Hallo in die Runde,

habe ja vor kurzem angedeutet das auch mein Myelom wieder aktiv geworden ist.
Im November hat sich mein Onko mal breitschlagen lassen endlich die Leichtketten mit zu bestimmen. Da waren sie bereits 65 und 4 Monate später schon auf 135.
Da ich meine Werte bereits hole bevor ich das Auswertungsgespräch bei ihm habe, konnte ich mir meine Fragen bereits zurechtlegen.
Wäre es nach ihm gegangen ist alles eitel Sonnenschein (was sind schon 135 Leichtketten).:roll:
Aber auch die anderen Werte sind seit 18 Monaten immer leicht am steigen. IGG z.B. von 10 nach SZT auf 17 usw. usw.
Letztendlich gab er mir eine Überweisung in die Uni Leipzig um eine zweite Meinung einzuholen. Er wollte eine evtl. Therapieentscheidung nicht allein schultern.
Ich bekam sogar beim Oberarzt der Häma in kürze einen Termin.
Mir schwirrten sämtliche Therapieoptionen durch den Kopf von denen ich gelesen habe, aber er hat mir plötzlich ein zweites absammeln meiner Stammis empfohlen um die erstmal sicherzustellen bevor man mit Velcade oder Revlmid ins Rennen geht.
Ich war sehr skeptisch was ein zweites absammeln angeht, auch wenn die erste Apharese vor knapp 3 Jahren wie am Schnürchen lief.
Damals erntete ich ein müdes Lächeln, als ich darum bat meine Stammis für 3 autologe aufzuteilen. (mit 11,7 Mio waren es genug).
Und ausserdem wären 3 autologe kein Standard sagte man mir, auch wenn ich bereits wusste das man in andren Ländern 3 und mehr macht.
Das habe ich ihm inkl. meiner Skepsis an den Kopf geworfen und als Antwort erhalten das dies eine andere Zeit gewesen sei.

Schließlich liess ich mich überreden es nochmal zu versuchen und wurde stationär in Leipzig aufgenommen.
Ich bekam die halbe Dosis Endoxan was meine Leukos einen Tag knapp unter 1 brachte und danach das ganze Prozedere mit der Spritzerei. Eigentlich lief alles genau wie vor 3 Jahren und die ersten Stammis schwammen im Blut. Am nächsten Tag wurde festgestellt das es keine Erhöhung gab und man entschloss sich mir eine "Turbospritze" zu geben die innerhalb von 6 Stunden alles aus meinen Knochen rausholen sollte was auch nur im entferntesten wie ne Stammzelle aussieht. 15 Uhr gab es grünes Licht und ich hing 6 Stunden an der Maschine. In der Nacht wurde ich geweckt und ich bekam noch einmal diese 6000 Eurospritze in den Bauch um am morgen ein zweites mal abzusammeln.
Die Maschine lief schon warm als man mir sagte das sich die Stammis nicht vermehrt hatten und der erste Versuch am Tag zuvor nur 1,3 Mio brachte.
Man vermutete nun durch die Spezialspritzen eine Überreizung und ging wieder auf die normale Stimulation zurück. Nach 4 Tagen kam wieder aktivität rein und eine erneute, letzmalige Turbospritze in der Nacht sollte es richten.
Als ich bis 8 Uhr keine Aufforderung bekam zur Apharese zu gehen wusste ich das alles umsonst war was sie mit mir angestellt hatten.

Auch wenn Endoxan ja nicht die super Wirkung hat, hoffe ich jetzt doch noch ein wenig Therapiefrei zu bleiben. Am 03.06.habe ich wieder einen Termin in Leipzig um zu sehen wie es weiter gehen soll.

Mein Tipp ist auf jeden Fall, Finger weg von einer 2 Sammlung nach Hochdosistherapien!!
Mittlerweile ist man auch in Leipzig soweit das man die Stammis in 4 Mio Portionen aufteilt und beim ersten mal abnimmt was geht.

Grüße aus dem Südharz
Karsten

Hallo Karsten,

vielen Dank für deinen Bericht. Es tut mir sehr leid das die Apharese nichts gebracht hat. Da kann man mal wieder sehen, das Bauchgefühl ist wohl doch das Beste.
Bei meinem Mann hatte ich auch schon oft dieses Bauchgefühl und musste dann nachher sagen: Wäre ich bloß hartnäckiger gewesen.

Auf jeden Fall hilft uns dein Bericht sehr viel weiter. So können wir uns besser auf dieses Thema vorbereiten. Es steht bei meinem Mann in den nächsten Wochen an.

Dir wünsche ich alles alles Gute.
Liebe Grüsse aus Walsrode
Sabine

Herzlichen Dank, Karsten für Deinen Bericht!

Tut mir sehr leid, dass die Stammis nun nicht mehr zu ernten sind in genügender Zahl .

Ich werde bei meiner anstehenden Stammzellsammlung, gerade auch wegen Deinem Berich hier, verlangen, dass man so viele von den Dingern wie möglich absammelt.

Verweigern können die das schlecht, oder schon? Ich mach mich auf jeden Fall schon wieder auf Kämpfen mit harten Bandagen gefasst....

Danke euch.
Klar ist es erstmal deprimierend, aber die neuen Medis machen ja Hoffnung.

Sabine, die erste Apharese wird kein Problem sein, die meisten müssen aber 2 Tage hintereinander zum absammeln bis sie alles im Sack haben.......äh meine im Beutel:D

Hallo Karsten,
die Stammzellsammlung nach zwei autologen SzT ist tatsächlich sehr schwierig. Der Grund warum man nicht bei der ersten Sammlung 3 oder mehr Portionen eingefroren hat, ist möglicherweise im finanziellen zu suchen (Stichwort: Fallpauschale). Das Einfrieren und Lagern ist teuer und die Krankenkasse bezahlen das nicht gerne. Vorher bei der Kasse erkundigen oder wen möglich Selbstzahlung anbieten. Meine dritte Portion lagerte 30 Monate, ich weiß nicht was es kostete.
Viel Glück
wolfgangM

Hallo Karsten

Nicht nur nach der Doppelten Autologen ist ein Absammeln schwierig, ich habe nur eine einfache HD mit SZT und das zweite Sammeln in 2011 war fast umsonst, total unrentabel.

Man sollte bei der ersten Sammlung vor der ersten HD wirklich versuchen ein Maximum zu sammeln

Wichtig erscheint mir auch, dass man weiss: 2,5 Millionen Stammis pro Kg Körpergewicht reichen für einen Reset

Ich hab noch für 2 Rests im Kühlfach , oder für 4 , wenn ich mein Gewicht halbiere :oops::roll::oops:

Liebe Grüsse

Joseph