Persönlicher Bericht

Seit längerem beunruhigt mich, dass beim Urin lassen viel Schaum entsteht. Da ich aber kein „Stehpinkler“ bin, kann ich dieses Phänomen nur selten beobachten. Ich fing an nach den Ursachen zu suchen. Könnte die Ursache im regelmäßigen Feierabendbier liegen, das schäumt ja auch oder sind das etwa Eiweiße?

Mit diesem Hintergedanken machte ich mich auf den Weg zur Apotheke, um einen Urinteststreifen für Proteine zu kaufen. Zuhause angekommen mache ich mich sofort an den Test und muss mit erschüttern feststellen, dass das Ergebnis mit „2 plus“ positiv war. Da ich meinen Hausarzt eigentlich gar nicht so richtig für voll nahm, wendete ich mich gleich an eine Bekannte, eine Nephrologin. Mein Verdacht war, dass die Nieren aussteigen würden. Als ich dies meiner Bekannten am Telefon schilderte, wies sie mich sofort auf ihre Station ein. Es begannen die Untersuchungen - großes Blutbild, Urin, Nierenbiopsie. Hier stellte sich ein niedriger HB von 6,0 mmol/l und im Urin 9 g Eiweiß heraus. Die Nierenbiopsie blieb negativ. Die Untersuchungen gingen weiter - Knochenmark, Skelett-Röntgen - denn eine neue verdacht stand im Raum – Multiples Myelom. Dieses wurde dann auch bestätigt. Osteolysen konnten nicht nachgewiesen werden.

Diagnose: Leichtketten- Multiple Myelom / Plasmozytom Stadium II A, ED 2/09
Infiltrationsgrad 80%
Sekundäres Immunglobulinmangelsyndrom

Es folgte die Überweisung zum Onkologen im Haus und eine weitere Überweisung nach Berlin in die Virchow-Klinik an Professor R.

Nach längerem Gespräch mit dem Professor wurde mir klar, in welcher Situation ich mich befand. Die Therapie- Empfehlung des Professor’s - 4 bis 6 Zyklen Velcade /Dextametason ambulant, Stammzellgewinnung, Hochdosischemotherapie i. V. m. autologer Stammzellentransplantation/Tandem.

Innerhalb von 2 ½ Wochen hatte sich das Leben ins Chaos verwandelt. Ich fing an, mich im Internet zu belesen.

Hier stieß ich auf viele interessante Berichte und wurde auf die Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Berlin aufmerksam, Frau Schukowsky. Nach längerem zögern rief ich sie an und stellte mich vor. Ich war angenehm überrascht mit welch einer Ruhe, Ausgeglichenheit und Fachkompetenz ich mich mit Frau Schukowsky unterhalten konnte. Ich erfuhr von ihr vieles über Medikationen und den Verlauf aus eigener Erfahrung, was mich enorm beruhigte.

Bei der Laborbefundung wurde mir gesagt, dass ich auch eine Anämie hätte, die sich in Müdigkeit äußern müsste. Dies konnte ich nicht bestätigen, ich trieb bis zur Diagnose aktiv Sport und konnte keine Leistungsmängel bemerken.

Ich besorgte mir alle Laborbefunde, die in den letzten 10 Jahren gemacht wurden und stellte fest, dass seit 5 Jahren mein HB-Wert kontinuierlich abfiel, was ich und auch niemand anders bemerkte. Bei der Auswertung dieser Laborwerte wurde mir gesagt, dass sich mein MM in den letzten 5 Jahren aufgebaut haben muss und daraus schlussfolgerte man, dass ich höchstwahrscheinlich keine Akutform habe.


Es begann die Vortherapie, die in meiner Heimatklinik durch Führung des Professors erfolgte.
Außer Velcade und Dextamethason wurden Allopurinol 300 mg, Omep 20 mg , Valtrex s 500 mg
Cotrinm 960, Dexamethason 20 mg, Arixtra 2,5 mg / 0,5 ml Sandoglobulin Liquid,12g /100 ml Na Cl Lz 2h
Pamifos 90 mg / 250 ml Na Cl Lz 2h prophylaktisch gegeben.

Ich fühlte mich nach wie vor topfit und in keinster Weise krank. Dieser Zustand sollte sich auch weiterhin in der Vortherapie fortsetzen, bis auf gelegentliche leichte Wadenkrämpfe lief alles bestens. Meine Leichtketten im Serum (Freelite) fielen enorm - bis zum 4. Zyklus auf 318 mg/l (Lambda).

