Hallo,
vielen lieben Dank für eure Antworten und Julanka vielen Dank auch fürs pushen.
Das Arztgespräch liegt ja jetzt hinter uns und langsam ergibt sich ein klareres Bild.
Die Bestrahlung wird fürs Erste nach hinten geschoben, da man in der Punktion ein sehr hohen Anteil an Plasmainfiltration gefunden hat, also vermutlich hätte es nicht mehr lange gedauert bis auch die Blutwerte ins Bodenlose abgerutscht wären.
Von daher scheint das Aufschieben der Bestrahlung durchaus Sinn zu machen.
Er bekommt jetzt Revlimid und Dexta im 21 Tage Zyklus, bleibt nur abwarten, hoffen das es wirkt und er die Medikamente gut verträgt.
Ob noch bestrahlt wird wird entschieden wenn wir wissen wie sich seine Blutwerte verhalten.
Lieber Rolf, so ganz Ruhe haben seine Blutwerte doch nicht gegeben, sein Myelom ist jetzt zum Leichketten Myelom mutiert. Damit hatten die Ärzte wohl nicht gerechnet, wenigstens sind sie sich jetzt einig und es gibt einen Verlaufsparameter.
Wie wurde bei Dir die Osteolyse an der HWS endeckt? Bei der Routinebildgebung oder durch gezieltes Suchen auf Grund von Schmerzen?
Ich habe das auch immer häufiger gehört, das es trotz guter Blutwerte zu neuem Knochenbefall kommen kann, die Frage ist wie findet man das rechtzeitig bevors zu Komplikationen kommt? Einmal im Jahr scheint in dem Fall für die Bildgebung zu wenig zu sein, aber im Abstand von wenigen Monaten kanns ja auch nicht sein.
Jürgen und Rolf, wie habt ihr die Revlimid Gaben vertragen? Gibt es Tips und Tricks die Nebenwirkungen im Zaum zu halten?
Ich danke euch für eure Antworten und wünsche euch gute Besserung, alles Gute und Joseph Dir natürlich das deine Remission mindestens genauso lange anhält wie die Letzte.

Hallo Krümmelchen,

die Osteolysen wurden bei einem routinemäßigen Low-Dose-(Knochen)-CT entdeckt. Einmal jährlich ist das Minimum, bei schnellem Progress auch öfter.
Revlimid habe ich ca. sechs Jahre genommen, manchmal mit Pausen, wenn die freien Leichtketten niedrig waren. An Nebenwirkungen kam ab etwa dem vierten oder fünften Kurs jeweils intensiver Durchfall, den ich einfach ertragen oder medikamentös bekämpft habe (mir fällt ums Verplatzen der Name nicht ein, aber es ist ein Standardmittel). Ansonsten gab es keine Nebenwirkungen- aber der Knochenabbau ging fröhlich weiter.

LG
Rolf.P

Krümmelchen schrieb: Joseph Dir natürlich das deine Remission mindestens genauso lange anhält wie die Letzte.

Danke Krümelchen

Ich werd versuchen das Beste draus zu machen

Eine Frage hätt ich noch:

Wie kam die Mutation zu stande ===> sein Myelom ist jetzt zum Leichketten Myelom mutiert.

Gibt es dazu klare Aussagen oder wurde erst durch die letzten Serumtests der LK-befund festgestellt

Daumendruck an euch Beide

Joseph

Hallo Joseph,

auch bei meinem LG ist das IgA Kappa Myelom zu einem LK Kappa Myelom geworden. Bis Juni 2012 war er in kompletter Remission, auch laut PET-Scan und mit allen Blut-und Urinwerten - allerdings unter Pomalidomid.
Zuerst kamen einige Osteolysen - Schienbein, Oberschenkel rechts, Oberarm rechts. (Bestrahlung) und Studienausschluss - kein Poma mehr.
Dann kamen die extramedullären Tumore.
Mittlerweile sind bei ihm die Kappa-Leichtketten erheblich gestiegen:
Von 156 am 3.4. (Ref. 3,30-19,40) auf 696 am 25.4. und trotz Carfilzomib auf 869 am 8.5., das Carfilzomib hat also nur erreicht, dass sie nicht mehr so schnell gestiegen sind.
Der IgA war und ist völlig in der Norm. Nur IgG und IgM sind unter der Norm, was sie ja schon seit Jahren sind.

Herzliche Grüße

Caro

Hallo Caro

Du weisst sicher, dass ich mir sehr viele Gedanken mache, wieso manch einer besser drauf ist als manch anderer, deshalb hab ich mir erlaubt einen neuen Tread auf zu machen

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1 [action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=1983#pid

Carfilzomib wie auch Velcade drücken die IGGs gerne ans untere Limit , sogar drunter, ich denke, die Erfahrungswerte bei Carfilzomib fehlen einfach noch.

Trotzdem, ich drück euch die Daumen, dass noch ein bischen Lebensqualität für euch Beide bleibt

Joseph

Hallo ihr Lieben,
Rudi, dein Beitrag hat sich mit meinem überschnitten und ich habe deine Antwort gerade erst gesehen, wie gesagt mittlerweile sind sich alle einig das der Fokus auf der systemischen Behandlung liegen sollte und genau das wird nun auch gemacht.
Geplant waren die Bestrahlungen mit 10 x 3 Gy. Ob die noch nachgeschoben werden, wer weiß?
Ein Korsett hat mein Vater auch, er trägt es mal sehr diszipliniert mal weniger, immer abhängig von der Tagesform, ich denke auch nicht das das eigene Bauchgefühl da unbedingt der falsche Ratgeber ist.
Das Dexta und das Revlimid waren heute nicht sonderlich nett zu meinem Vater, eine schlaflose Nacht und heute starke Schwindelgefühle und Abgeschlagenheit, ich hoffe die Verträglichkeit wird im Laufe der nächsten Zeit noch besser, schließlich soll er die Medikamente noch länger nehmen.

Rolf könnte es eventuell Immodium akut gewesen sein? Oder dieses Laktatzeugs, Bifi irgendwas? (ist ja gut zu wissen was man für den Fall der Fälle in der Hausapotheke haben sollte)

Joseph, das ganze ist schwer zu sagen, ab November war die Imunfixation nicht mehr negativ, die Ärzte haben wohl auf den IGA's gewartet aber die dümpeln noch immer wie seit der HD unter der Norm, keine Veränderung, dafür kamen die Leichtketten. Es ist wohl wie Caro auch schon geschrieben hat, das Myelom produziert nur noch Leichtketten und bei den schweren tut sich gar nichts mehr.
Irgendwie passt das ja auch zu der Erkenntnis, dass das MM von Anfang an verschiedene Klone produziert, die unterschiedlich auf Therapien ansprechen. Sprich, eventuell könnte der eine Klon "geheilt" sein, während andere munter weiter arbeiten.
Noch einmal danke für eure Antworten