Heute kam meine Ärztin mit einem guten Argument gegen Erhaltung: Es wäre wohl so, dass doch ein grosser Prozentsatz Patienten gar nicht auf Revlimid anspricht.

Auch diese Gruppe würde ja dann mit Revlimid als Erhaltung behandelt, nach x Monaten oder Jahren ins Rezidiv kommen und hätten dann x Monate oder Jahre ziemlich starke Medizin geschluckt, die gar nicht funktioniert hätte.......was man aber nie wirklich wissen würde...:roll:

Na das ist ja ausserordentlich interesant!Wie ich an anderer
Stelle berichtete,habe ich mit der Frage "Was macht das Me-
dikament Revlimid mit meinem Körper,wenn ich mich in CR
befinde?" nach 3 Monaten abgebrochen,um so meinen All-
gemeinzustand zu verbessern.-Einige Zeit danach habe ich
einen Mitpatienten getroffen,der trotz Erhaltungstherapie
kurz vor Ablauf ein Rezitiv hatte.-

Elvi.

Das bedauerliche an der Sache ist eben, ich muss es schon wieder mal betonen, die Hersteller von diesen Medikamenten möglichst viel davon verkaufen wollen. Das ist ja aus deren Sicht auch völlig in Ordnung und entspricht der freien Marktwirtschaft.
Da wurde erst Revlimid als Zweitlinien und Refraktärbehandlung geprüft und zugelassen. Dann kam wohl die Idee auch noch Revlimid als Jahrelange Erhaltung an möglichst vielen Patienten zu verkaufen. Und das reicht wohl noch nicht, dann forcierte man auch den Einsatz von Revlimid bei "Hochrisiko Smoldering Myelom" um den Übergang in ein aktives Myelom möglichst lange hinauszuzögern. Also wieder oft jahrelange Einnahme von Revlimid mit nicht sicherem Erfolg für den Patienten.
Ideal wäre dann für den Hersteller von Revlimid eine jahrelange Einnahme als Smoldering Patient, dann etliche Zyklen Induktionstherapie mit Revlimid und dann noch 12 Monate oder bis zum Rezidiv nochmal Revlimid. Oder eben bis es nicht mehr wirkt.
So kann man durchaus an einem MM Patienten über die Jahre Revlimid im Verkaufswert von 100000 bis 150000 Euro verkaufen.

Im Hintergrund gibt es ja durchaus Erkenntnisse, daß solche Medikamente durchaus laut herstellgeförderter Studien "sogenannte" signifikante Vorteile für manche Patienten bringen. Aber es gibt auch Erekenntnisse, daß nach kurzzeitigen "signifikanten" Erfolgen das Myelom dann viel schneller zurückschlägt und in der Summe nichts an Lebensverlängerung erzielt wird. Also wird oft viel Geld ausgegeben mit längeren Zeiten mit unangenhmen Nebenwirkungen und Risiken für den Patienten mit dem letztendlichen "Null-Erfolg" an Lebensverlängerung.

Man kann es so sehen oder auch anders - je nach Interessen des Einzelnen und jeder Patient steht wieder vor der schwierigen Wahl der Entscheidung was er denn nun mitmachen soll und was der für ihn richtige Weg ist.

Hi Christine

Gutes Argument von deiner Ärztin, zumindest wirst du bei Ihr nicht auf Teufel komm raus voll gepumpt und das Pro und Contra wird abgewogen.

Ok, niemand weiss oder kann vorhersagen, welchen Weg der Krankheitsverlauf nimmt, aber uns kann auch keiner das Gegenteil belegen.

Ich war immer für : Therapie wenn nötig, alles andere Finger weg

Liebe Grüsse

Joseph

Lieber Josef,
ja wenn man das immer so wüsste. Du hast ja wirklich Glück gehabt mit deinen 5 (oder 6?) Jahren ohne Behandlung.

Ich weiss auch nicht so recht, was ich glauben soll und darauf läuft es ja hinaus: Eine Glaubensfrage dieser Tage.

Ich finde das Schema von Rudi mit einem Jahr Revli gar nicht schlecht, das läuft so unter "ein bisschen Erhaltung für alle Fälle" und ich denke nicht dass es geschadet hat, schlechtesten falls hat es nicht geholfen:-), was für uns positiv genug aber für Ärzte und Krankenkassen kein wirkliches Argument ist.

Wenn ich jetzt schnell ins Rezidiv komme, was bei meinen blöden Markern durchaus sein kann (hoffe natürlich dass ich die Statistik schlage), ärgere ich mich garantiert, nicht versucht zu haben den ganzen Sch.... mit einer Erhaltungstherapie hinaus zu ziehen. Bis dahin bin ich froh, ohne Pillen zu leben.:-?

Falls ich unsicher erscheine:o kann ich versichern, dass es so ist....

Liebe Christine

Natürlich ist es vollkommen verständlich, dass du unsicher bist, für mich war die Entscheidung ohne Erhaltungstherapie auszukommen auch nicht einfach zu nehmen, hatte jedoch den Vorteil des non-sekretorischen MMs, ich brauch mir um die IGGs keine Sorgen zu machen.

Bei mir wäre auch mit Revlimide nicht viel zu machen, das würde genauso versagen wie das Thalidomide versagt hat vor 7-8 Jahren

Persöhnlich denke ich, dass auch Pomalidomid mir nix bringen könnte, da es nur sehr kleine Formel-Veränderungen vom Thalidomide sind

Ich denke, meine persöhnliche Meinung, sind die IGGs nicht mit im Spiel sollte man auf Thal/REV/Poma verzichten, da man mit erheblichen Nebenwirkungen rechnen muss ohne gute Resultate erwarten zu können.

Es kann sein, dass ich falsch liege mit meiner Meinung, aber ich halt mich an meine persöhnliche Erfahrung (mehr Nebenwirkungen als Positives).

Liebe Grüsse

Joseph