Hallo

ich habe jetzt leider erst jetzt mitbekommen, dass ihr zeitversetzt den gleichen Kampf wie ich ausfechtet. :oops:

Ich bin auch in der Studie dabei, leider habe ich nur mehr Nebenwirkungen als deine Frau.:bang:

Es freut mich sehr, dass ihr so kämpft. Mein Mann und ich kämpfen momentan weiter:roll: Momentan bzw heute wird entschieden ob die 2 HD mit SZT erfolgen soll.

Ich bin momentan 40 Jahre bei Diagnose 39.:bang:

Ich wünsche euch alles alles Gute und das deine Frau in eine tiefe und lange Remission kommen wird.

Bis bald

Dani

Hallo,

gestern Abend erhielten wir von der behandelnden Ärztin vorab das Ergebnis der 1. HD mit Auto SZT: Partielle Remission. Danach war meine Frau (44 Jahre) etwas niedergeschlagen, da sie von dieser Studie mit ihren "tollen" neuen Medikamenten und der bisherigen guten Verträglichkeit ihrerseits wesentlich mehr erhofft hatte (mind. VGPR). Ich jedoch sehe dies als einen kleinen Erfolg auf ihrem Weg mit MM. Das Studienprotokoll der DSMM XIV Studie besagt nun nach diesem Ergebnis zwei Wege, a) 2. HD mit auto SZT oder b) 2. HD mit allo SZT. Da wir einer allo SZT kritisch gegenüber stehen käme für uns nur eine 2. HD mit Auto SZT in Frage. Jedoch habe ich hier im Forum schon div. Beiträge gelesen, dass nach einigen Monaten aus einer PR sogar mit medikamentöser Behandlung (Bortezomid/ Dexa/ Lenalidomid) eine VGPR und sogar eine CR wurde. Ebenso gibt es auch die Möglichkeit, dass nach einer 2. HD mit auto SZT auch "nur" eine PR erreicht wird. Die genauen Laborwerte erhalten wir nächste Woche. Dann wollen wir uns in Ruhe überlegen, wie wir weitervorgehen. WIR müssen mit dieser Krankheit leben und WIR werden alles weitere entscheiden. Bei dem Ergebnis der Auswahl laut Studienprotokoll bzgl. allo SZT werden wir aus dieser Studie austreten. Dieser Weg erscheint mir zum jetzigen Zeitpunkt nicht gerechtfertigt und eben viel zu riskant. Über weitere Tipps, Vorschläge, Optionen von Mitstreitern mit ähnlichem Ergebnis nach 1. HD mit Auto SZT wäre ich euch sehr dankbar. @Rudi wie würdest du als "alter Hase", dessen Meinung ich sehr schätze weiter vorgehen?
LG
SAMURAINER

Hallo lieber Samurainer,

ihr macht momentan das gleich durch wie ich seit Jan. 2014:bang:

Ich habe mich jetzt überall schlau gemacht wo ich nur konnte. Es ist sowas von schwierig. Ihr habt aber jetzt ca. nach Entlassung aus dem Krankenhaus bis Deadline (falls ihr für die zweite HD mit eigenen Stammzellen randomisiert werdet) Zeit euch zu entscheiden. Die Werte direkt bei der ersten Entnahme waren besonders bei den Leichtketten noch höher jetzt 4 Entnahmen später bin ich in den Normwerten. Im Urin ist nichts festzustellen, allerdings im Serum (Blut) ist noch was da.:bang:
soweit ich mich belesen habe ist es für uns total wichtig in die CR zu kommen. Durch die CR könnten wir viele Jahre ruhe haben. Dies wird anscheinend bei uns jungen gern durch die zweite HD mit eignen Stammzellen probiert und auch geschafft. In meiner Uni mussten sich jetzt eigentlich 3 Personen alle der zweiten Hd mit eigenen Stammzellen stellen. (ich mit dabei) Ich habe und hatte natürlich jetzt die gleichen Befürchtungen wie ihr, verschiesse ich mein ganzes Pulver???
Soweit ich mich informiert habe ist es wieder möglich eigene Stammis abzunehmen nach ca. 4-5 Jahren nach letzter Hochdosis.
Also Kopf hoch vielleicht schaffen wir das ja. Ansonsten sind ja noch die anderen Möglichkeiten in eine Cr zu kommen.
Ich muss mich auch immer wieder beruhigen und daran glauben dass es klappt.
Ihr werdet euch da durch kämpfen. Einmal haben wir die HD schon gepackt, das zweite mal schaffen wir das auch noch.:x
Die ambulanten Chemos sind aber eine dauernde anhaltende Vergiftung, dadurch wollen sie die zweite machen, damit der Patient solange Ruhe hat wie es nur geht.
Das sind jetzt meine Auskünfte.
Vielleicht erfahrt ihr ja mehr, bitte haltet mich auf dem laufenden.

