Hallo zusammen,

nachdem nun der Termin für die HD Chemo mit anschließender SZ Transplantation auf den 27.Feb. 2014 gelegt wurde (wir haben uns eine längere Regenerationsphase nach der SZ Mobilisierung in Absprache mit den Ärzten eingeräumt) lief alles wie geplant. Als erstes erhielt meine Frau am ersten Tag einen zentralen Venenkatheter. Am zweiten Tag die erste HD Chemo (Melphalan über ZVK/ Dauer 1 Stunde). Am zweiten Tag die zweite HD Chemo (Melphalan über ZVK/ Dauer 1 Stunde). Danach ein Tag Pause und anschließend die SZ Transplantation (Dauer ebenfalls 1 Stunde). Nach anfäglicher Befürchtung der Ärzte, dass evtl. Nebenwirkungen wie Übelkeit, Müdigkeit und Fieber auftreten könnten war meine Frau drei Stunden nach SZ Transplantation wieder auf den Beinen und begann mit einem 45-minütigen Spaziergang in der Klinik. Wir haben immer versucht mit ausreichender Bewegung eine gewisse Fitness zu gewährleisten. Nach Tag 2 nach auto SZT sinken jetzt natürlich die Leukozythen, jedoch meinen die Ärzte, dass bei ausreichender Einhaltung der Schutzmaßnahmen (Desinfektion aller Oberflächen, Tragen eines Mundschutz beim Verlassen der Station, Mundspülungen, etc.) mit keinen gravierenden Nebenwirkungen zu rechnen ist. Was ihr ebenfalls sehr hilft und bei Beginn der HD Chemo verstärkt auftritt, ist das Thema offene Stellen im Mund bzw, der Mundschleimhäute. Hier haben wir erfolgreich mit eingeschweißtem Eis aus einem Eisautomaten in der Klinik entgegengewirkt, da Eiswürfel nicht erhältlich sind und Leitungswasser evtl. Keimbelastung(en) aufweist. Durch täglich ein bis zwei Becher Eis wird offenen Stellen im Mundraum vorgebeugt, da dieses durch seine Kühlwirkung ein aufplatzen der Mundschleimhäute verringert. Den Tip hatten wir aus einem Patientenbericht. Nun werden wir für die nächsten 14 Tage die Situation weiter beobachten. Evtl. wird noch eine zweite HD Chemo mit Auto SZT angestrebt, aber dies entscheiden WIR dann in Absprache mit den behandelnden Ärzten. Ich denke wie schon in meinen Beiträgen erwähnt, dass eine optimale Fitness, gute Vorbereitung und eine positive Einstellung sehr hilfreich ist, da ich immer wieder sehe, dass bei Patienten, die dies nicht mitbringen und sich teilweise "hängen lassen" und ihr Bett wie eine Festung verteidigen fast immer mit zusätzlichen Problemen zu kämpfen haben. Nächste "News" folgen...

LG

SAMURAINER

Hallo Samurainer

=====>aber dies entscheiden WIR dann in Absprache mit den behandelnden Ärzten.

Genauso sollte man vorgehen und mitentscheiden, ob und wann die zweite HD gemacht wird , man soll nicht alles Pulver verschiessen, Reserve tut auch mental gut

Daumendruck

Joseph

Hallo Sumarainer,
es freut mich sehr, dass alles so gut verlaufen ist. Ich wünsche Euch weiterhin guten Mut und Zuversicht, so wird es klappen!
Du schreibst in Deinem vorherigen Beitrag, dass Deine Frau nach der SZ-Mobilisierung auch sehr schlapp war. Ich selbst habe jetzt eine Woche ziemlich mit Schalppheit gekämpft, auch mir haben die täglichen Spaziergänge am meisten geholfen. Da ich bisher immer von allen gelesen habe, das sie keine Probleme nach der SZ-Apherese hatten, war ich sehr in Sorge. Nun bin ich aber doch etwas beruhigt, es geht eben manchmal erst langsam aufwärts, ich muss mehr Geduld lernen und zuversichtlich sein. Dein Beitrag hat mir sehr dabei geholfen!
Viel Glück weiterhin.
LG
Ma

