Liebes Diddlmäuschen,


jetzt wo Du Dich entschieden hast....lass die Grübelei.
Manchmal denke ich,wenn ich hier so die Verläufe einer HD lese...hm...scheint doch garnicht so schlimm zu sein (obwohl den Scheiß keiner freiwillig will).Ich meine,das die Angsthasen,also die nicht ganz so mutigen,sich das in dem schlimmsten Bildern vorstellen.Viele schreiben ja hinterher,es war dann doch nicht ganz so schlimm.Klar ein paar Wochen sind richtig doof,aber dann geht es bergauf.Und Du hast auf Grund Deiner guten Werte momentan bestimmt die besten Voraussetzungen.Ich lese jetzt schon,wenn Du schreibst :Hey Leute da draussen,ich habs geschafft.Und dann kann Dich das blöde Myelom mal kreuzweise.Steck Ihm die Zunge raus.
Und denke immer daran,wir sind ja alle dabei und drücken Dir die Daumen und freuen uns dann so dolle mit Dir.

Liebe liebe Grüße

Jeanny

Ich glaub in der Tat, dass ich Euren Zuspruch dann schon sehr gut werde gebrauchen können....

Ich hab ja am meisten Angst vor meiner Verzweiflung, alleine in diesem Spitalzimmer.... Ich bekomm die Krise, wenn man mich einsperrt....aber ich sollte es als meinen Schutz sehen und mich anosnsten nicht so anstellen....denn bei aller Belastung, es ist wohl auch eine grosse Chance, die sich mir bietet, die andere sich wünschen würden....

Also Maus.....zieh den Kopf ausm Arsch, dann lacht auch die Sonne wieder :lol::lol::lol:

Hallo Diddlmaus,

du hast geschrieben:
"2. Ab nächsten Dienstag darf die Klinik HD plus SZT machen. "

Heißt das, die Klinik fängt ganz neu an mit SZT?

Dann haben die aber noch keine Erfahrung und du bist quasi die 1. "Versuchsmaus".

Ich will dich keineswegs entmutigen, aber das würde ich deinen lieben Onkologen nochmal fragen, wieviel Erfahrung die beteiligten Ärzte und Schwestern und Pfleger mit autologer SZT haben.
Wenn die das alles demnächst zum ersten mal machen, dann wäre mir persönlich nicht ganz wohl dabei.
Da würde ich lieber (wie ich es auch gemacht habe) in eine Klinik mit großer Erfahrung gehen, auch wenn es mehrere hundert Km entfernt ist.

Es kann natürlich auch gut gehen und wenn du die SZT unbedingt heimatnah machen willst, dann "Augen zu und durch".

Mäuslein sind da sehr robust und kämpferisch

Ich bin 3 Wochen nach der ersten SZT selbst 240km nach Würzburg gefahren zum Staging und dann gleich 700km weiter zum Gardasee rechtzeitig zu Silvester bei der Familie. Drei Wochen später wieder 700km nach Würzburg gefahren zur 2. HD mit SZT.
Diese war am 14 Februar zu Ende. Am 1. März wieder 700km an den Gardasee zur Familie. AHB habe ich abgelehnt mit der Begründung, daß ich am Gardasee Zuhause die beste "AHB" habe die es gibt

LG
Rudi

Diddlmaus schrieb: Er meint ich müsste mit 4 bis 5 Wochen Aufenthalt rechnen und bräuchte nachher daheim sicher 1 bis 2 Monate Hilfe mit Haus und Hof und Kind.

