Hallo!

Meine Mutter wird zurzeit nach einem recht schnellen Rückfall nach der Autologen (Autologe im Oktober 2012, Rückfall mit Igg, Myelomprotein und b-2Mikroglobulin jeweils zw. 6000 und 7000) mit Revlimid (15mg) und Dex (40mg 1x wöchentlich) behandelt. Beim Rückfall waren auch HB (zw. 7 und 8 ) und Thrombos (zw. 5000 und 30.000) niedrig. Für beides bekommt sie regelmäßig Transfusionen, letzten Freitag war ein paar Tage nach der letzten "roten" Infusion der HB bei 11,2.

Am Anfang hat sie das Revlimid ganz gut vertragen, Müdigkeit zwar, aber aushaltbar). Morgen ist nun der zweite Zyklus vorbei und in den letzten zwei Wochen (also auch vor der Hitze) ist meine Mutter sehr schwach, kann sich gerade noch waschen und Essen zubereiten (sie isst eher wenig, aber noch genug, das gleiche gilt soweit ich das beurteilen kann fürs Trinken). Sie ist regelmäßig beim Onkologen für die Blutwertkontrolle, da war die Aussage nur, die Schwäche sei normal unter Therapie. Sie ist geistig klar, allerdings in der Konzentration definitv auch eingeschränkt (durch Schwäche oder Müdigkeit?). Ein MRT, das wegen der Neuropathie im Gesicht gemacht wurde war zum Glück ohne Befund. Sie hat zusätzlich oft Rücken- und Beinschmerzen, wahrscheinlich durch Revlimid oder allg. Verchleiß, dafür nimmt sie Novalgin und Hydromorphon. Nierenwerte waren bisher in Ordnung, beim Rückfall z. T. leicht erhöht (Kreatinin aber z. B. in der Norm), auch einige Leberwerte etwas erhöht. Die, die nachdem ersten Zyklus noch mal gemessen wurden, waren dann aber alle wieder in Ordnung.

Ob das Revlimid anschlägt, wissen wir noch nicht, Igg etc. wurden noch nicht wieder bestimmt. Allerdings ist der LDH nach dem ersten Zyklus von ca. 500 auf 233 gefallen, in der Pause zw. erstem und zweitem Zyklus haben sich auch die Thrombos ein wenig erholt (um dann im 2. Zyklus gleich wieder abzustürzen). Die Leukozyten sind fast immer in der Norm, eher sogar im oberen Bereich. Ein paar Tage hatte sie einen ganz leichten, trockenen Husten, aber auch nicht durchgängig. Kann sich eine Lungentzündung so äüßern?

Nun sollte sie heute morgen wieder zur Blutkontrolle (im Moment zweimal in der Woche) fühlte sich aber zu schwach. Sie sagt, sie braucht morgens sehr lange, um aufzuwachen, aufzustehehen, in Gang zu kommen. Sie sagt, sie fühlt sich so, wie nach der Hochdosischemo im letzten Jahr, was die Schäche und "Klapprigkeit" angeht. Sie hat wohl einen neuen Termin für morgen gemacht, ich hoffe, den kann sie einhalten.

Im Moment hat sie wohl (wieder) ein gewisse Ärztemüdigkeit, sie will auch wenn es nicht irgendwie anders geht nicht ins Krankenhaus (jetzt oder später).

Hat jemand solche oder ähnliche Erfahrungen mit Revlimid gemacht? Oder allgemein mit dem Myelom? Ich mache mir sehr große Sorgen, wie sie so zurecht kommen muss/kann (ich kann hauptsächlich nur am Wochenende da sein, lebe und arbeite in einer anderen Stadt) und natürlich, ob das jetzt tatsächlich das Revlimid ist oder das Myelom an sich? Für Ideen bin ich sehr dankbar...

Ein Nachtrag noch: Nach eigentlich allen Kriterien hat meine Mutter ein low-risk MM... Erstdiagnose war im Mai 2012.

Hi Anna.


Ich nehme nicht an, daß die beschriebene Entwicklung Deiner Mutter auf ihr Myelom zurückgeht. Es handelt sich nämlich um typische nicht allzu seltene Nebenwirkungen des Lenalomid (Pharma-Name "Revlimid" ).

Ich halte es für einen beträchtlichen Patzer, daß Deine Mutter in dieser Phase nicht psychotherapeutisch oder sozialtherapeutisch unterstützt wird. Das ist unerläßlich, wenn -- wie bei ihr -- eine tiefe Resignation droht, welche dann die therapeutischen Bemühungen konterkariert. Da könntest Du etwas Krach schlagen, wahrscheinlich mit Erfolg. Ob auch Antidepressiva angezeigt wären, müßte mit überprüft werden.


abifiz

Hi abifiz,

danke für deine Antwort! Meine Mutter hatte gestern ein Gespräch mit dem Onkologen (bzw. Vertretung, der reguläre hat Urlaub, aber beide in der gleichen Praxis), der wertet die starke Schwäche auch als normale Nebenwirkung der Therapie. Er geht davon aus, dass jetzt in der einwöchigen Pause ein Besserung eintritt, den dritten Zyklus soll meine Mutter regulär weiter machen.

