Noch was zu den Nebenwirkungen der Therapien insbesonders wenn Revlimid ständig mit dabei war. Aus meiner eigenen Erfahrung.

Ich hatte vor Beginn meiner Therapie im Rahmen der DSMM XII Studie im Juni 2010 zuvor nie Herzprobleme wie z.B. Vorhofflimmern.

Gleich mitten im ersten RAD Zyklus im Juni 2010 habe ich zum ersten mal für eine Nacht Vorhofflimmern.
Während meiner gesamten Therapie von Juni 2010 bis zum Ende der Revlimid Erhaltung im Mai 2012 hatte ich dann ca. 1 bis 2 mal im Monat für maximal einen Tag Vorhofflimmern.
Von ärztlicher Seite (Studienärztin) sollte ich schon im Winter 2010/2011 wegen der intermittierenden Vorhofflimmerattacken anfangen Morgens und Abends hochdosiertes Heparin in den Bauch zu spritzen, weil angeblich ein erhöhtes Schlaganfallrisiko besteht.

Aber ich habe kein Heparin gespritzt und habe auch kein ASS 100 genommen. Während meiner 12 monatigen Revlimid Erhaltung habe ich also keinerlei blutverdünnende Mittel genommen.
Das mag ein Risiko gewesen sein, besonders aus Leitliniensicht der Ärzte, aber es ist ohne Thrombosen und ohne Schlaganfall gut abgelaufen.

Und nach der Revlimid Erhaltung haben die Vorhofflimmer Attacken zeitnah sofort aufgehört und seit Mitte 2012 bis heute hatte ich keinen einzigen Moment mit Vorhofflimmern oder sonstigen Herzrhytmusstörungen mehr !!!!
Und ich belaste mein Herz und Kreislaufsystem durch meine regelmäßigen Radtouren regelmäßig. Das heißt, auch unter Belastung schlägt mein Herz wieder wie früher vor den ganzen Therapien.

Hätte ich den Rat der Ärzte befolgt, dann hätte ich mindestens viele Monate 2x am Tag hochdosiert Heparin gespritz und wäre danach auf Makumar umgestellt worden. Und dann hätte sich mein herz/Kreislaufsystem auf die ständige Blutverdünnung dermaßen eingestellt, daß ich zeitlebens nicht mehr von Makumar losgekommen wäre mit all den Folge-Nebenwirkungen.

Mein Blutdruck war und ist bei fast allen Kontrollen 120 : 80 und ich bin jetzt 60 Jahre alt.

Das war meine persönliche Entscheidung und Vorgehensweise und soll bitte von niemendem jetzt nachgemacht werden oder als Vorbild gelten. Jeder muss für sich selbst entscheiden was er macht und was er ablehnt.

Und wenn jemand Vorhofflimmern länger als 48 Stunden hat oder sogar noch viel länger oder sogar dauernd (kommt wirklich vor) dann muss er /sie zwingend blutverdünnende Mittel (Heparin/Makumar) nehmen, weil sich nach 48 Stunden in der Vorhoffkammer im Herzen dann diese kleinen Thromben bilden können. Und diese können über die Arterien zum Hirn wandern und einen Schlaganfall verursachen.

Bei mir waren die Attacken immer nur 3 bis 14 Stunden, bis auf eine Ausnahme bei der 1. autologen SZT, da hatte ich mal 3 Tage Vorhofflimmern. Da war ich ja gerade in Würzburg stationär und da hat man alles mit den richtigen Mitteln behandelt einschließlich Digitalis und mit Instumenten gut überwacht. Das kam wohl durch die Hochdosis Chemo und Kortison Infusionen und Rückgabe der Stammzellen.

Ja,Rudi,Du hast das alles sehr gut beschrieben.Auch das jeder
für sich selbst entscheiden muss.Ist doch die ganze Therapie
noch nicht ausgereift.Sicher ist viel Geschäft bei dieser ganzen
Sache dabei und der Rest gut gemeinter ärztlicher Wille.So
mancher wird auch alles mit sich machen lassen,ohne nachzu-
denken.Das sind die besten Testpersonen(Versuchsuchskaninchen)
die ohne weiteres der Wissenschaft ihren Nutzen bringen.
Auch wir sind ja bestrebt,unsere Geschichte durch die Teil-
nahme an Studienprogrammen(ich stelle nach wie vor der MM 5
Studie meine Ergebnisse zur Verfügung),aber sind wir doch
keine Chemiefabrik und stopfen noch mehr rein,wenn durch ein
Medikament zur Krankheit noch ein weiteres dazu kommt usw.
Ich vertrete die Meinung so wie Du alles in Grenzen zu halten,
natürlich von Fall zu Fall abwägend oder wie Josef nur dann
Therapie,wenn es die Werte zeigen und dann bei Bedarf
nicht zu lange zu warten.Was nützt uns der ganze Kampf gegen
das MM,wenn wir dann eines Tages vorzeitig kaputt therapiert
sind und an den vielfälltigen Nebenwirkungen von dieser Welt
scheiden obwohl die eigentliche Krankheit uns noch Zeit gegeben
hätte.Auch ich empfinde es als positiv,sich täglich aktiv zu
bewegen,im Rahmen des wohlbefindens.Ich laufe jeden Früh
und Nachmittags gehe ich meist mit dem Hund in die Natur.Ich
fahre auch Fahrrad,aber nur begrenzt,da ich schnell an Atemnot
(Bronchien)leide,somit ist für mich laufen besser.Elvi.