Liebe Tanja,

erstmal möchte ich versuchen, Dich etwas zu beruhigen, obwohl meine Krankheitsgeschicht/verlauf nicht der Gleiche ist, aber es gibt einige Übereinstimmungen. Ich habe 2007 meine Erstdiagnose erhalten, werde jetzt nicht all meine Werte aufführen, da ich sie erstens jetzt nicht zur Hand habe und ich es auch nur zum Teil für einen Vergleich für wichtig erachte. Jeder hat da so seine eigene Meinung, da ich aber schon seit 5 Jahren ganz gut mit meiner Entscheidung leben kann und lebe, werde ich so auch weiter verfahren. Ich habe oder hatte, wer weiß es schon ob es noch vorhanden ist, ein IgG Myelom. Bei meiner FISH- Untersuchung wurde ich auch als Hochrisikopatient eingestuft. Das ist erstmal ein großer Schock. Heute würde ich mir dieses Ergebnis gar nicht mehr mitteilen lassen, da ich der Meingung bin, dass ich ohne diese Mitteilung bis jetzt beruhigter gelebt hätte. Ich bin nach dem GMMG-HD4-Protokoll nach Randomisierung in Arm B in Heidelberg behandelt worden. In dieser Studie waren nach Chemo 2 autologe Transplantationen und eine Erhaltungstherapie über 2 Jahre mit Velcade vorgesehen. Ich bin nach der ersten autologen Stammzellentherapie ausgestiegen und habe auch keine Erhaltungstherapie mit Velcade bekommen( warum gerne in einer PN wenn erwünscht). Habe allerdings über 4 Jahre alle 4 Wochen 6 mg Bondronat erhalten, bis Ende 2011( wurde dann wegen einer größeren Zahnbehandlung abgebrochen) und meine Serumwerte, werden alle 4 Wochen und mein Urin 2 mal im Jahr kontrolliert. Zusätzlich zu dieser Kontrolle wird jährlich ein Ganzkörper MRT angefertigt und bei Bedarf bei auftretenden Knochenschmerzen Ergänzungs MRT im schmerzenden Bereich oder wenn ausreichend dann auch nur eine konventionelle Röntgenaufnahme(kommt auf die Region darauf an). Bis heute sind meine Befunde normal. Was will ich Dir damit sagen!? Man kann nun nicht meinen Fall oder einen anderen mit Deinem vergleichen, da ich der Meinung bin, dass jeder Mensch anders und eigen reagiert. Du alleine muß nach ausführlicher Beratung, eine nämlich Deine Entscheidung treffen, die dann für Dich auch die richtige ist. Ob der gewünschte Erfolg sich dann einstellen wird, kann Dir keiner vorhersagen, damit meine ich keiner !!!!! Man kann noch soviele Statistiken anführen, die mögen auch stimmen, aber wenn Du selbst dich gegen eine allogene Therapie entscheidest ist das ganz alleine Dein Entschluss. Ob ich mir eine Zweitmeingung über eine allogene Therapie in Würzburg einholen würde, ohne die qualitätiv sicherlich hochwertige Behandlung der Würzburger MM Spezialisten abwerten zu wollen, das steht mir gar nicht zu, würde ich trotzdem mir nicht gerade Prof. Einsele heraussuchen. Warum , wird sicherlich jeder der das Forum regelmäßig verfolgt, verstehen.
Nochmals, nicht das es hier falsch verstanden wird, ich bin nicht grundsätzlich gegen eine allogene Therapie, ich hatte den Mut dafür nicht gehabt, jeder der diese Entscheidung trifft, Hut ab !!! Und für ihn dann auch die richtig!!!
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner weitern Therapie!!!

Viele liebe Grüße

Gisela

Hallo liebe Gisela,

erstmal vielen Dank (übrigens an alle) für Deinen Erfahrungsbericht. Toll finde ich erstmal, dass Du mit dieser Entscheidung seit 5 Jahren gut leben kannst. Es ist erfreulich dies zu lesen.

Was die FISH-Analyse angeht, dachte ich genau wie Du. Da ich mich nach Diagnose eingehend mit dieser Erkrankung beschäftigt habe, war meine Planung, es besser nicht zu erfahren, um Einschränkungen in meinem weiteren Denken zu vermeiden.

Leider teilte mir man dies ungewollt telefonisch mit, da man mir im gleichen Zuge die allogene Transplantation aus diesem Grunde anriet.

Mich würde natürlich interessieren, warum Du nicht in Erhaltung bist und würde diesbezüglich in einer PN auf dich zurückkommen. Muß mich erst mal damit auseinandersetzen wie es funktioniert....

Ich bekomme auch alle 4 Wochen Bondronat. Weiterhin wurde bei
mir im Juni 2012 ein Ganzkörper MRT plus dPET/CT FDG und dPET/CT Fluorid gemacht. Dies wird übrigens, nachdem ich es in Heidelberg angesprochen habe, im Dezember wiederholt!

Der Tipp von Rudi war ganz lieb gemeint, doch meine Entscheidung ist bereits gefallen. Selbstverständlich habe ich mich im Vorfeld mit diesem Thema extrem auseinander gesetzt und mir verschiedene Meinungen eingeholt. Letztendlich war mein Gefühl ausschlaggebend. Ich glaube nicht an Wunder, doch dieses negative Gefühl, das ich sofort in Verbindung mit dieser allogenen Transplantation hatte....dann passte mein Bruder nicht und es wurde auch kein passender Spender gefunden. Ich denke das hat seinen Grund und sollte so sein.

