diejenigen gegenüber äußert die sich halt anders entscheiden haben. Auch wenn man gar nicht demotivieren möchte und es nur um die eigene Gedanken geht.
Rudi hat sich für diesen Weg entschieden und somit ist das für ihm der richtige Weg. Er lässt ein Einblick in seine Entscheidung und Behandlung zu und zeigt somit alle MM'ler hier im Forum ein möglicher Weg. Ein Weg den man gehen kann, aber nicht gehen muss. Dafür hat er meine Hochachtung, ich würde es wahrscheinlich nicht machen. Deswegen an dieses Stelle: Danke Rudi und zeige uns bitte das es eine erfolgreicher Weg ist! Das wäre das schönste Geschenk für uns alle.
LG
Mira

Liebe Mira,

auch das waren meine Gedanken.Danke für Deine Antwort.
Es macht immer Sinn.Sicher hat es Angela nicht böse gemeint,aber in solch einer Situation muss man Mut machen und Hoffnung geben.Der Rudi hat schon soviel geschafft,ich hoffe das er diesmal in Würzburg einen Aufschwung mit besseren Werten bekommt.

LG
Jeanny