@samurainer
Nicht jeder geht es so gut das er zum Zeitpunkt der HD überhaupt noch gehen kann, nicht jeder hat einen Partner der ihm unterstütz und keiner lässt sich ohne Grund hängen. Manchmal ist die Krankheit nicht der einzige Schicksalschlag den man hinnehmen muss. Jeder hat seine Geschichte.
Selbstverständlich habe Sie recht mit dem was Sie über Bewegung und Lebenseinstellung schreiben aber: Ihr Beitrag wäre ohne den vorletzten Satz gerechter gewesen.
LG
Mira

Hallo Mira,
ich werde hier nicht über das Thema Gerechtigkeit diskutieren, denn dann wäre doch schon die erste Frage ob es gerecht wäre , dass wir diese Krankheit MM bekommen haben - das ist nach meiner Sicht nicht hilfreich und führt zu keinem Ergebnis. Natürlich kann man unsere Erfahrung(en) nicht verallgemeinern. Natürlich können Momente der Niedergeschlagenheit und absoluter Antriebslosigkeit auftreten, die man teilweise eben nicht so einfach überwindet und die evtl. auch von anderweitigen Problemen herrühren. Natürlich hat nicht jeder einen Partner an seiner Seite, der ihn in diesen schweren Stunden unterstützt, oder auch unterstützen kann. Ich möchte niemanden "vorverurteilen oder angreifen", der eben nicht diese Kraft und diesen Antrieb aufbringen kann, aber ich möchte eines: Ich möchte allen mit auf ihren Weg geben, dass man nie aufgeben sollte. Rückschläge wird es immer wieder geben, jedoch besteht doch die Kunst darin diese zu überwinden. Egal mit welchen Mitteln oder Hilfen.
LG
SAMURAINER

Hallo Mitstreiter,

nachdem der dritte Tag nach HD Chemo mit Auto SZT angebrochen ist, sind doch trotz aller versuchter Vorbeugungsmaßnahmen Endzündungen im Mundraum und in der Speiseröhre aufgetreten. Diese verhinderten eine komplette Nahrungsaufnahme und meine Frau musste künstlich intravenös ernährt werden. Ebenfalls wurde in der Klinik versucht diesen Anzeichen medikamentös entgegenzuwirken. Nach 10 Tagen Klinikaufenthalt, bei dem sie 8 Kg an Gewicht verloren hat, waren ihre Leukos einen Tag vor Entlassung bei 1,6, was ich für bedenklich hielt und dies auch mitteilte. Meine Frau wurde einen Tag später mit erheblichen Schmerzen, vollkommener Niedergeschlagenheit und körperlicher Instabilität mit Leukos 1,0 entlassen. Leider konnte ich am Entlassungstag nicht persönlich anwesend sein (beruflich verhindert...) und bin erst danach Abends nach Hause gekommen. Ich hatte zwar Zuhause alles vorbereitet (Mundschutz, Komplettreinigung, Desinfektionsmittel, etc.) hielt jedoch sofort am nächsten Tag Rücksprache mit unserem Hausarzt, der nach Durchlesen des Patientenbriefs in meinem Beisein den behandelten Arzt in der Uniklinik anrief und ihn wirklich fragte, ob er "noch bei Sinnen wäre" eine Patientin mit diesen Leuko Werten zu entlasssen. Wir haben dann in der ersten Woche versucht mit Kamillentee, Zwieback wieder aufzubauen, was durch die ständige Übelkeit und Erbrechen nicht ganz einfach war. Am Ende der ersten Woche kam dann diese außergewöhnliche Forderung meiner Frau am So./ 20:30 Uhr nach einem McRib + Pommes. Natürlich habe ich ihn besorgt und eine für mich dazu, jedoch mit einem gemischten Gefühl... Sie hat ihn mit Genuss verschlungen und er blieb im Magen!!! Um die körperliche Fitness wieder zu steigern, habe ich ihr Nahrungsergänzung (Astronautennahrung) in flaschenform mit Vanillegeschmack aus der Apotheke besorgt. Diese hat ebenfalls zur Genesung beigetragen, sowie leichte Suppen. Momentan steigt ihr Gewicht wieder leicht an. Nächster Termin ist am 10. April zur Knochenmarkspunktion und CT in der Uniklinik Ulm, zu dem ich sie begleiten werden. Weiteres danach...

LG

SAMURAINER