Lieber Rudi,
du warst einer der ersten, die mich hier im Forum begrüßt haben und mir mit ihrer Fachkompetenz geholfen haben.
Was du da schreibst, tut mir sehr leid, auch, wenn man weiß, dass diese Sch...krankheit ja irgendwann wieder kommt, ist es schwer zu akzeptieren. Ich wünsche dir von Herzen, dass die kommende Therapie dein MM ganz schnell wieder in seine Grenzen weist.
Dir alles Liebe von Bärbel

Lieber Rudi,
ich hab mir schon Gedanken über Dich gemacht....man soll ja nicht immer das Schlimmste denken, also habe ich gehofft, dass Du einigermassen Werte-stabil den Sommer verbringst. Aber wie du schon sagst: Es gibt anscheinend keine Wunder beim MM......

Man sollte sich aber auch von den Werten nicht allzu sehr aus dem Ruder bringen lassen. Klinisch bist du sicher noch recht gut drauf!!!! Besser als viel andere mit besseren Werten.

Ich würde an deiner Stelle nun schnell eine Mail mit deinen Ergebnissen nach WB schicken. Ausserdem würde ich wohl auch ein wenig mit Tübingen liebäugeln. Ist ja doch viel näher für dich und die Klinik hat ausserdem eine gute Auswahl an für dich vielleicht relevante Studien laufen (Antikörper usw)

Seit Du übrigens keine weitere HD bekommen hast, weil nur noch "1 Packet" Blut da war, überlege ich mir die Vorgehensweise der Kliniken. Warum wird dann überhaupt für 3 mal gesammelt mit dem Argument 2+1 Rezidiv ACST? Vielleicht denkt man in einer anderen Klinik anders darüber??

Ich wünsche Euch viel Glück und gutes Gelingen! (Hätte jetzt gerne ein Herzchen smily)

Hallo Rudi.
Ich drücke Dir die Daumen, dass alles glimpflich und glatt verläuft und Du bald wieder entspannt die Tage genießen kannst.
Auch wenn wir nicht present sind- gedanklich sind wir an deiner Seite...und ich denke es sind viele..
sei gegrüßt und gedrückt

Hallo Rudi,

16 Jahre hast Du es jetzt schon geschafft und ich wünsche Dir noch viele Jahre, auch wenn es im Augenblick nicht so gut aussieht. Du hast ja einige Tiefs schon überstanden.

Was die beschwerliche Fahrerei betrifft, hast Du Dir schon einmal das Schönklinikum in Berg am Starnberger See überlegt? Prof. Straka und Prof. Einsele arbeiten ja eng zusammen. Das ist doch ein Stück näher zum Gardasee, aber schon wieder ein ganzes Eck von Balingen entfernt. Aus Tübingen kommt ursprünglich Prof. Einsele her. Heute genießt die dortige Oberärztin PD Katja Weisel einen sehr guten Ruf als Myelomexpertin.

Wünsche Dir alles Gute
Lisa

Ich danke euch allen für die guten Wünsche und den Beistand!

Ich habe mir die Gedanken mit Tübingen und auch Starnberg schon gemacht und auch die verschiedenen Fahrtzeiten bzw. km Entfernungen ermittelt.

In Tübingen war ich ja 10 Jahre immer zur Kontrolle und Tübingen hätte den Vorteil, dass es nur 30 km von Balingen entfernt ist und ich bei meiner Schwester umsonst wohnen kann.
Da kann man auch bei ambulanter Therapie die 30km (hin und Zurück 60 km) zweimal in der Woche fahren.

Wenn ich in Starnberg mal für einige Zyklen ambulant verbringen würde, dann müsste ich immer für einige Wochen ein Zimmer oder Wohnung mieten und das geht ins Geld.

Mein Hausarzt arbeitet auch mit Dr. Katja Weisel in Tübingen zusammen. Er hat zur Zeit 3 Myelom-Patienten zur ambulanten Betreuung in seiner Praxis.
Mein Hausarzt in Balingen könnte auch ambulant Chemo Spritzen oder Infusionen geben, da müsste ich gar nicht jedesmal nach Tübingen während jedem Zyklus.

Nachdem ich jetzt sowieso etwas von Würzburg entäuscht bin und mich dort als Kassenpatient ausserhalb der Studie nicht mehr konsequent betreut fühle, fällt mir der Weg zurück nach Tübingen sowieso leicht.

Ich werde mal eine mail an Frau Dr. Weisel schreiben und meinen Fall schildern , im Anhang meine neuen Blutwerte beifügen.

In Würzburg werde ich jetzt mal meinen seid fast 6 Monaten ausstehenden Befund vom Januar anfordern, mal sehen was die für eine Ausrede bzw. Begründung haben. Am liebsten würde ich mich gleich bei Prof. Einsele beschweren, aber dann haue ich eventuell einen Oberarzt und anderen Vertretungsarzt in die Pfanne --hmmmm?

LG vom tropisch warmen Gardaseeland
Rudi

(im 1. Stock Schlafzimmer und Bad sind schon 30,5 Grad um Mitternacht, es soll in den kommenden Tagen noch heisser werden - uffaaaahhh !, da kann ich bald Hyperthermie machen)

Lieber Rudi,

als ich die Überschrift gelesen habe,da wusste ich gleich was los ist.Da hast Du Monatelang Dein Myelom ignoriert und es ging Dir gut dabei.Ich dachte,hm er hat ja eine Hochdosis hinter sich auch wenn keine Stammzellenrückgabe erfolgte,aber es muss ja trotzdem gewirkt haben.Und nun das.Es tut mir so leid.Aber es nützt ja nichts....auch das wirst Du wieder überstehen..Hattest Du eigentlich jemals Velcade bekommen?Das wäre ja eine Option,Du weißt ja,das ich das Medikament in den höchsten Tönen lobe.Vielleicht ist es ja das Mittel,Deinem Myelom endgültig das Gar aus zu machen????Auch das könnte ja wegen der weiten Entfernung positiv sein,weil wirklich nur ein paar Minuten 2 x die Woche.Das wäre so schön,wenn es wirken würde/könnte.Alle Worte und Wünsche von uns allen können Dir Mut machen und sollen es auch,aber ich weiß auch,das Du da jetzt wieder durch musst und das ist hart.Aber wir werden Dich wie immer durch dieses Tal begleiten und Dir 1 Million und noch mehr Daumen drücken,damit Du bald wieder in einer Remmision bist.Alles Gute mein lieber Rudi.

Jeanny