Hallo zusammen,
bei meiner Mutter wurde vor ca. 1 Wo. MM festgestellt (Knochen Wirbelsäule, Rippen usw. befallen). Als Sofortmaßnahme wird derzeit eine Bestrahlung einiger Wirbel durchgeführt, um einen Querschnitt zu verhindern. Läuft ganz gut. Sie benötigt nur zeitweise nachts Schmerzmittel, kann sich sonst rel. gut bewegen, trägt vorbeugend ein Korsett. Ansonsten ziemlich verzweifelt.
Nun wir ihr als Alternative zur Standardtherapie die Teilnahme an einer Studie vorgeschlagen: u.a Induktionstherapie mit Lenalidomid (RAD-Kombinationstherapie) bzw. Lenalidomid und Bortezomib (VRD-Indukt.t.), anschließend Hochdosistherapie mit Melphalan/autologer Stammzellentransplantation, dann Erhaltungstherapie mit Lenalidomid bzw. vor Erhaltungstherapie ggf. noch eine Hochdosistherapie mit autologer SZT od. allogener SZT. Hat jemand schon Erfahrungen mit den Wirkstoffen? Wir sind total unsicher - wie entscheiden?

Hallo Sonnenblume,
ich denke dass die von Dir beschriebene Studie schon fast Standart ist, und einige von uns haben das auch schon sehr gut geschafft (zB. Rudi)

Die Intro-chemo ist sicher eine sehr gute Sache, deine Mutter würde gut begleitend untersucht. (Vielleicht ein wenig mehr untersucht als immer so bequem und genug wäre)

Ich würde an Eurer Stelle der Studie zustimmen, vor allem wenn deine Mutter noch recht fit ist. Falls Ihr die vielen Untersuchungen zu viel werden oder sie dann doch auf keinen Fall "Erhalten" will, kann sie ja auch nach einer Transplantation aus der Studie gehen.

Hallo Sonnenblume
Willkommen im Forum.
Erfahrung mit den angegebenen Mitteln haben die meisten von uns. Lässt sich daraus aber eine Empfehlung ableiten?
Dass MM hat sehr viele Gesichter und jedes davon noch mehr Ausdrucksformen. Wir unterscheiden hier ganz grob nach den häufigen Grundformen. IGG, IGA, Leichtketten und diese jeweils nach Kappa und Lambda. Dazu kommt die Einteilung in Stadien. Hört sich kompliziert an, ist es aber nicht.
Schau, für den Erkrankten und seine Ärzte ist es nur von Bedeutung, in welche Form er selbst gehört. Jetzt wurde bei Deiner Mutter schnell gehandelt und man konnte damit Schäden am Bewegungsapparat verhindern. Das ist sehr gut.
Lasst erst mal etwas Zeit verstreichen und die Diagnose sacken. Weder die Studien noch die SZT laufen euch davon. Es muss nichts überstürzt werden. In den kommenden Wochen erhaltet ihr konkretere Aussagen über den Stand der Erkrankung. Vorläufig scheint mir, ohne Kenntnis näherer Umstände, eine konventionelle Medikation ausreichend.
Da bleibt dann genug Raum für alle Beteiligten, eine ausgewogene Entscheidung zu treffen.
Alles Gute
Jürgen

Liebe Christine, lieber Jürgen,
vielen lieben Dank für eure Infos und Hinweise! Meine Mutter hat inzwischen in die Studie eingewilligt und ist m.E. auch in guten Händen. Viele Voruntersuchungen sind schon gelaufen. Nun stehen noch die Zahnbehandlungen an, bevor es mit der Chemo losgehen kann. Wir arbeiten uns Stück für Stück voran. Zurzeit kann sie sich mal zu Hause ausruhen, Kraft schöpfen! Wir sind als Familie für sie da! Ich muss mich etwas in Geduld üben, ihr Zeit lassen. Ist schon eine Umgewöhnung, wenn die Mutter sonst immer die Starke war und alle unterstützt hat - nun eben umgekehrt -aber wir schaffen das! Liebe Grüße!

Hallo Sonnenblume

Bin gerade mal wieder im Forum und habe Dein Beitrag gelesen.Da ich mit Lenalidomide behandelt werde, wollte ich mich gleich mal melden. Meine Behandlung läuft nach Studie- MM5 Arm B2. Davon gibt es vier Unterteilungen. Ich bin und war mit allem sehr zufrieden was die Behandlung betrifft. Ich gehe mal davon aus das diese Studie auch bei deiner Mutter angewendet wird.Könntest es ja uns noch mal mitteilen.
Deine Mutter wird nun alle Stationen der Behandlung durch laufen,ist in der Studie so festgelegt und auch der Zeitablauf.In meinem Profil steht alles dazu.Ich drücke eurer Mutter die Daumen und hoffe das Sie die Behandlung gut verträgt und auch Ruhe hatt sich zuerholen.

Liebe Grüße aus Berlin

Turok und sein Mietnomade

Hallo Turok,
ich danke Dir für Deine Infos! Inzwischen ist viel Zeit vergangen.... Meine Mutter hat die 3 Zyklen der Induktionstherapie gut gepackt. Die Nachwirkungen der Bestrahlungen im Bereich der Brustwirbelsäule waren heftig. Essen und Trinken ging sehr schwer. Haben aber auch das hinter uns! Nun geht es Anfang Oktober mit der Hochdosisschemo mit Stammzellentransplantation los. Bin im Moment noch am recherchieren hinsichtlich der Wirkungsweise. Kranke Zellen werden entnommen, "behandelt" und dann wieder in den Körper eingebracht - wo liegt der "Nutzen"? Das Immunsystem wird total runtergefahren und braucht ca. 1 Jahr, um sich wieder zu erholen. Aber anscheinend ist diese Therapie Standard und wir von den Ärzten empfohlen. Die Nr. der Studie habe ich leider nicht gefunden. Wie läuft es bei Dir?

LG Sonnenblume