Bis bald
Eure Dani

SAMURAINER schrieb: Über weitere Tipps, Vorschläge, Optionen von Mitstreitern mit ähnlichem Ergebnis nach 1. HD mit Auto SZT wäre ich euch sehr dankbar. @Rudi wie würdest du als "alter Hase", dessen Meinung ich sehr schätze weiter vorgehen?
LG
SAMURAINER

Hallo Samurainer,
ich selbst bin ja in der DSMM XII Studie in Würzburg nach den 4 Induktionszyklen in vgPR gekommen. Die beiden autologen SZT danach haben bei mir scheinbar von den Werten her gesehen keine weitere Verbesserung in Richtung CR gebracht. Da hätte ich mir auch mehr von der "geballten Kraft" erwartet.
Da habe ich auch für mich gedacht, daß die doppelte HD mit autologer Stammzellrückgabe garnichts gebracht hat. Durch die anschleißende 12 Monatige Erhaltungstherapie sind die Werte dann zwar besser geworden, aber eine CR habe ich nie erreicht. Meine vgPR ist aber jetzt schon 3 Jahre nach der 2. autologen SZT in stabiler Form und am 20. Mai wird sich zeigen wo die Reise weiter hin geht?

Mir hat mal ein Spezialist in WÜ gesagt, das das langsame und zögerliche Fallen meiner Werte eher ein gutes Zeichen ist. Eine rasche CR durch die Therapie wäre eher ein ungünstiges Zeichen gewesen, da dann meist auch schnell wieder ein Rezidiv kommt und die Werte wieder steigen.

Die Myelomzellen, die nach einer Therapie noch vorhanden sind (Überlebt haben), die sind entweder sehr gütmütig und teilen sich sehr langsam (eventuell alle 50 bis 70 Tage) oder sie sind so entartet, daß sie Chemo bzw. Medikamenten resistent sind.

Auch bei partieller Remission nach einer autologen SZT können sich die Werte in den folgenden 3 bis Monaten noch nach unten bewegen. Hier wäre eventuell eine Konsolidierung mit 2 bis 3 Zyklen Revlimid/Dexa oder Velcade/Dexa (je nach dem was man in der Induktion vor der HD noch nicht hatte) angebracht. Eventuell sogar vor einer 2. autologen SZT, um die Werte noch weiter runter zu bringen.

Wenn die 2. autologe SZT in der Studie sowieso vorgesehen war, dann wäre es gut sie zu machen, wenn wie in euerem Fall nach der 1. autologen SZT nur eine PR vorliegt.

Wenn dann immer noch eine bessere PR oder vgPR vorliegt, dann die Konsolidierung wie oben beschrieben und wenn die Werte immer noch nicht tief genug, dann eine Erhaltungstherapie mit Revlimid über 12 Monate mit 10mg pro Tag.

Sprecht das mal mit euerem Onkologen durch in Ulm.

PS: Ich kenne die Werte und Knochenmarkanalysen deiner Frau nicht und deshalb sind meine obigen Worte natürlich nur allgemein zu verstehen und können durch die Ärtze anders ausgelegt werden.

LG und Kopf hoch
Rudi

Hallo Rudi,

vielen Dank für deine schnelle Rückantwort.
Wir werden uns ausreichend auf das Gespräch am 30. April mit unserer Onkologin vorbereiten. Entscheidend sind für uns natürlich auch die genauen Laborwerte. Meine Frau hat so langsam auch eingesehen, dass sie wohl um eine zweite HD mit auto SZT nicht herumkommt. Jedoch bleiben wir definitiv dabei, dass im jetzigen Stadium eine HD mit allo SZT nicht in Frage kommt. Dieses Risiko einzugehen erscheint uns noch nicht gerechtfertigt. Allen anderen 1. bzw. 2. HD´ler mit auto SZT wünsche ich viel Kraft, Ausdauer und Zuversicht. Danke auch an alle Mitstreiter, die uns diese Kraft, Ausdauer und Zuversicht mit ihren bisherigen Tipps und Ratschlägen gegeben haben. Ich denke ohne dieses Forum wären wir weder so gut informiert, noch hätten wir jemals die Möglichkeit uns mit Gleichgesinnte über diese Krankheit MM so ausgiebig und kompetent zu unterhalten. "Nur wer aufgibt hat verloren" und wir geben niemals auf!
Die besten Grüße
SAMURAINER

Hallo,

jetzt hatten wir das Gespräch mit unserer Onkologin in der Uniklinik Ulm. Laut Studienprotokoll muss bei PR eine Typisierung der Geschwister (es sind 4) für eine HD mit allo SZT durchgeführt werden. Dies wird in den nächsten drei Wochen erfolgen. Wie auch wir ist unser Onkologin auch der Meinung, da meine Frau keine Hochrisikopatientin ist und die PR fast schon eine VGPR ist, zum jetzigen Zeitpunkt nicht notwendig wäre. Wir haben ihr mitgeteilt, dass auch wir momentan keine HD mit allo SZT durchführen werden! Jetzt kann folgendes passieren: a) keiner der Geschwister passt => dann wird eine zweite HD mit auto SZT durchgeführt mit anschließender Erhaltungstherapie mit Lenalidomid, b) ein oder mehrere Geschwister passen => dann wird eine HD mit allo SZT vorgeschlagen mit anschließender Erhaltungstherapie mit Lenalidomid, oder wir werden mit unserer Onkologin die Studienleiter (Prof. Dr. Eisele & Kollegen) davon überzeugen, dass eine zweite HD mit auto SZT und anschließender Erhaltungstherapie mit Lenalidomid momentan der bessere Weg wäre. Wenn meine Frau aus der Studie austritt, wäre eben eine Erhaltungtherapie mit Lenalidomid hinfällig, da dieses Mittel nur für Studienteilnehmer vorbehalten ist. wie seht ihr das?
@Rudi ich sende dir nächste Woche mal die Laborwerte. Könntest du diese für mich auswerten? Ich bin bei diesem Thema noch nicht so fit.
LG
SAMURAINER