Liebe Sibylle,
die Knochendichtemessung ist für den kurzfristigen Verlauf unserer Knochenfestigkeit wohl eher ungeeignet meint nein Doc. Ich wollte eigentlich eine erneute Dichtmessung machen, um für mich zu wissen wie stabil meine Knochen für die weitere Therapie Krafttraining sind, weil der Doc mir vor einem halben Jahr noch das Rudern verboten hatte. Er meinte die Dichrmessung sei zunächst für die Diagnose der der Stärke der Osteolysen wichtig. Ich wäre wahrscheinlich enttäuscht und verunsichert, wenn der Wert sich gar nicht grundlegend verbessert hätte. Das dauert wohl sehr lange, weil die "Löcher" erst sehr spät wieder mit neuer Knochensubstanz gefällt wird. Eine Dichrmessung würde also gar keinen direkten Hinweis auf eine Knochenfestigkeit und bessere Stabilitüt geben. CT und MRT würden dem Orthopäden sichere Kennzeichen für eine Verbesserung oder Verschlechterung der Knochenstabiliät liefern. Hier sollte dein Doc den Verlauf deuten können und danach entscheiden, ob 3 Monate infundiertes Zometa reicht, du mehr davon brauchst oder - wie Gex schon erwähnt hat - vielleicht ein Antikörper den Abbau besser verhindern kann. Gibt es aber gar keinen weiteren Abbau im Verlauf, ist nicht Zometa oder der Antikörper die Stellschrauben, sondern das Puschen unserer Osteoblasten. Bisher scheint keine Substanz bekannt, die hier helfen kann auöer Bewegung und Belastung ( mit viel Geduld und nichts übertreiben, aber stetig)
LG Jo

Liebe Sibylle,
Ich habe ja erst viel später von meiner Erkrankung mit dem Multiplen Myelom erfahren, weil mein Doc sich die im Krankenhaus zunächst gestellte Diagnose "Osteoporose" gar nicht erklären konnte. Er schickte mich zunächst in eine Osteoporose- Klinik. Da hatte ich erfahren, dass es wohl doch einige Möglichkeiten zusätzlich zur Bewegung gibt, besonders für Frauen, um die Osteoblasten zu triggern : Hormonrtherapie , Anabolika, Fluoride. Die kennen sich natürlich extrem gut mit dem Knochenstoffwechsel aus. Du bist ja extrem verunsichert und die schlechte Stimmung davon ist auch nicht gerade förderlich für deine Knochen und einem "Aktivsein". Ich würde da unbedingt einmal vorstellig werden!!!! LG Jo

Lieber Jo

Sorry - habe gar nicht gesehen, dass Du geschrieben hattest! Danke für die Tipps!

Liebe Mitstreiter

Der Beginn meiner ersten Behandlung iat jetzt genau 6 Jahre her. ...die Diagnose 7 Jahre.

Nun sind bei mir die LK Kappa auf 36 gestiegen, der Quotient ist bei 2.06. Jetzt wird mit der zweiten Behandlung gestartet.

Diese Werte sind natürlich "lächerlich", es ist allerdings davon auszugehen, dass meine bösen Zellen niedrigsekretorisch sind und deshalb nicht darauf geschlossen werden kann, dass nur wenige Myelomzellen aktiv sind. Zum Schutz meiner Knochen ist Handeln jetzt angezeigt.

Die Kostengutsprache der KK hat mein Onkologe vor andeerhalb Jahren ja schonmal erwirkt, diese muss aber erneut angefragt werden, weil die nur Gültigkeit für 3 Monate hatte. Damit sollte es aber keine Probleme geben und so ist der Therapiestart für den 22.3. geplant. Ich werde das Pollux Schema erhalten. Dar-Rev-Dex.

Im Vorfeld wird ein MRT von Schultern, Becken, LWS, BWS, HWS gemacht. 2.5 Stunden in die Röhre gucken! Oweh!

Dann hab ich entschlossen, mir für diese lange Therapie und wegen den langen Infusionsdauern einen Port legen zu lassen.

Es gibt also viel zu tun. Freude empfinde ich nun nicht gerade, aber ich freu mich, dass das Rezidiv mit dem Bestrahlen der Schulter doch 1.5 Jahre in Schach gehalten werden konnte.

Das wars von mir....gebt auf euch Acht!

Diddlmaus

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, Birgit.Wieso nicht nur Rev und Dexa?

Liebe Diddlmaus,
Warst Du denn nun zwischenzeitlich schon einmal in der Osteoporoseklinik in Zürich?
Kann dein netter Doc nicht bei der Krankenkassse erwirken, dass Du Dara subkutan bekommst, 8 Stunden an der Nadel ist ja echt gruselig. Drücke die Daumen, dass die Therapie Erfolg bringt! LG Jo