Hallo Dirk,

ich habe vor einigen Wochen in Beacon gelesen, daß angeblich der 24 h Urintest lange nicht so aussagekräftig ist, wie dieser Test im Blutserum. Der heißt, glaube ich, "Serum Free Light Chain test" oder so ähnlich. Ich muß noch mal nachschauen.

Jedenfalls schrieb ein Arzt, daß der 24 h Urin Test wissenschaftlich nicht untermauert ist im Gegensatz zum Leichtkettentest im Blut.

Aber, wie gesagt, dies ist hier nur meine Erinnerung.
Vielleicht kannst Du ja mal Deinen Arzt fragen.

Zu den Studien kann ich nicht viel sagen, da mein LG an keiner teilnehmen konnte.


Alles Gute
Chiara

Hallo Chiara,

kann ich Morgen machen mit dem Arzt, bin wieder in Buch zur Untersuchung.

LG Dirk

Chiara12 schrieb:
Hallo Dirk,

ich habe vor einigen Wochen in Beacon gelesen, daß angeblich der 24 h Urintest lange nicht so aussagekräftig ist, wie dieser Test im Blutserum. Der heißt, glaube ich, "Serum Free Light Chain test" oder so ähnlich. Ich muß noch mal nachschauen.

Jedenfalls schrieb ein Arzt, daß der 24 h Urin Test wissenschaftlich nicht untermauert ist im Gegensatz zum Leichtkettentest im Blut.

Aber, wie gesagt, dies ist hier nur meine Erinnerung.
Vielleicht kannst Du ja mal Deinen Arzt fragen.

Zu den Studien kann ich nicht viel sagen, da mein LG an keiner teilnehmen konnte.


Alles Gute
Chiara

Das ist der einzige Test, den sie bei uns in N machen, oder in anderen Worten: Ich bin schon 6,5 Jahre in Sachen MGUS - MM unterwegs und habe noch nie 24std Urin gesammelt!

hallo in die Runde,

ich komme noch einmal auf die Ausgangsfragestelltung zurück - eine Studienteilnahme, ja oder nein.

Ich selbst bin eine Befürworterin von Studien. Und ich stimme jenen im Forum zu, dass sämtliche Studienergebnisse auch veröffentlicht werden sollen.

Eine meine Schwestern, an einem sehr aggressiven und schnell invasiven Brustkrebstyp erkrankt, nahm und nimmt an einer Studie teil. Sie musste zunächst das „ganze Programm“ durchmachen: Operation (brusterhaltend), Bestrahlung, Chemotherapie; danach Konsolidierungs- und Erhaltungstherapie.

Aber sie fühlte und fühlt sich sehr gut betreut, kam in volle Remission und noch heute, drei Jahre danach wird sie nach wie vor sorgfältig überwacht. Die Laufzeit der regelmäßigen Überwachung dauert 5 Jahre. Das finde ich einen großen Nutzen.

Die Entwicklung neuer Wirkstoffe zur Behandlung des Myeloms hat in den vergangenen 10-12 Jahren für viele Patientinnen und Patienten deutliche Verbesserungen bei der Überlebenszeit und für viele auch an Lebensqualität gebracht. Das wäre ohne Studien, in denen diese Wirkstoffe geprüft und kontrolliert eingesetzt worden wären, nicht möglich gewesen. Auch für Patienten, die bereits eine Vielzahl von Therapien hinter sich haben, bedeutet die Teilnahme an einer Studie oft der Zugang zu einem noch nicht allgemein zugelassenen Medikament.

Dass die Wirksamkeit nur bei Patienten mit gleichen Voraussetzungen (sog. Ein- und Ausschlusskriterien) beurteilt werden kann, erscheint mir logisch. Diese werden auch im jeweiligen Studiendesign dokumentiert und sind m.E. dem jeweiligen Patienten auch zugänglich.

Jeder Patient kann nicht nur entscheiden, ob er teilnehmen möchte, sondern auch darüber, ob und wann er abbrechen möchte. Manchmal – je nach Krankheitsverlauf – kann allerdings auch das Umgekehrte passieren, dass nämlich der Patient nicht mehr in die Studie passt oder schnell in ein anderes Behandlungsschema muss. Ich hoffe, dass in diesen Fällen dies die Ärzte auch plausibel erklären.

Genaueres zu Phasen, Teilnahme (Für und Wider) und die in Deutschland durchgeführten Studien finden sich auf unserer Homepage in der Rubrik www.myelom.org/studien/allg-information.html
Ich finde es lohnt sich, das einmal durchzulesen.

Übrigens werden nicht alle Studien von Pharma veranlasst, sondern auch von Kliniken. Wenn ich das richtig sehe, haben z.B. viele DSMM-Studien als Hauptsponsor das Würzburger Klinikum. Ich glaube auch, würden Kliniken mehr Forschungsgelder zugeteilt bekommen, würden auch mehr Studien direkt von Kliniken ausgehen.

So weit meine persönliche Meinung dazu.
Lisa

lisa_kotschi schrieb: Die Entwicklung neuer Wirkstoffe zur Behandlung des Myeloms hat in den vergangenen 10-12 Jahren für viele Patientinnen und Patienten deutliche Verbesserungen bei der Überlebenszeit und für viele auch an Lebensqualität gebracht. Das wäre ohne Studien, in denen diese Wirkstoffe geprüft und kontrolliert eingesetzt worden wären, nicht möglich gewesen.

Hallo Lisa

Irgendwie kann ich dich verstehen, nur bin ich persöhnlich der Meinung, dass das Verhalten unkorrekt ist , da es klar um Studienergebnisverfälschung geht.

Ich nehms mal etwas lockerer, der Bauer vom Lande setzt Kartöffelchen und wartet auf die Ernte, der Tag ist gekommen und er fährt 20 Tonnen vom Acker , folglich hat er einen Ertrag von 20 Tonnen

Dann gehts ab in die Sortiermaschiene (Studien), die Guten nach rechts, die Schlechten nach links , bleiben immer noch 20 Tonnen ,

Ergebnis 15 Tonnen Gute , 5 Tonnen Schlechte
Die Guten werden auf dem Markt verkauft, die Schlechten zu Mehl oder Schnaps verarbeitet , bleibt immer noch ein Verkauf von 20 Tonnen

Gewinn schreibt der Bauer ins Büchlein 15 Tonnen und Verlust ........ 5 Tonnen,

obwohl er 20 Tonnen verkloppt hat :roll:

Darum, entweder Alle oder Keine , alles andere ist Betrug am Patienten

Liebe Grüsse

Joseph

....ich bin Lisas Meinung und möchte gar nicht wissen, wie viel von uns schon nicht mehr "da" wären, hätte es die Studien mit Velcade/Revlimid usw nicht gegeben. Ich bin der Meinung dass die allermeisten Studien in D im Bereich Myelom in der Regel sinnvoll sind. Und wie Lisa schon sagt: Man kann ja auch aufhören!

Wie die Ergebnisse dann aufbereitet und jeweils gedeutet werden....das ist ein anderes Kapitel.