Eine Bekannte von mir hatte Leukämie. Sie haben wie verrückt ein Fremdspender gesucht und niemanden gefunden. Das ganze sah aussichtslos aus. Jetzt ein halbes Jahr später sind die Werte so gut,
dass sie keinen Spender mehr benötigt. Das kann kein Arzt verstehen.....Es gibt manche Dinge die kann man nicht verstehen...

Vielen Dank Gisela
wünsche Dir auch weiterhin gleichbleibenden Erfolg bei Deinen tollen Werten!!!

Ganz liebe Grüße
Tanja

Liebe Tanja,
Danke für Deinen Zuspruch, das tut richtig gut!!
Viele liebe Grüße, du wirst es richtig machen!!

Gisela

Hallo Tanja,
ja die Gefahr ist auch immer, wenn man zu einem Spezialisten in eine Spezialklinik geht, daß dieser auch seiner Verpflichtung nachkommen will seine Klinik oder Abteilung auszulasten und für "Umsatz zu sorgen.
Da weiß man nie so recht ob man wirklich eine "neutrale" zweite /dritte Meinung erhält oder ob man einfach als nächster Patient in die "Pipeline" kommt.

Ich hatte die Diagnose mit 46 Jahren im Jahr 1999. Beim ersten Termin in der Häma / Onko-Ambulanz wurde ich gut aufgeklärt über alle Therapiemöglichkeiten und deren "statistischen Aussichten" zu Überleben.
Man sagte mir, wenn man jetzt nichts macht habe ich noch ca. 2-3 Jahre. Wenn man eine autologe SZT macht habe ich noch ca. 4-6 Jahre, aber ich wolle doch sicher eine bessere Perspektive und dann kam die Frage ob ich Geschwister hätte wegen einer Möglichkeit als Spender für eine allogene SZT.
Ich habe 4 Geschwister und ein Bruder war auch zu 100% geeignet.
Aber ich wurde erst mal in Stadium 1A eingestuft mit 20% KM Infiltration und IgG knapp unter 3000.

Und die Strategie war dann nichts machen und abwarten. Ich sollte noch meine Operationsstelle am BWK4 nachbestrahlen lassen, aber das habe ich aus einem "Bauchgefühl" nicht gemacht, weil ich dachte, dadurch könnten meine jetzt noch relativ "harmlosen MM Zellen" wütend gemacht werden und dann schneller wachsen.

Bis 2010 im Frühjahr ist das gut gegangen ohne jegliche Chemoterapie (nur alle 3 bis 4 Monate Bisphosponat).

Auch als die Therapie losging wusste ich immer das ich ja einen Bruder mit 100% Übereinstimmung habe, aber ich habe nie daran gedacht eine allogene SZT zu machen und habe es auch bei den Onkologen nie angesprochen oder zur Diskussion gestellt.

Ich hatte immer die Zuversicht, das auch noch lange zu schaffen mit nur autolgen SZTs.
Jetzt bin ich in einer Woche schon 60 Jahre alt und mein Bruder schon 62 und das mit der allogenen habe ich total schon abgeschrieben, schon alleine wegen dem "hohen Alter" von mir und meinem Bruder als Spender"

Ich habe in den letzten 13 Jahren nie daran gedacht die große Chance auf "Heilung" verpasst zu haben, weil ich nicht schon zwischen 48 und 55 die allogene gemacht habe.
Da war mir auch immer ein zu "heißes Eisen", an dem ich mich nicht verbrenen wollte.
Auch hatte ich das Glück an einer Klinik zu sein, die sehr lange mit dem Beginn einer Therapie überhaupt gewartet hat. Bis 2005 war Prof. Einsele an dieser Klinik (TÜ).

1999 hätte ich nie geglaubt, daß ich überhaupt meinen 60. Geburtstag noch erlebe - so kann man sich "irren".

Dein Wille und dein Glaube spielen eine große Rolle und du hast sicher gut für Dich entschieden.
Die besten Wünsche für die nächsten Jahre
LG
Rudi

Hallo lieber Rudi,

das hört sich bei Dir alles super an und Deine Werte machen dies ja offensichtlich. Schön ist auch, dass Du vom Kopf her gewisse Sicherheiten hattest oder hast, durch Deine Geschwister, im Falle des Falles.

Bin auch der Meinung, dass man sein Bauchgefühl mit einbeziehen sollte und sich nicht immer strikt den Angaben der Ärzte hingeben soll.

Ganz ehrlich Rudi, habe ich das Wort "Heilung" in Verbindung mit einer allogenen Transplantation sowieso nicht in meinem Kopf. Diejenigen die in langer Remission mit einer allo sind... wären diese es vielleicht nicht auch ohne eine allo???

Für Dich Rudi auch die besten Wünsche das weiterhin alles so gut verläuft wie gehabt

LG
Tanja

Hallo Tanja,

ich habe zwar nicht so viel Ahnung, wie die anderen Erfahrenen hier im Forum, möchte aber trotzdem etwas beitragen, vielleicht kann es Dich etwas beruhigen:
Bei einer Fortbildung in Hannover im Frühjahr diesen Jahres hat Prof. Einsele (Würzburg) auf meine Frage zum Del 17 gesagt, dass man erst ab etwa 50-60 % del 17 im KM von einem Hochrisikopatienten spricht. Das hat mich persönlich (10%) sehr beruhigt.
Bin zur Zeit in Reha, wenn ich wieder zuhause bin, werde ich mal suchen, ob ich dazu noch Notizen finde.

LG
Ma