Hallo liebe Dani

meine Mutter war auch betroffen.Nichts hat geholfen,ausser von den Schmerzmitteln starke Nebenwirkungen.Es ist bei jedem anders.Ich will hier auch nichts vorschreiben,Dir nur mitteilen,was bei Ihr schmerzlinderung brachte.Sie bekam 12 Spritzen (wöchentlich) hochdosiertes Vitamin B gespritzt und damit wurde es besser und heute sind die Neurophatien verschwunden.Sie hat auch vorher alles ausprobiert.Nichts hat geholfen.Dann hat Ihr mein Vater ständig die Füsse mit Pferdebalsam massiert,das brachte etwas Linderung.
Velcade wirkt fast immer super gegen das MM,aber diese Neurophatien
müssen schrecklich sein.Es tut mir so leid,das Du die hast.Aber nach Therapieende gehen diese auch fast immer zurück.Ich hoffe Du findest eine Schmerzlinderung,frag Dein Onkolge nach Vitamin B.
Alles Liebe


Jeanny

Hallo Dany

Bei Neuropathien sollte man die Dosis von Velcade stark reduzieren, sogar zum Teil aussetzen

Von Doppelgabe pro Woche in Einzelgabe übergehen

Wir Patienten haben doch Zeit .............. also alles mit der Ruhe angehen, ich habe nie PNs gehabt, aber auch immer eine Doppelgabe pro Woche abgelehnt

Wenig ist oft mehr

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Danni !

Das,was Du da beschreibst kenne ich nur allzu gut. PNP sind furchtbar. Ich konnte wochenlang nicht schlafen. Bei meiner Stammzellsammlung bekam ich dann im Krankenhaus von den Onkologen Duloxetin verschrieben. Das ist ein Psychopharmakum und hat den Handelsnamen Cymbalta. Es hat etwa 3 Wochen gedauert,aber jetzt sind die PNP so gut wie weg. Ein ganz neues Leben. Nur wenn ich ganz viel und lange laufe schmerzen die Füße dann doch noch. Aber nach ein bißchen ausruhen,ist das ganz schnell vorbei. Auch nehme ich noch Curcumin,von dem ich auch glaube,daß es hilft.
Vielleicht konnte ich ein wenig helfen. Ich wünsche Dir alles Liebe und hoffe,daß es Dir bald besser geht.
LG Susi

Hallo Danni,

dass verschiedene Chemos und weitere Wirkstoffe (u.a. Bortezomib, Thalidomid etc.) Polyneuropathien verursachen können, gehört, wie Matthe schon schrieb, eigenlich zum Allgemeinwissen.

Auf unserer Homepage findest Du auch in der linken Rubrik "Therapien/Begleiterkrankungen" zwei Beiträge, die zusätzlich zu den bereits erhaltenen Informationen, helfen könnten.

Einmal von PD Kai Neben "Management Therapie-assoziierter Nebenwirkungen" sowie im Beitrag von Rolf Pelzing "Wirkstoffe zur Bekämpfung von Polyneuropathien"

Siehe www.myelom.org/therapien/begleiterkrankungen-aerzte.html

Wünsche Dir gute Besserung
Lisa

Hallo Dani,

Auch ich hatte nach Induktionschemo PNP; Kribbeln, Taubheitsgefühle, Missempfimdungen an den Füßen, ich konnte keine engen Schuhe mehr tragen und abends konnte ich schlecht einschlafen, weil die Füße wehtaten. Sehr unangenehm und absolut nicht auszuhalten.
Ich bekam Lyrica 75 mg morgens und abends und es hat geholfen!
Herrlich, aber die Wirkung tritt erst nach ein paar Wochen auf. Also bitte geduldig sein. Ich nahm Lyrica ca. 6 Monate.
Dann haben wird mit Doc. Vereinbart, ich setze es langsam aus, vielleicht ist ja PNP verschwunden. Und siehe da, PNP war weg.
Jetzt brauche ich keine Medikamente (außer Bifis) mehr.
Vielleicht probierst Du es noch mit Lyrica.

LG Pirjo

Hallo Dani, da Lothar die Mobilisierungschemo gleichzeitig mit dir bekam, verfolgen wir deine Berichte besonders aufmerksam. Und genauso wie du schreibst, hat er jetzt auch diese Schmerzen in Füßen und Beinen, die ihn und mich um den Schlaf bringen und wir auch zur Schlaftablette griffen, um Ruhe zu haben. Nun bekommt Lothar auch wieder Lyrica 75 mg, je eine morgens und abends und wir hoffen sehr, dass es damit besser wird aber man braucht wohl etwas Geduld. Du schriebst doch, dass am 4.11. die HD angesetzt ist. Wird die nun auf Grund deiner Beschwerden verschoben oder trotzdem durchgeführt?
Unser Onkologe rät, mit dem Beginn der HD abzuwarten, bis Lothars Allgemeinzustand und die PNP Beschwerden verschwunden sind.
Er hatte zuvor einen Virus, der aber nach einer Woche verschwunden war.
Nun wünschen wir dir, dass die Schmerzen schnell verschwinden und grüßen dich herzlich, Lothar und Gudrun