Hallo,
nach noch nicht ganz zwei Jahren ist die therapiefreie Zeit für meinen Vater jetzt vorbei.
Seit letztem November waren wieder Leichtketten im Serum nachweisbar, ab Februar/März hat mein Vater zunehmend über Rückenschmerzen geklagt, im März war nocheinmal Kontrolle, da waren die Blutwerte unverändert, sein Onkologe hat ihn zum MRT überwiesen, der Befund war recht unklar, da zuvor nur Röntgenbilder und CTs gemacht wurden, aber klar war das nochmal eine Kythoplastie an der Wirbelsäule gemacht werden muss, die bekam er jetzt Ende April. Die Orthopäden haben ihn an die Bestrahlung verwiesen, alles ein Riesenhickhack und Stress, da die Meinungen extrem auseinander gingen ob das jetzt ein alter Knochenschaden ist, der wegen Überlastung nachgegeben hat (Mein Vater gehört nicht unbedingt zu der Sorte Mensch die sich bremsen lässt ) oder doch neuer Lochfraß durch das MM. Klarheit haben wir jetzt nachdem nochmal eine Punktion gemacht worden ist. Es sind Plasmazellen vorhanden und der Onkologe möchte mit der Chemo starten. Ich vermute Revlimid, da er zu meinem Vater etwas von "ambulant und Tabletten" gesagt hat.
Näheres erfahre ich erst nächste Woche, da soll er zur Besprechung und ich werde mitgehen.
Der Onkologe möchte die Bestrahlung gerne weglassen und gleich die Chemotherapie ansetzen. Wäre es nicht sinnvoller bei, wie er sagt, unauffälligen Blutwerten und neuen Knochenschäden diese ersteinmal zu bestrahlen, quasi um schnell da einzugreifen wo es brennt, um dann eine medikamentöse Therapie nach zulegen?
Oder gibt es eine Variante in der nach therapiefreier Zeit, bei Veränderungen quasi so eine Art verspätete Erhaltungstherapie gestartet wird?
Zur Bestrahlung auch noch eine Frage, die Ärzte hatten vor von BWK12 bis SWK1 zu bestrahen, also die gesamte Lendenwirbelsäule. Freunde meines Vaters (Radiologen) meinten das Feld wäre viel zu groß. Hat hier jemand von euch Erfahrung damit? Ich habe bisher auch immer nur von der Bestrahlung von einzelnen Wirbelkörpern höchsten 2 gehört.
Entschuldigt das mein Text so lang geraten ist, aber ich gebe sogar hier noch eine extreme Kurzfassung der Dinge wieder und ich möchte halbwegs vorbereitet mit in das Gespräch gehen.
Ich danke euch für jeden Tip.
Liebe Grüße

Hallo Krümmelchen,

ich habe grad entdeckt dass du noch gar keine Antworten bekommen hast.
Ich selber kann dir zu deinen Fragen leider nichts sagen, denke doch aber es nützt vielleicht was wenn ich deinen Thread nochmal nach oben schiebe... :oops:

