Hallo an alle

Hatte 2010 2 autologe Stammzelltransplantationen. Anschließend Erhaltungsphase mit Revflimid. Gestern war ich zur Kontrolle Leichtketten sind angestiegen, nächste Therapie steht an.Mir wurde zu einer Velcade- Kombitherapie geraten. Bin total durch den Wind. Wer hat Erfahrung mit der Therapie???????????????????????

Hallo Anke,

mein LG hat mehrmals Velcade bekommen und es immer sehr gut vertragen. Er hat auch, wie einige andere, keine Neuropathien bekommen. Darauf musst Du halt achten, das sind so Missempfindungen meist in Füßen oder Händen, die von Taubheitsgefühl bis zu Schmerzen reichen.
Wie soll denn die Kombitherapie aussehen ? Velcade und Dexa oder Velcade mit einem Zytostatikum, Cyclophosphamid oder Caelys ? Ersteres hat natürlich weniger Nebenwirkungen.
Dass man auf Velcade zurückgreift ist logisch, da Revlimid bei Dir ja schon angewendet wurde.

Wie stark sind die Leichtketten denn angestiegen ? Wir haben die Erfahrung gemacht, dass man so spät wie möglich mit der nächsten Therapie anfangen sollte, um das Pulver nicht zu früh zu verschießen.

Herzliche Grüße und alles Gute, auf jeden Fall kein Grund zur Verzweiflung. Joseph hier im Forum hat damit ja seine CR wieder erreicht. Er wird Dir sicherlich auch noch antworten.

Caro

Hallo Anke

Ich habe mittlerweile zwei Velcade Therapien erfolgreich abgeschlossen, kam zweimal in CR

Vor 7 Jahren habe ich eine 16 wöchige VELCADE/CAELYX/SOLUMEDROL (Kortison) mit einmal wöchentlicher Gabe gemacht, nachdem Thalidomide bei mir versagte und den Ausgangspunkt von 3 Knochenläsionen auf 8 Läsionen verschlimmerte

Diese 16 Wochen brachten mich anfang 2007 in eine CR und ich entschied mich damals zum Stammzellsammeln und nachsetzen einer einzelnen HD mit SZT

Ohne Erhaltungstherapie , ausser Bondronat , hatte ich eine Beschwerde freie Zeit von 5,5 Jahren ungefähr , bis letztes Jahr die Leichtketten wieder aktiv wurden und ich eine neue Läsion so gross wie ein Hühnerei verpasst bekam

Im November 2012 folgte Bestrahlung

Ab Mitte Januar erneute Therapie mit Velcade und Solumedrol ohne Caelyx
Wieder 16 Wochen, einmal die Woche, dieses mal subkutan das Velcade und Solumedrol 125 mg intravenös

Wieder bin ich in CR und am Abwarten und nachedenken, ob ich den Weg von 2007 nochmal gehe und eine HD mit SZT nachfeuern werde, bin noch unentschlossen

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Anke,
mein LG hat fast zeitgleich mit Joseph seine zweite Velcadebehandlung begonnen (Kombi mit Valkaran und Cortison). Die erste war zur Vorbereitung für die SZT vor 4 Jahren. Leider läuft es nicht sehr gut. Im zweiten Zyklus musste er oft wegen zu niedrigen Leukos aussetzen. Die Dosis wurde dann um 25% reduziert. Im dritten Zyklus kam eine Lungenentzündung dazwischen und die Gaben haben sich deshalb verzögert. Jetzt hat sich der IGG-Wert wieder verdoppelt. Trotzdem soll Velcade weiter versucht werden. Jetzt aber mit Caelyx kombiniert. Den Unterschied weiß ich leider nicht. Die Begründung des Arztes lautete: "Das hat er noch nicht gehabt". Die Behandlung dieser Krankheit scheint ein Marathon durch die Medikamentenpalette zu sein, bis entweder das Myelom oder der Körper aufgibt. Mein LG leidet eigentlich meistens unter Nebenwirkungen (außer bei Revlimid, da waren sie sehr gering), und so nun auch unter Neuropathien, Müdigkeit und Appetitlosigkeit. Der Frust nach 4 Monaten völlig erfolglos scheinender Therapie, ist im Moment groß. Ich wünsche Dir sehr, dass es bei Dir besser läuft. Es gibt ja genug positive Beispiele, siehe Joseph.
Edith

Hallo Edith

Ist dein Mann zweimal wöchentlich oder nur einmal mit Velcade behandelt worden ?

Ich bin persöhnlich der Meinung, dass nur einmal wöchentlich weniger Neuropathien auftreten bei Velcade

Caelyx bekam ich Woche 1 & 5 & 9 & 13, immer nur einmal im 4 Wochenabstand

MFG

Joseph

Hallo Joseph,
ja, zweimal die Woche.
Die Dosis wurde dann eben auf 75% reduziert.

Ich finde es großartig wie Du mit den Ärzten Deine individuelle Therapie zusammen stellst. Leider ist das hier in Kärnten schwierig. Die Onkologie in Klagenfurth ist 80km entfernt und wir werden hier in Spittal praktisch von einer Außenstelle betreut. Der Oberazt bespricht die Therapie telefonisch mit dem Professor in Klagenfurt und hat selber wenig Spielraum.
Mein Mann fragt nie nach, weil er die Antworten nicht versteht und schon gar nicht würde er Vorschläge zur Verbesserung machen.

Wir betreiben eine Almhütte und jetzt geht die Saison los. Mir bleibt im Moment wenig Zeit und Energie mich mit der Therapie auseinander zu setzen. Ich muss schon seine Arbeitskraft teilweise ersetzen und ständig zum Durchhalten motivieren. Ich hoffe wirklich sehr, dass Caelyx nun Erfolge mit wenig Nebenwirkungen zeigt.

Wie viele Gaben hast Du einmal wöchentlich pro Zyklus bekommen?