Hallo,

nachdem bei meinem LG nach 30 Bestrahlungen, Gesamt 60 Gy, das Schienbein endlich besser wird, hat sich letzte Woche an der rechten Schulter wieder einen Beule - extramedullär - gebildet.
Normalerweise hätten wir nächsten Dienstag wieder ind Krankenhaus gesollt, aber da innerhalb der letzten drei Tage sich noch weitere 6-7 kleine Knoten bzw. Beulen, die sehr schnell wachsen gebildet haben, waren wir heute schon dort.
Wir haben dann mit unserem Prof. besprochen, dass er noch einen Versuch mit Revlimid wagt. Beim letzten Mal, vor drei Jahren, hatte er ja im 4. Zyklus Revlimid starken Ausschlag bekommen. Jetzt nimmt er zwei Tage 3xtäglich Tavegil (Antihistamin) und beginnt am Samstag mit Revlimid, in der Hoffnung dass das auf diese extramedullären Manifestationen auch ähnlich gut wirkt wie Pomalidomid und der Ausschlag sich durch Tavegil in Grenzen hält, oder besser ganz wegbleibt.
Wegen Carfilzomib hatte ich Onyx Pharm nochmal angeschrieben und zwar sofort Antwort bekommen, aber noch keinen Termin für die Zulassung in Deutschland. Die Studien sind z.Zt. alle geschlossen, es wird eine neue geben, aber die ist zur Zeit nur in Frankreich in Lille verfügbar. Das ist denn doch ein bisschen weit.
Anfang nächsten Jahres soll unser Krankenhaus dann eine weitere Studie mit einem oral zu verabreichenden Proteasomeninhibitor (wie Velcade und Carfilzomib) bekommen.
Sonst bliebe bis dahin nur Bendamustin, wovon ich allerdings nicht allzu viel halte.

Hoffentlich,hoffentlich verträgt er das Revlimid und es wirkt auch.

Wieder mal etwas angespannte Grüße in die Runde

Caro

Liebe Caro,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen, langsam muß doch mal etwas Ruhe einkehren.
Liebe Grüße
Gisela

Oh Caro, was Ihr alles aushalten müsst!

Revlimid macht leider oft diese schrecklichen Hausausschläge, ich weiss. Meinem Mann hat ein Babypuder geholfen, ohne Duftstoffe etc., ganz sanft. Es nimmt den Juckreiz. Seltsamerweise liessen die Ausschläge immer nach ca. 1 Woche nach. Da Revlimid hervorragend gewirkt hat, hat er das Problem eben zähneknirschend in Kauf genommen.

Ich drücke Euch fest die Daumen und schicke Dir mal eine Extraportion Mut und Kraft!
Margret

Hallo Caro!

Die Daumen sind gedrückt!!!

Caro schrieb:
Anfang nächsten Jahres soll unser Krankenhaus dann eine weitere Studie mit einem oral zu verabreichenden Proteasomeninhibitor (wie Velcade und Carfilzomib) bekommen.

Caro

Hi Caro

Zuerst mal Daumendruck für die Zukunft

Mir viel dein Text auf und hätte dazu eine Frage

Velcade ==> Oral ????

Ich weiss, dass ein Produkt in Phase I ist von Millenium Pharma ==> MLN 9708 gehört derselben Substanzklasse wie Velcade (Bortezomib) an.
MLN 9708 kann im Gegensatz zu Velcade oral eingenommen werden.

Aber MLN 9708 ist kein Velcade !!!

Nun meine Frage : weisst du durch Zufall ob MLN 9708 schon bei deinem LG angwandt wurde ?

LG

Joseph

@ Josef, das "gleich" bezieht sich auf "Proteasomeninhibitor ", nicht auf "oral"!

@Caro, so ein......! Ich drücke Euch auch ganz fest die Daumen, hoffentlich geht es mit Revlimid - wir müssen ja einfach alle davon ausgehen, dass neue Studien nachkommen und weitere Mittel bald zur Verfügung stehen!
LG Aus Oslo