Liebe Grüsse und alles Gute für deinen Vater,
Sabine

Hallo Krümelchen,

das ist ja traurig mit den ausbleibenden Reaktionen. Ohne das Aufwärmen Deiner Anfrage durch Sabine wäre Dein Beitrag bei mir auch in Vergessenheit geraten. Bestimmt liegt die Zurückhaltung bei den Antworten an der Zusammensetzung der Foristen. Alle krank. Die liegen zu Haus im Bett und lecken ihre Wunden. Mache ich ja auch so.
Nun will ich mal sehen, ob ich Dir etwas helfen kann.
Hm, das klingt alles ganz normal. Die Ärzte sind sich nicht einig. Jetzt habt ihr aber Klarheit und es wird mit einer Chemo reagiert. Welche er bekommen soll, darüber mögen die Ärzte sich einigen. Kommentare von uns haben da keinen Einfluss und sind überwiegend wegen mangelnder Qualifikation und Unkenntnis über den Sachstand auch nicht angebracht. Sinnvoller erscheint mir allerdings Deine Überlegung zum Vorgehen mit Bestrahlung gegen Knochenfraß bei guten Blutwerten. Deine Aufgabe besteht hier in skeptischen Fragen und kritischer Wachsamkeit über den Erfolg der Therapie.
Zum Plan der weiträumigen Bestrahlung hat der befreundete Radiologe sicher eine qualifizierte Antwort gegeben. Mir ist der Zustand seiner Knochen fremd und von Medizin verstehe ich auch nichts. So muss ich mich auch hier in Schweigen hüllen.
Betrachte ich nun meine Antwort, erkenne ich darin keinerlei Hilfe für Dich. So lag ich nicht nur Wunden leckend im Bett sondern schwieg auch aus Ahnungslosigkeit. Die Zurückhaltung der sonst sehr informierten Aktiven dürfte an den Feiertagen gelegen haben. Da entgeht einem manches. Lass Dich davon nicht entmutigen. Bestimmt kommen auch noch brauchbare Antworten.
Alles Gute für Deinen Vater
Jürgen

Hallo Krümelchen

Ich kann dir nur mein persönliches Beispiel geben

Osteolyse am Sacromwirbel und Schlüsselbein

Beides wurde individuel bestrahlt, erscheint mir auch sinnvoll, somit wurde am wenigsten gutes Gewebe zerstört, der Radius wäre einfach zu gross und wo würde man das Zentrum setzen, ich denke, das wäre bei mir ein Ding der Unmöglichkeit gewesen :roll:

Was die Chemo anbelangt, ich habe sie alle ambulant gemacht, sogar die Hochdosis mit Stammzelltherapie ............. mich kann auch niemand bremsen

Einen guten Rat für deinen Vater, kann ich dir nicht direkt geben, da jeder Patient anders ist und jedes MM auch.

Wäre ich an der Stelle deines Vaters , ich würd die Bestrahlung vorziehen
(habs ja auch so gemacht letzten November Bestrahlung und dann ab Januar 16 Wochen Velcade 3,9mg plus Solumedrol 125mg)

MFG

Joseph

Hallo Krümelchen,

in letzter Zeit höre ich immer wieder von Fällen, bei denen die Blutwerte in Ordnung sind, die Osteolysenbildung aber munter weitergeht - ich bin auch so ein Fall. Offenbar bildet das myelom mit der Zeit verschiedene Klone, von denen einer sich auf den Knochenabbau spezialisiert. Besonders gefährlich wurde es an der Halswirbelsäule, und die allererste Therapiemaßnahme war, dort zu bestrahlen. Nach Aussage des Radiologen tauchen an der Stelle in Zukunft nie wieder Probleme auf. Erst danach habe ich eine Hochdosis gemacht, um das Problem an der Wurzel zu packen, obwohl die Blutwerte ok waren - übrigens nach langjähriger Einnahme von Revlimid. Fazit: eine Bestrahlung macht Sinn, wirkt aber nur lokal, deshalb ist eine Chemotherapie danach sicherlich angebracht.

Deinem Vater alles Gute
Rolf.P

Hallo Krümelchen,
ich hatte eine ähnliche Situation im Mai 2010, allerdings waren meine Blutwerte auch stark am steigen. Halb aufgelöster LWK5, zwei Rippen gebrochen, größere Osteolysen am Becken, eingestuft als statikgefährdet. In Tübingen wollten die Onkologen mit Absprache mit den Radiologen das Becken und den LWK5 und wahrscheinlich zur Sicherheit auch noch LWK4 bestrahlen und mich dann zwei Wochen nach den Bestrahlungen der damals noch gar nicht gestarteten Studie MM5 zuweisen.
Ich bin dann unmittelbar zur Zweitmeinung nach Würzburg zu Prof. Einsele. Der hat gemeint, die Bestrahlungen würde er erst mal lassen und gleich mit einer systemischen Therapie anfangen. Ich konnte dann unmittelbar eine Woche später in die Studie DSMM XII einsteigen und dafür habe ich mich auch dan entschieden.
Nach beginn dieser Therapie hatte ich bis heute keine Probleme und keine Schmerzen und kaum Einschränkungen mit den Osteolytischen Knochen und auch die gebrochenen Anteile wurden nie Behandelt. Die Ortopäden haben mir nur ein Korsett verschrieben, das dann in WÜ maßangefertigt wurde. Das Korsett habe ich aber nur einen einzigen halben Tag angezogen als ich 15kg schwere Fenterläden aus Massivholz aus- und nach der Renovierung wieder eingehängt habe.

