Hallo liebe Forummitglieder,
möchte mich als stiller Beobachter erst mal ganz herzlich für diesen hochwertigen Erfahrungsaustausch der hier statt findet, bedanken. Durch euch konnte ich 90 % meiner Fragen mit wirklich professionellen Antworten abdecken und demnach meine persönlichen Entscheidungen treffen.
Wie man aus meinem Profil entnehmen kann, bin ich ein Hochrisiko Patient mit der Chromosomveränderung 17p Deletion(18%). Bei ED im Mai 2012 ging alles ziemlich schnell und man nahm mich in die MM5 Studie auf. Nach 3 Zyklen VCD teilte mir man dann die Fish Analyse mit und legte mir die Kröger Studie mit einer Allogenen Transplantation nahe. Schon damals war ich davon nicht begeistert, doch wer ist das schon!!!
Mein Bruder wurde typisiert und passte nicht. Ein Fremdspender wurde
mit einer Übereinstimmung von 90 HLA gefunden. Mittlerweile habe ich mich gegen eine Allogene Transplantation entschieden. Das Risiko ist mir zu hoch und ich bin der festen Überzeugung, das ich persönlich besser fahre mit den heutigen guten Medikamenten. Es wurde eine HD mit autologer Transplantation durchgeführt. Eine zweite sollte lt. Kröger Studie folgen mit dem Erhaltungsmedikament Thalidomid. Davon bin ich nicht wirklich überzeugt. Ich war bereits bei der Induktionstherapie in CR.
Also kein M-Gradient und keine Leichtketten mehr nachweisbar. KM unter 1%. Mir ist bewußt, dass dies für den weiteren Verlauf
dieser schweren Erkrankung und meiner ungünstigen Prognose eher unrelevant ist, trotzdem habe ich mich gegen die Studie entschieden und bei der Krankenkasse Bortezomib als Erhaltung beantragt. Mein Onkologe sah dem ganzen aussichtslos entgegen, doch ich dachte anders. Ein Versuch ist es Wert. Erfreulicherweise wurde dies bewilligt. Ich habe viel gelesen mal hier mal da... bei Euch.... Myeloma Bacon....Es gibt keinen Königsweg, das wissen wir alle, doch ich habe mich hierfür entschieden und habe ein gutes Gefühl. Bei dieser Entscheidung habe ich natürlich die Tatsache der 17p Deletion berücksichtigt, was ich aber ansonsten versuche außer acht zu lassen.Ich mache mich nicht verrückt deshalb. Mir geht es gut. Habe bis jetzt alles gut vertragen, bis auf ein paar wehwehchen bei der HD. Bin der Meinung, man sollte auf jeden
Fall versuchen das beste daraus zu machen.

Wünsche Euch allen ein schönes kommendes Weekend
Liebe Grüße
Tanja

Hallo Tanja,
ich hatte zum Glück (noch) keine del17p beim Therapiestart und hatte nicht die Entscheidung für eine allogene SZT machen müssen sondern bin mit doppelter autologen SZT behandelt worden.

Ich will dir trotzdem hier antworten, jedoch ist in deinem Fall natürlich Rat von anderen Patienten nicht ganz einfach. Eine allogene SZT ist immer eine sehr schwierige Entscheidung. Die MM Spezialisten haben einen Konsens getroffen nach dem bei del 17p und noch vom Alter und Allgemeinzustand geeigneten Patienten eine allogene SZT gemacht werden sollte. Du bist ja schon sehr gut informiert und hast deine momentane Entscheidung ja nicht ohne Begründung für dich getroffen.

Deine Angabe del 17p (18% ) könnte bedeuten, daß bei deiner FISH Analyse der KM Probe von allen getesteten Myelomzellen ein Anteil von 18% mit der del 17p identifiziert wurde.
Das würde heißendaß z.B. von 100 myelomzellen 18 die del 17p tragen und 82 (82% ) ohne del 17p sind. Das ist schon mal besser, als wenn ein sehr hoher Anteil oder gar alle myelomzellen die del 17p aufweisen würden.

Dein ß2M war bei Diagnose schon sehr hoch mit 17 mg/l , wie du im Profil geschrieben hast. Das spricht natürlich schon eher für die vorgeschlagene allogene SZT.
Du hast anscheinend das sehr seltene IgD Myelom wie in deinem Profil zu sehen ist?

Deine Entscheidung mit dem Ausstieg aus der Studie und der Velcade Erhaltung ist ein mutiger Schritt.
Was am Ende besser ist weiß man nie im Voraus.
Eventuell solltest du nochmal eine Zweitmeinung bei prof. Einsele in Würzburg einholen über deine Entscheidung und diese dann nochmal überdenken.
Wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf?