Wirklich resigniert ist meine Mutter nicht, sie will kämpfen. Ich habe auch den Eindruck, dass die Schwäche wirklich körperlich bedingt ist, auch wenn natürlich diese Eingeschränkheit und auch die Schmerzen natürlich auch sehr auf die Stimmung drücken. Die Ablehnung von Krankenhäusern (nur im großen Notfall) ist nicht neu und hat verschiedene persönliche Gründe, das kann und muss ich so akzeptieren. Der Therapie an sich steht sie sehr aufgeschlossen gegenüber und will sie auch durchziehen.

Ich kann heute Abend mit dem Onkologen sprechen und bemühe mich gleichzeitig um ein Gespräch mit der ambulanten Palliativversorgung, erst mal hauptsächlich, um einen Ansprechpartner für die allg. Koordination zu haben. Ich fühle mich im Moment einfach sehr überfordert, alles scheint auf mir zu lasten. Wir haben letztes Jahr sehr gute Erfahrung mit denen gemacht, als mein Vater gestorben ist. An dem Punkt sind wir jetzt hoffentlich noch lange nicht, aber ich plane lieber im Voraus...

Hallo Anna,

da meine Mutter nun auch mit Revlimid anfängt beunruhigt mich deine Mitteilung natürlich und ich hoffe, daß meiner Mutter, der es schon nicht so gut geht, diese Nebenwirkung erspart bleibt bzw diese sich anders äußert.

Alles Gute jedenfallls.

lg
Pat

Hallo Anna,
das ist ja sehr schade mit der kurzen Remission; was die Nebenwirkungen von Lenalidomid angeht, das wird in der Regel erst wieder richtig besser, wenn die Therapie fertig ist. Es gäbe ja ein paar "mildernde" Ideen: 1. auf 10mg gehen, 2. die Pause ein paar Tage rausziehen. 3. Kortison auf 2-3 Portionen pro Woche verteilen. Aber das muss natürlich der Arzt entscheiden:-)

Ausserdem ist es fast einfacher, sich einzugestehen, das die Therapie müde macht anstatt dagegen zu kämpfen. Das kostet extra Kraft.

TwiTwi

Hallo!

Danke Euch auch für Eure Antworten!

Ich konnte zwischenzeitlich mit dem Onkologen sprechen, seitdem weiß ich nun auch, dass der IGG Wert nach dem ersten Zyklus nur von knapp über 7000 auf 6483 gefallen ist. Ich weiß, dass Revlimid manchmal (oft?) etwas braucht, um zu wirken, besonders beruhigend ist das aber nicht. Der Onkologe erklärt sich die Schwäche aus dem Zusammenspiel aus dem MM selbst (vor allem bei den hohen Werten), dem Revlimid und der Tatsache, dass die Blutbildung bei den roten Blutkörperchen und den Thrombozyten nur sehr eingeschränkt funktioniert. Dem kann ich folgen. Auf jeden Fall bin ich aber beruhigt, dass dort auch auf Komplikationen wie eventuelle Lungenentzündungen geachtet wird, da war ich vorher doch verunsichert. Ach ja, und die Verodnung für die ambulante Palliativpflege bekommen wir auch, da war er sehr dafür (jetzt muss ich die nur noch erreichen...). Auf jeden Fall schätzt er die Lage als sehr Ernst ein, es besteht noch Hoffnung, dass die Therapie wirkt (oder eine andere Kombination, hat er auch erwähnt), aber es kann auch anders kommen, schnell noch schlechter werden.

Pat, ich habe Deine bzw. die Geschichte verfolgt, vom zeitlichen Rahmen liegen unsere Mütter glaube ich ähnlich. Ich habe auch den Eindruck, wir sind von einem ähnlichen Gefühl der allgemeinen Hoffnungslosigkeit, was lange Überlebenszeiten betrifft, geprägt? Korrigiere mich bitte, wenn ich falsch liege! Auf jeden Fall alles Gute für Deine Mutter und den nächsten Therapieversuch. Beim vielen googeln habe ich eher nicht den Eindruck gehabt, dass diese Reaktion auf Revlimid (oder was immer es bei meiner Mutter nun ist) normal ist.

Christine, ich glaube eine Dosisreduktion oder Pausen will der Onkologen wegen der hohen Werte (noch?) nicht machen. Ich hatte aber auch schon an diese Optionen gedacht und meiner Mutter auch davon erzählt. Sie möchte aber glaube ich auch lieber beim aktuellen Schema bleiben. Und nur "müde" ist sie leider nicht, es handelt sich wirklich um eine ausgeprägte Schwäche, wackelig auf den Beinen sein.

Ich hoffe, ich ziehe mit dem doch dramatischen Verlauf hier keinen runter. Habe das Gefühl, dass wir damit (zum Glück) in der Minderheit sind. Am Anfang kamen mir fünf Jahre so wenig vor, jetzt erscheinen zwei schon viel...