Hallo,
ich stehe momentan vor der für mich schwierigen Entscheidung, was ich weiter machen soll.
Erst mal meine Daten: 50 Jahre weiblich
Diagnose MM seit 11/2013 vorher bereits 13 Jahre bekannt ein M-GUS, mit IgG Werten zwischen 16-19. Jetzt Diagnose IgG Typ Kappa mit freien Kappa Leichtketten im Serum.
Werte vor der Behandlung mit VCD: KM Infiltration ca. 45%, IgG 29,3, freie Kappa Leichtketten 645 mg/l, osteopene Knochenstruktur, keine Osteolysen und auch keine Knochenschmerzen.
Hatte vor meiner Induktionschemo (3 Zyklen) einen HB Wert um 7,1 und habe auch drei Bluttransfusionen bekommen. Jetzt aktuell ein HB Wert von 11,3 und ein IgG von 16,3. Nächste Woche werde ich beginnen die Stammzellen zu sammeln und dann soll nach Meinung der Ärzte eine HD mit autologer SZT gemacht werden. Wie hoch die Leichtketten momentan sind weiß ich nicht, denn sie wurden nach der Induktionschemo noch nicht wieder gemessen. Mein Arzt meint, dass wäre noch zu früh.
Vom Kopf her habe ich begriffen, dass es für mich sinnvoll wäre eine HD mit SZT zu machen, um die Werte möglichst niedrig zu bekommen und eine lange therapiefreie Zeit zu ermöglichen. Mein Arzt in der Uni in Mainz und auch die Zweitmeinung in Heidelberg meinten auch, dass man ansonsten eine weitere Chemo machen müsste mit einem anderen Präparat als VCD, um die Bildung von Resistenzen zu vermeiden und dann hätte ich schon zwei Medikamente sozusagen verbraucht. Bilden sich denn wirklich so schnell Resistenzen?
Ich stehe aber auf dem Standpunkt wie einige hier im Forum, weniger ist mehr. Jetzt ist mein IgG wieder wie vorher und die übrigen Blutwerte sind auch in der Norm. Vor allem habe ich Angst, dass ich jetzt mit HD und SZT in massiver Form auf das MM einschlage und dann kommt es wie ein Bumerang wieder zu mir zurück.
Was meint ihr zu meinem Fall? Habt ihr eine Idee für mich, vielleicht auch, was ich noch an Werten haben sollte, um eine weitere Entscheidung zu treffen. Oder was ich in der Klinik vor der Behandlung noch fragen sollte. Ich bin auf dem Gebiet ja noch relativ neu und wirklich auch noch sehr unsicher.

Viele Grüße
Elke

Liebe Elke,
Leider bin ich zu ungebildet, um zu wissen, was zum Beispiel die Stammzellensammlung auslöst. Ich glaube, das war gar nich so ohne.
Ansonsten sind Deine Werte meine Anfangswerte von 2008 und ich würde vom Kopf her, erst einmal nix machen. Je mehr therapiert wird, um so schneller resistent, das wäre schon logisch. Aber warte mal die Meinung der erfahrenen Hasen ab. Ich urteile nur aus dem Bauch.
Alles Liebe und viel Kraft
Angela

Hallo Elke

Eine schwierige Frage, die eigentlich keiner dir beantworten kann

Sicher ist, dass du mit diesen Ausgangswerten sehr gute Stammins sammeln kannst

Bei mir wars ähnlich, bei guten Werten gesammelt , zirka 2 Monate nach der letzten Velcade/Caelyx/Medrol , dann hab ich direkt eine einzelne HD mit SZT draufgesetzt um diese guten Resultate zu fixieren, mit dem Resultat einer 5 jährigen Remission

Wie es heute aussehen würde ohne die HD & SZT , das bleibt für mich, für immer verborgen, da ich den anderen Weg gewählt habe.