LG
Rudi

hallo liebe tanja,

bei meinem vater wurde bei diagnosestellung am 6.10.2010 auch eine deletation 17 festgestellt-auf 11 % der zellen
13q war auffällig aber nicht nachweisbar.
er wurde mit einer einfachen ASZT behandelt und bekam initial velcade und caelyx.
alle hinweise auf eine allogene transplantation wurde hier von den österreichern komplett abgelehnt, ebenso eine erhaltungstherapie.
die meinung hier ist das die studienlage zu schlecht sei um daraus diese meinung ableiten zu können.
mein vater ist seit 1,5 jahren im remission, es geht im sehr gut, er hat keinerlei nebenwirkungen ausser eine einmalige lungenentzündung wegen der er einmal für 3 tage im krankenhaus war.
er muss alle 3 monate ins krankenhaus zum blut abnehmen, ausserdem wird alle 6 M geröngt.

ich habe mich einigen prof. bezüglich ihrer meinung über die del17 gesprochen und habe zu meinem Erstaunen völlig unterschiedliche antworten bekommen.
also lass dich ermutigen, ich glaube das es schon richtig war auf dich selber zu hören;
bezüglich des thalidomid habe ich im myelomabeacon gelesen, dass bortezomib jedenfalls vor und nach ASZT besser abgeschnitten hat .


ich wünsche dir eine gaaaanz lange remission,
prof. L aus Wien hat mir bei einem symposium erzählt das er einen patienten mit del17 behandeltl-seit 10 Jahren!!!!!

Hallo Rudi,

ich bin 42 Jahre alt und mein Allgemeinzustand ist gut. Habe wirklich sehr gesund gelebt,wie viele andere bestimmt auch, nicht geraucht, kein Alkohol und bin Vegetarier.

Wie du bereits erwähnst, wurde genau aus diesem Grund zügig die allogene Transplantation in Erwägung gezogen.

Was das ß2M betrifft, war ich schon geschockt, da ich Diskussionen diesbezüglich bei euch ja verfolgt habe. Mein Arzt meinte, dass dies bei der ED in Bezug auf mein del17 und der Niereneinschränkung dementsprechend hoch ausgefallen ist und dies auch mit der Filterung der Zellen zu tun hätte....

Das alles hat sich jetzt wieder normalisiert und ich bin mir nicht sicher, ob man eine allogene Transplantation von diesen Werten tatsächlich abhängig machen soll!

Weiß nicht genau, ob ich ein seltenes igD Myelom habe... Wie kann man das erkennen?

Also nachdem man mich von der einen Studie in die andere geschoben hat und dann ja kein 100 % Spender gefunden wurde,
war 2 mal SZT mit Erhaltung Thalidomid in meinen Augen nur eine Ausweichmöglichkeit. Thalidomid bei del17 hat keine guten Ergebnisse erzielt. Das zu tun nur um in der Studie zu bleiben, hat für mich keinen Sinn ergeben. Das wäre meiner Meinung nach nicht die Lösung für meinen individuellen Einzelfall gewesen.

Mir ist bewußt, dass man im voraus gar nichts weiß. Aber genau deshalb ist es mir zu riskant, eine Sterberate von 30-50% in Kauf zu nehmen, mit einer Option, die es offen lässt, in einem Jahr wieder ein Rezidiv zu haben.

Bei meinem stationären Aufenthalt habe ich mit vielen Ärzten gesprochen und es ist schon verwunderlich wie viele sich bei dem umstrittenen Thema allogene Transplantation eher negativ äußerten.

LG
Tanja

Hallo liebe Katrin,

erstmal vielen Dank für deinen ermutigenden Bericht!

Die Meinung der Österreicher vertrete ich voll und ganz. Es freut mich
sehr, dass es deinem Dad so gut geht, trotz del17!!!

Genau das habe ich im Myeloma Bacon auch gelesen und die Induktionstherapie hat ja auch ganze Arbeit geleistet. Wir haben doch alle die Hoffnung, dass die Forscher vielleicht doch zeitnah etwas finden. Und warum diesem Risiko einer allogenen T aussetzen, wenn man die Zeit mit einem Erhaltungsmedikament schieben kann....

Ich wünsche deinem Dad auch eine ganz lange Remission....
LG
Tanja

Hallo Katrin,

habe deinen Beitrag nochmals gelesen und erst jetzt bemerkt, dass du geschrieben hast, dass dein Dad auch kein Erhaltungsmedikament erhält.

Das finde ich natürlich super gut. Wer möchte schon solche harten Medikamente nehmen. Gerne würde ich dies auch in Anspruch nehmen, doch dazu fehlt mir dann schon der Mut!:roll:

Alles Gute weiterhin
LG
Tanja