Hallo Mäuschen

Trotz der angespannten misslichen Lage, musste ich grinsen, bei so einer Aussage

Zuerst behauptet er, top Werte , schon längst könnte man die HD gemacht haben und dann spricht er quasi von einem schwerst erkranktem MM-ler

Ich würd mir eine Zweitmeinung einholen, diese Aussagen wären mir zu wage

In Deutschland gibt es einige, die die HD mit SZT ambulant gemacht haben, ich kann nur von mir aus Luxemburg sprechen/schreiben

Die Kriterien in Luxemburg für eine ambulante HD mit SZT sind :

Maximale Distanz zum Krankenhaus 50 km
Taxitransportgenehmigung von der Krankenkasse
Guter Allgemeinzustand des Patienten , von Serum über Bewegungsaparat
Die Möglichkeit jeden 2ten Tag die Klinik anzufahren zwecks Serumauswertung
Keine Haustiere
Keine Kleinkinder
Keine Auffenthalte in Grossgeschäften (Ich ging shoppen mit meiner Frau, hielt mich auf Distanz zu Gruppen)
Keine Besuche von Freunen oder Familie zuhause

Ich war keine 24 Stunden am Stück hospitalisiert, immer nur für Serumauswertungen 1,5 Stunden warten und zweimal 3 Stunden wegen Plättcheninfusion

Ging sehr viel draussen spazieren, halt Zeitvertreib

Liebe Grüsse

Joseph

rudi schrieb: Hallo Diddlmaus,

du hast geschrieben:
"2. Ab nächsten Dienstag darf die Klinik HD plus SZT machen. "

Heißt das, die Klinik fängt ganz neu an mit SZT?

Dann haben die aber noch keine Erfahrung und du bist quasi die 1. "Versuchsmaus".

Ich will dich keineswegs entmutigen, aber das würde ich deinen lieben Onkologen nochmal fragen, wieviel Erfahrung die beteiligten Ärzte und Schwestern und Pfleger mit autologer SZT haben.
Wenn die das alles demnächst zum ersten mal machen, dann wäre mir persönlich nicht ganz wohl dabei.
Da würde ich lieber (wie ich es auch gemacht habe) in eine Klinik mit großer Erfahrung gehen, auch wenn es mehrere hundert Km entfernt ist.

Es kann natürlich auch gut gehen und wenn du die SZT unbedingt heimatnah machen willst, dann "Augen zu und durch".

Mäuslein sind da sehr robust und kämpferisch

LG
Rudi

Rudi:-)))) Da bricht der Ingenieur voll durch: Soooooo war das doch sicher nicht gemeint mit der Klinik.

Schweizermaus: 4-5 Wochen scheint sehr lange, das braucht man nur bei/nach Komplikationen. Schlapp für eine Zeit ist aber schon richtig. Kann nicht jemand bei Euch wohnen für ein paar Monate . Muss ja nicht die Oma sein - wie wärs mit einem einer Art "Kurz Zeit Au-Pair" ....wenn ihr dafür Platz hättet?
Ach ja und was die Onkologen angeht: Wenn man haarlos mit ZVK und speiübel im Bett hängt, ist es fast - nein ziemlich - schnuppe, wie "charmant" die sind.

Hallo Diddlmaus,
es ist schon erstaunlich, wie unterschiedlich die SZT durchgeführ wird. Wir waren fast eingesperrt und durften kein Fenster öffnen- wegen der Infektionsgefahr:D
Ich habe mich darüber hinweg gesetzt und habe mit meiner Bettnachbarin ein Sonnenbad am offenen Fenster (Februar) genossen. In unserem Zimmer war ein Trimmrad und ich bin jeden Tag darauf gewesen. Wenn auch an manchen Tagen nur ganz kurz.
Ich hatte viel Spaß mit einer gleichaltrigen Bettnachbarin.
Wir haben Quatsch gemacht und viel gelacht.
Natürlich ging es uns an manchen Tagen echt besch... aber wir haben das Beste aus der Situation gemacht.
Meine Kinder habe ich jeden Morgen per Telefon geweckt und am Abend gute Nacht gesagt.
Ich wünsche dir viele gute Erfahrungen- schlechte kommen leider von ganz allein:oops:
So, nachträglich noch Glückwünsche an Sohneman:D
Wie alt ist er denn geworden? 6Jahre?
Mir graut schon vor unseren nächsten Kindergeburtstagen.
November, Dezember und Januar:oops:
Ganz liebe Grüße
drück dich- du schaffst das schon
Judith