Richtig ist, wenig ist oft mehr ........... darum hab ich eine Einzelne gemacht und im Rezidiv wieder auf Velcade zurückgegriffen, mit dem Erfolg, aktuel seit 12 Monaten in CR ohne Erhaltungstherapie

Vergessen sollte man nicht, dass ich ein asekretorisches Leichtketten Myelom habe, was man nicht mit einem IGG-Myelom vergleichen sollte und darf

Aus diesem Grunde, rate ich dir dringend, bevor du Entschlüsse fasst, lass deine Leichketten kontrollieren, unbedingt

Liebe Grüsse

Joseph

PS: Der das Wochenende in Abreschviller verbringt:oops:

Danke lieber Joseph, dass du dir die Zeit genommen hast für meine Frage. Ich werde meinen Arzt auf die Leichtketten ansprechen und diese kontrollieren lassen. Mein IgG liegt momentan bei 16,3, wobei meine Elektrophorese wohl eine Spitze ausweist, die darauf hinweist, dass noch Krankheitsaktivität da ist. Wobei ich in den letzten 13 Jahren des M-GUS auch immer eine Elektrophorese mit einer Spitze hatte. Ich bin im nachhinein so froh bei einem Hämatologen in Behandlung gewesen zu sein, der wohl nicht so versiert auf dem Gebiet des MM ist, denn sonst wäre ich bestimmt viel früher in den Behandlungssog geraten.
Kannst du mir noch mal schreiben, was dann der Wert der Leichtketten für mich und meine Entscheidung bedeutet. Ich habe ja jetzt auch schon so viel gelesen, aber wenn ich eure Beiträge lese, habe ich das Gefühl nichts zu wissen. Deswegen wollte ich auch keine Beantwortung auf meine Frage, sondern lediglich ein Meinungsbild erfragen.
Und was meinst du damit, dass man dein Leichtketten-Myelom nicht mit meinem IgG Myelom vergleichen darf. Hat das auch Einfluss auf die Behandlung?
Ich würde mich freuen, wenn du mir dazu noch mal schreibst.
Viel Spaß und gutes Wetter für dein Wochenende!
Elke

Im übrigen würde ich mich freuen, wenn mir noch mehr Forumsteilnehmer ihre Meinung zu meiner Frage schreiben würden, wie gesagt ich erwarte keine Lösungen.

Flecki schrieb: Mein IgG liegt momentan bei 16,3, wobei meine Elektrophorese wohl eine Spitze ausweist, die darauf hinweist, dass noch Krankheitsaktivität da ist.

Kannst du mir noch mal schreiben, was dann der Wert der Leichtketten für mich und meine Entscheidung bedeutet.

Und was meinst du damit, dass man dein Leichtketten-Myelom nicht mit meinem IgG Myelom vergleichen darf. Hat das auch Einfluss auf die Behandlung?

Hi Elke

IGG 16,3 ist nun wirklich noch nicht schlimm, sind 15% über Maximalwert, eigentlich gute Voraussetzungen um dem MM eine in die Fresse zu hauen:oops:

Leichtketten, ist nicht so einfach erklären, es gibt Patienten die haben nur IGG, es gibt welche die haben eine Kombi aus IGG und Leichtketten und dann gibts welche wie ich, die nur ein Leichtketten MM haben.

Darum gibts verschiedene Wege, wenn es nicht stur nach Chema geht, um an das Myelom ran zu gehen

Liebe Grüsse

Joseph

Ok. dann werde ich dem Myelom mal eins in die Fresse hauen.
Bin nach Gesprächen und in mich gehen nun auf dem Weg zur HD und SZT, jetzt muss ich noch daran arbeiten, denn ich finde zu seinem Weg sollte man immer voll und ganz stehen, nur dann kann es etwas werden.
Also ich werde nächste Woche den Arzt noch mal bitten den Leichtkettenwert zu messen, aber denkst du, dass dieser Wert auch eine Auswirkung auf meine Entscheidung haben sollte? Und wenn ja, welche? (zb. noch hoher Wert= in jedem Fall HD und SZT und niedriger Wert= ?).
Diese Leichtketten sind ja nicht ohne, können sie doch die Nierenfunktion beeinträchtigen. (Habe ich eben noch mal nachgelesen).
Danke für deine Hilfe in diesem Dschungel der Medizin zurecht zu kommen. Ach und übrigens ist mein Arzt ein Verfechter von Standardtherapien, so dass ich ihm beim letzten Mal sagen musste, dass ich aber vielleicht kein Standardpatient bin.
LG
Elke