Auch nach der Therapie DSMM XII hat man mir am LWK5 nochmal vorgeschlagen eine Bestrahlung mit ca. 10 x 2 GY zu machen. Aber das habe ich nicht gemacht und es steht auch in meinen Arztbriefen jetzt immer drin: Patient lehnte die vorgeschlagene Bestrahlung ab !

Jetzt sind schon zwei Jahre vergangen seit dem Vorschlag der Bestrahlung und ich habe keinerlei Schmerzen und keinerlei Probleme. Ich fahre mit dem Mountain Bike über Stock und Stein alle paar Tage. Wenn da vor zwei Jahren was bestrahlungsbedürftiges am LWK5 gewesen wäre, dann könnte ich bestimmt heute nicht mehr Radfahren und hätte längst massive Probleme.

Aber bei jedem ist die Situation anders und der Verlauf kann stark abwiechen und die meinung und das persönliche Verhalten eines Patienten darf nicht als nachzumachendes Beispiel genommen werden. Es muss immer individuell mit den eigenen Onkologen und Radiologen abgesprochen werden. Dann eventuell eine Zweitmeinung oder im Exremfall sogar noch eine dritte Meinung einholen und auch das eigene Gefühl mitbestimmen lassen.

Jede Vorgehensweise kann total richtig sein, aber es besteht auch immer ein Risiko, daß man einen nicht optimalen Weg einschlägt und leider kann man nie vorher "hellsehen" welcher Weg jetzt der bessere ist.
Es kommen bei uns MM Patienten und den Angehörigen immer wieder Situationen in denen wir innerhalb weniger Tage oder Wochen uns für einen vorgeschlagenen oder selbst ausgesuchten Weg entscheiden müssen.

Bestrahlen ist ja nicht gleich bestrahlen. Es kommt immer auch die Dosis an und über wieviele einzelne Sitzungen diese Dosis aufgeteilt wird.
Generell wird aber üblicherweise nur die betroffene Stelle (z.B. ein bestimmter Wirbel) bestrahlt und zur Sicherheit noch maximal ein Wirbel drüber und drunter. Aber wenn die gesamte Lendenwirbelsäule oder das gesamte Becken oder noch größere Bereiche auf einmal in 10 bis 20 einzelnen Sitzungen bestrahlt werden sollten, dann müsste die einzelne Dosis stark reduziert werden um die Gesamtdosis für das blutbildende Knochenmark nicht zu hoch werden zu lassen.
Ein Beispiel:
Üblicherweise werden einzelne Osteolysen mit max. 30 bis 40 Grey (Gy) verteilt auf z.B. 20 bis 30 einzelne Bestrahlungen bestrahlt.
Würde man den ganzen Körper auf einmal bestrahlen, dann käme der Patient schon bei einer einmaligen Dosis von 4-5 Grey (Gy) in Todesgefahr, weil sein blutbildendes System abgetötet wäre.

Deshalb werden bei allogenen Transplantationen, bei denen in der Vorbehandlung eine einmalige Ganzkörperbestrahlung eingesetzt wird diese mit maximal 2 Grey (Gy) durchgeführt.

Wie sieht es mittlerweile aus bei deinem Vater. Was hat sich jetzt ergeben ?

LG
Rudi