AMMonline

     

29 März 2014 14:00
  • Mira
  • 419 Beiträge seit
    03 Februar 2014
Hallo Monika,

ich glaube ich habe es jetzt kapiert: Rd ist wie ihr sagt mit Revlimid, das ist die normale Behandlung. Die Fußnote besagt wohl nur, das man auch für zwei bestimmte Fälle Bortozomib nehmen kann.
So macht das ganze wenigsten Sinn... Sorry fürs durcheinander.:D

29 März 2014 20:18
  • rudi
  • 2203 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Das wirklich einzig neue an diesen Mayo Richtlinien ist, daß Patienten die nur Trisomien haben und sonst nichts nur mit Revlimid (Rd) behandelt werden bis zum weiteren Progress eben und das steht da nicht deutlich ausgewiesen.
Denn irgendwann mutieren die "nur Trisomomisten" auch in andere Mutationen und werden dann im Laufe der Zeit Intermidiate- und dann high risk -Patienten.

Patienten mit nur Trisomien sind in der Regel die "Langzeit MGUS" und dann "Smoldering" Fraktion und kommen auch sehr lange ohne Therapie aus (also auch ohne Revlimid).
Was in den Mayo Grafiken fehlt ist das konkrete Stadium bei den "nur Trisomisten" ab dem dann mit Revlimid Monotherapie angefangen wird. Diese müssen bis heute ja in Stadium 2 oder gar 3 sein bevor behandelt wird.

Wenn sich Celgene durchsetzt, dann werden in Zukunft in der Mayo Klinik und auch wo anders die Symtomfreien Trisomisten gleich prophylaktisch mit Revlimid Monotherapie behandelt um weitere gravierende Mutationen lange hinauszuzögern, bzw. lange in stabilem symtomfreien Zustand zu bleiben.

Alles andere bleibt quasi beim Alten wie bisher !


Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

30 März 2014 10:47
  • AngelaR
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026
Ihr Lieben,
Da ich mich als "Langzeit" ( 6 Jahre) MGUS betrachte oder Smoldering, meine aktuellen Werte weiß ich nicht, die letztenvon 11 / 2013 lagen
bei: 30,1g/l - M Gratient 23,7 - Kappa LK 175mg im Serum ( runter gegangen von 312mg/l in 2012) Ratio 27 ( runter gegangen von 30) Heidelberg ist langsam in der Antwort, lann ich nur sagen, dass man mir letztens Borthezomib vorgeschlagen hat , weil es eine Einzelfallstudie gibt, bei der Borthezomib angeblich "geheilt" hat. ( also für meine beiden Krankheiten)
Allerdings wäre Voraussetzung, dass ich die Knochenstanze machen lasse, sonst dürfen sie das nicht verordnen,

Habe gerade eine Woche gefastet und fühle mich blendend, die Haut ist sehr viel weicher und man kann die Muskeln ein wenig lockern, selbst der Busen ist wieder als solcher zu bezeichnen und kein hartes Brett mehr!. Jetzt esse ich wieder und bin müde, schlaff und energielos, Scheiße, man kann doch nicht sein Leben lang nix essen......

Die Ärztin kannte ich nicht und wirkte sehr inkompetent, sie hat mich nicht einmal angefasst, geschweige denn angesehen. Mit Dr. Merz bin ich besser beraten. ER meinte auch, wenn man an der Stelle, wo man anbohrt nix findet, kann es sein, dass an anderer Stelle eventuell was ist. Warum filtert man nicht die Stammzellen aus dem Blut? Da finden sich doch immer welche? Bei der Entnahme geht man doch auch nicht ins Mark?????

Gut falsches Thema,
aber ich wäre ja dann die Erstlinientherapie mit Borthezomib????

Liebe Grüße an Alle
Angela







30 März 2014 11:45
  • leopoldi
  • 1197 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Liebe Angela,

wie meinst Du, wofür sollte man Stammzellen aus dem Blut filtern? Zur Diagnose braucht man Knochenmark. Das mit der bestimmten Stelle - wenn die frei ist - stimmt schon so. Aber es werden bei KMPunktion mehrere Untersuchungsmethoden durchgeführt, ich glaube drei oder vier. Wenn ich das richtig verstanden habe ist die aufschlussreichste die Histologie aus dem Knochenkegel.
Stammzellen befinden sich in der Regel im KM und werden nur nach übermäßiger Produktion wie zB nach Stimulation ins Blut ausgeschwemmt.
Im nächsten Leben werd ich von Kindesbeinen an strebsam, dann studier ich Medizin 8).

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

30 März 2014 11:48
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026
Hallo Angela
Wenn deine Werte nicht steigen (ich weiss natürlich nicht wie die vor der letzten Blutabnahme waren?) und du auch keine Knochenschwierigkeiten hast, würde ich nicht therapieren....eigentlich würde dann niemand therapieren!
Keine Anämie, Nieren i .O., und Knochen ok??? (ein CT oder MRI vom Rücken solltest du über dich ergehen lassen, "lahm" als Alternative ist ja :bang )
= keine Therapie also

Die von dir so gefürchtete "Knochenstanze/KM Probe) musst du zwingend erst dann machen, wenn man therapieren muss und du Medikamente brauchst. Das brauchen die Ärzte um die Diagnose MM sicher stellen zu können und die entsprechende Therapien einleiten zu können.

lisa_kotschi antwortete auf Neue Mayo Richtlinien für Myelom Patienten
31 März 2014 12:25
  • lisa_kotschi
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
hallo in die Runde,

die sMART-Richtlinien der Mayo-Clinic vom Frühjahr 2013 wurden tatsächlich im März 2014 noch einmal aktualisiert. Sie bezieht sich auf neu diagnostizierte Patient/innen.

Hier der Link zur Kurzfassung:
www.msmart.org/newly%20diagnosed%20myeloma.pdf

Werde mit Sabine Kontakt aufnehmen, ob sie den Beitrag von Dr. Rajkumar für uns übersetzen kann.

LG Lisa