Hallo,

habe gerade im Myeloma Beacon gelesen, dass die FDA Pomalidomid zugelassen hat. So kann man das wahrscheinlich auch in Deutschland außerhalb von Studien bekommen.

Das ist doch mal eine gute Nachricht, auch wenn für meinen LG im Moment nicht von direktem Nutzen.

VLG Caro

Hier noch schnell der link zum Nachlesen:

www.myelomabeacon.com/news/2013/02/08/po...al-multiple-myeloma/

LG, Margret

Hallo Pomalidomid-Studien Teilnehmer,
dies Nachricht über die Zulassung ist interessant. Aber es gibt einige Einschränkungen die der Arzt beachten muß. Sonst kann sich die Krankenkasse vor der Übernahme der Kosten drücken.
Im [url=] www.journalonko.de [/url] steht mehr.
Ich bin im 13.Zyklus der Pomalidomid-Studie CC-4047-MM-003. Aktuell mit 3mg Poma tgl. und 20mg Dexa (1-8-15-22). Die Wirksamkeit bei mir ist sehr gut. IgG unter 7, endlich wieder ein vernüftiger HB Wert usw. Allerdings bezahle ich die Wirksamkeit mit einer dreifachen Thrombose im rechten Bein. Das heißt, täglich Fragmin spritzen, außerdem Gewichtszunahme von 82kg auf 88kg, hängt alles am Bauch, dazu dann noch ein Tremor und ständiges Schwitzen ohne Grund. Auch heftige Wadenkrämpfe sind eine Begleitung der Therapie. Seit wir von 4mg auf 3mg Poma runter gegangen sind, sind die Nebenwirkungen etwas geringer geworden. Im Rahmen dieser Studie steht Poma in den Dosierungen 1mg, 2mg, 3mg, 4mg zur Verfügung. Es wird immer mit 4mg begonnen, wenn das Ansprechen ok ist wird evtl. auf eine niedrigere Dosierung umgestellt. Das Ende der Studie ist offen.
Viele Grüße
wolfgangM

Hallo Wolfgang,

erst mal schön zu lesen, dass Poma so gut wirkt. Die Nebenwirkungen überlese ich ganz schnell. Bei dem Tremor komm ich dann doch zum Nachdenken. Bei meinem Mann hat man den bisher immer auf den Schlaganfall geschoben, aber für mich steigt und fällt das ganz offensichtlich mit der Einnahme von Revlimid. Können damit aber gut leben.
Wegen der Krämpfe, weißt Du wie Dein Magnesium-Spiegel ist? Mein Mann nimmt dreimal täglich 2 Stück Magnesium-verla-Dragees und erreicht damit gerade so das untere Limit. Die Krämpfe haben sich aber gebessert.

Dir weiterhin alles Gute.
LGe
Monika

Hallo Wolfgang,

im Myeloma Beacon Forum habe ich gelesen, dass die Wadenkrämpfe eine häufige Begleiterscheinung von Poma sind. Mein LG hatte die auch, ebenso unter Revlimid. Im Beacon Forum kommen die meisten mit Tonic Water aus, mein LG hat auch schon Limptar (ebenfalls Chinin) dagegen genommen. Hilft den meisten.
Einen Tremor hatte er nicht unter Poma, hat es aber auch nur 10 Zyklen genommen. Er hatte allerdings mal einen heftigsten Tremor, was nach langer Suche der Ärzte sich als Nebenwirkung einer Schilddrüsenüberfunktion herausstellte. Wird bei dir der TSH bzw. TT3 und TT4 regelmäßig kontrolliert ?

Auf alle Fälle weiterhin alles Gute

VLG Caro

Liebe Caro,

ich bin nicht mehr ganz auf dem Laufenden - gibt es in Deutschland Poma ausserhalb von Studien?

Ich frage für eine Patientin, der es aktuell sehr schlecht geht und die inzwischen dialysepflichtig geworden ist, was ja Ausschlusskriterium für die meisten Studien ist. (Eine Studienteilnahme wäre aktuell ohnehin wegen des Gesamtzustandes nicht möglich.)

Ist Poma im Rahmen von "compassion use" in D erhältlich?

Danke und liebe Grüße,
Margret