Dann plötzlich stiegen sie wieder innerhalb von 10 Tagen auf 564 mg/l (Lambda). Ich war beunruhigt, aber dann ging es wieder abwärts bis Ende 6. Zyklus auf 454 mg/l (Lamda), wobei ich der Durchführung des Freelite-Testes auch nicht so richtig traute.

Dann begann die Stammzellgewinnung, wozu ich in die Virchow-Klinik Berlin für eine Woche eingewiesen wurde.

Ich bekam eine Chemo- Stammzellmobilisierung (Cyclophosphamid) mit anschließender Neupogen-Therapie.

In einer Sitzung 2 ½ Stunden sammelte ich enorm viele Stammzellen - 16 000 000 - . Diese wurden auf 3 Infusionen aufgeteilt.

Ab da an merkte ich so langsam, dass mit meinem Körper etwas geschah, die Leistung nachließ, die Haare fingen an auszufallen.

Nach 2-wöchiger Behandlungspause bekam ich dann die Einweisung zur Transplantation. Im Vorfeld wurden viele Untersuchungen gemacht. Nach dem 2. Tag wurde mit der Hochdosischemotherapie begonnen.

Als ich dann diese „Suppe“ weg hatte, fragte ich mich, ob das schon alles wäre. Ich war unerfahren und mit vielen Ängsten an die HD herangegangen.

Die Schleimhäute blieben heil, bis auf ständige Übelkeit konnte ich nicht klagen. Das Essen schmeckte nicht mehr so richtig, aber hier bin ich mir nicht so sicher, ob das an der Übelkeit oder der Zubereitung des Essens in der Virchow-Klinik lag.

Das schlimmste für mich war eine Woche Isolierung – ohne PC wäre dies noch unerträglicher gewesen.

Eigentlich wollte ich meine Leukozyten nicht mit Neupogen stimulieren lassen. Ich war der Meinung – ich glaubte es wäre besser, wenn sie allein wieder anspringen würden.

Aufgrund der psychischen Anspannung und dem ganzen Drumherum ließ ich es dann doch zu, ich bekam Neupogen gespritzt. Die Reaktion folgte prompt. Nach der 3. Spritze/Tag 3 schoss ich so hoch - wie zur Stammzellenspende.

Nach 3 Wochen Aufenthalt wurde ich entlassen und nach 7 Wochen wurde das der Freelite gemacht, Lamda 42,6 mg/l., 0,19 Quotient


Per Mail wertete Professor R. dieses Ergebnis aus und ich bekam die Antwort, wenn sich die Werte nicht wesentlich verändern würden, würde kein Handlungsbedarf momentan bestehen - also keine Tandem.

Nach ca. 8 Wochen nach der HD stellte ich mich beim Onkologen in meiner Heimatklinik vor.

Inzwischen hatte die zuständige Onkologin das Haus verlassen und ein Professor K. übernahm vorübergehend die Sprechstunde.

Als ich ihm meinen bisherigen Krankheitsverlauf schilderte, schlug er mir sofort eine anschließende allogene Transplantation als Tandem zur 1. HD vor.

Fremdspende ? - ich fiel nach hinten über. Dieses stand im Widerspruch mit der Aussage des Prof. R.

Ich entschied mich, eine dritte Meinung einzuholen. Ich nahm Kontakt auf zur Selbsthilfegruppe in Berlin, zu Frau Schukowsky, und lies mich beraten.

Frau Schukowsky machte mich auf die Risiken und den augenblicklichen Stand der allogenen Transplantation bei Therapie des MM’s aufmerksam. Sie schlug mir vor, ein Telefonat mit Herrn R. zu führen, der sich vor Jahren für eine allogene Transplantation entschieden hatte. Gleichzeitig verwies sie mich an PD Dr. B.


Ich brauchte nicht lange, um die Entscheidung für mich zu treffen - keine allogene, wenn dann autolog.


Mitte November stiegen die Leichtketten wieder auf 102,3 mg/l (Lamda), im Dezember auf 223,5 (Lamda).

Jetzt habe ich mich durchgerungen eine Tandem, also eine zweite autologe HD zu machen, die ich dieses Mal bei
PD Dr. B. machen werde.

Ich schreibe diese Zeilen nicht um Mitpatienten zu verwirren. Letztlich scheint das MM sehr unterschiedlich und eigensinnig zu sein und bedarf damit unterschiedlichster Therapien.

Die Worte der Frau Schukowsky, Leiterin der Selbsthilfegruppe MM Berlin, sind für mich vorrangig: „Jeder sollte das tun, was er für sich am besten empfindet und man sollte nie eine Entscheidung im nachhinein anzweifeln oder gar bereuen!“

Gruß
Axel