Lieber Rudi

viel Glück wünsche ich Dir und das Du das irgentwie bebacken bekommst,immer zwischendurch mal zu Hause zu sein.
Drücke alle Daumen.LG

@Sergio

auch Dir weiterhin fallende Werte und Alles Gute...ja auch die kleinen Erfolge machen Mut zum weitermachen.LG

Hallo lieber Rudi
Ich wünsch Dir einen guten Start in die Therapie und ganz viel Erfolg damit.

Als ich in Behandlung war, hab ich die Velcade-Spritzen jeweils mit nach Hause bekommen und habe diese mir an den entsprechenden Tagen selber verabreicht, was ja nun wirklich keine Kunst ist! Wäre das nicht auch eine Möglichkeit für Dich? Um Dir längere Zeiten am Gardasee zu verschaffen?

Es grüsst Dich herzlich!

Sibylle

Hallo,

Ich wurde ja nach Weihnachten vom Sekretariat Prof. E. am Gardasee angerufen, daß ich am 5. Januar stationär auf die M41 in WÜ kommen soll.
Als ich dann Gestren in meinem Zimmer auf dem Bett lag, kam der Stationsarzt und sagte:
Ich habe mal eine ganz dumme Frage: "Warum sind sie überhaupt hier" ?

Da ist mal wieder die Kommunikation auf der Strecke geblieben.

Aber flexibel wie sie sind auf M41 hatte ich schon 3 Stunden später (15:00) den ZVK einoperiert und um 17:00 startete schon die Doxorubucin Dauerinfusion.

Mit dem Zug fahren wäre theoretisch schon eine Option, aber mein IgM und IgA sind um die 20 und nach der Doxorubicin und Velcade und Poma (Tag 5) ist das Immunsystem doch ziemlich unten.
Dann wäre es nicht gut in vollbesetzten Zügen oder Flugzeugen zu reisen.
Und Zugfahren ist nur in Italien billig, in Österreich und Deutschland kommen da auch höhere Summen zusammen.

Ja, in Italien sollte ich wirklich mal einen Fuß in eine Klinik bekommen, die auch eine Hämatologie mit Myelomerfahrung haben!?!
Einmal im Herbst 2008 hatte ich ja mit Bozen Kontakt aufgenommen und war auch dann 1x zur Kontrolle dort. Der Arzt sprach auch Deutsch was in Südtirol der Vorteil für mich ist. Aber italienisch geht mit Händen und Füßen auch bei mir :roll:

Jetzt ist nach 16 Jahren der Moment eingetreten, vor dem ich immer am meisten Angst hatte. Ein Stadium erreicht zu haben, in dem man ständig mit nur kleinen Unterbrechungen von max. 2 Wochen behandelt werden muß. In den letzten 6 Monaten war ich nur insgesamt quasi nur 4 bis 5 Wochen Zuhause am Gardasee.
Dieses Verhältnis müsste umgekehrt sein. Gut, ich war dann noch immer mal wieder 1 Woche in Balingen zwischendurch, aber das ist nicht Zuhause bei der eigenen Familie.

Aber es war schon immer so, bei dem blöden Myelom hat man eben nur die Wahl zwischen Pest und Cholera, wenn es mal richtig losgeht.

Ich habe gerade bei der Visite gefragt, ob man auch bei den Velcadespritzen am Tag 11 eine Ausnahme machen könnte und diese wegläßt. Dann sagte die Ärztin, nein- wir dürfen nur nach zugelassenen Studien bzw. Leitlinien behandeln und nicht davon abweichen.
Ich denke das ist auch wegen der Haftung, wenn was schiefläuft, dann sind die immer auf der sichern Seite.

LG
Rudi

Ach Rudi,ist schon alles blöd.Aber das wichtigste jetzt überhaupt ist ja,das die Therapie wirkt.Stress Dich nicht mit Gedanken,wie und wann und wie oft Du in der Zwischenzeit nach Hause kannst.Auch diese Therapie wird irgentwann beendet sein mit hoffentlich einem guten Ergebniss,so das Du dann lange zu Hause sein kannst.Du brauchst im Moment ebend all Deine Kraft ,die letzten Monate haben Dir viel abverlangt.Wieviele Zyklen sind denn geplant?Ich wünsche Dir nur das Beste und komm wieder in einem stabilen Bereich.GLG

Jeanny

Na das mit der V -Spritze ist echt deutsch () ich würde da gegeb. nochmal den Chef fragen, der kann vielleicht souveräner handeln!

Ich kann deine Ängste gut nachvollziehen, allerdings wäre es vielleicht möglich, eine Erhaltung mit zb Ixa zu machen???? Mehr Zeit bis zur nächsten echten Therapie!!!

Die Idee mit der Klinik in der Nähe ist auch gut, vor allem, wenn die dort evt mit WB zusammenarbeiten würden!

Toitoi Toi

rudi schrieb: Ich habe gerade bei der Visite gefragt, ob man auch bei den Velcadespritzen am Tag 11 eine Ausnahme machen könnte und diese wegläßt. Dann sagte die Ärztin, nein- wir dürfen nur nach zugelassenen Studien bzw. Leitlinien behandeln und nicht davon abweichen.

Hi Rudi

Es bestände ja noch die Alternative, die Spritze mit nach Gardasee zu nehmen ........ oder ?

Es gibt doch sicher eine Verbindung zwischen Würzburg und einem Krankenhaus in deiner Gegend........einfach mal dran bleiben, nicht direkt die Hände in die Tasche stecken ......... und Einsele hat vielleicht auch noch eine Meinung :roll:

LG

Joseph