Ich bin ja erfreut, endlich mal solche Dinge zu hören, da ich immer dachte,es geht nur mir so.Das soll natürlich nicht heißen, dass ich euch diese Nebenwirkungen wünsche. Ich nehme seit über 2 Jahren Revli und das fast immer ohne Dexa, da es mir dann immer schlecht ging. Ich habe es immer wie einen " Drogenentzug" beschrieben.
Ich habe es jetzt 3 Zyklen in verschiedenen Dosen probiert. 40 mg 1x die Woche, alle 2 Tage 8 mg- wollte einen Spiegel aufbauen- funktionierte auch nicht.
Ich werde es nicht mehr nehmen, denn was habe ich von besseren Werten, wenn es mir sonst nur schlecht geht.
Aber beim MM wird ja (fast) alles mit Dexa gegeben.
Ich werde es mal mit Pred. versuchen, aber vorher benötige ich ein neues Medikament, da Revli nicht mehr wirkt.

LG in die Runde, Thea.

Hallo,

meine Mutti bekam ja während Ihrer Therapie Prednisolon.An vier Tagen eines jeden Zyklus.
Sie hat es super vertragen...etwas aufgedreht,aber es hielt sich im Rahmen.Allerdings nach den vier Tagen zunehmende Depressionen.Also ein auf und ab.Nach 10 Tagen ca. war dann wieder alles beim Alten.Alles Mist...aber wenn es sein muss...(mußte)

LG
Jeanny

dietmar schrieb: Hallo zusammen,
nach einem erneut von großer Schlappheit gekennzeichneten Tag frage ich mal in die Runde nach Euren Erfahrungen mit Cortisonentzug. Ich hatte seit der allogenen TX im Februar wohl ständig relativ hoch dosiert Cortison, mit den bekannten Nebenwirkungen wie Muskelschwund, Wassereinlagerungen, Änderung der Fettverteilung am Körper. Seit ein paar Wochen wird das Cortison jetzt in Wochenschritten reduziert, zuletzt 10mg - 7,5 mg- 5 mg jetzt auf 2,5 mg. Seit ich in dem Bereich normaler körpereigner Cortisonproduktion bin (die aber wegen der langen Cortisoneinnahme nicht funktioniert, erst noch wieder in Gang kommen muss), also so ab 10 bzw 7,5 mg, bin ich unglaublich schwach und antriebsarm, sitze meistens da und stiere vor mich hin, brauche 15 Minuten, um meinen Entschluss, aufzustehen, umzusetzen, will immer nur liegen, es ist unglaublich. Außerdem ist mir immer wieder schnell kalt. Eine Ärztin hat die Situation kürzlich als eine Art Drogenentzug mit den entsprechenden Begleiterscheinungen bezeichnet. Meine Frage: kennt Ihr sowas auch? wie lange dauert das? Was hilft evtl?
Ich danke im Voraus mit herzlichen Grüßen
Dietmar

Lieber Dietmar,
nach weiterem Lesen im Buch denke ich wirklich, dass es womöglich zu schnell bei Dir gegangen sein könnte mit dem Runtersetzen von Dex. Ich würde keinen weiteren Tag mehr warten, sondern eine mögliche tägliche (!) Dose schnell mit WB besprechen!

Hallo Dietmar,
die Symtome kenne ich, aber mir hat noch keiner gesagt, dass es sich hierbei um Kortisonentzug handelt. Bin derzeit bei 3 mg, Wassereinlagerungen in den Füßen sind immer noch vorhanden, gehe manchmal noch mit einer Wolldecke (Fleece) ins Bett. Die Muskelschwäche verbessert sich nach einigen Therapien KG. Das "Vorsichhindämmern" (fehlen Antrieb) sowie der Wunsch des dauernden Liegens habe ich heute noch. Der Körper macht einen unheimlichen Prozess der Umstellung mit. Ich kann noch nicht so gut lesen, deshalb kannst Duu mich gerne mal anrufen.
Gruß Harry

Hallo, ich bekam nach der Allo wegen einer GVHD in der Klinik Dexa und später zu Hause auch noch einen Durchgang Prednisolon. Als das dann abgesetzt wurde, ging es mir wie euch, ich war müde, antriebslos, ... Auch meine Ärztin sprach von Kortisonentzug. Inzwischen habe ich das Tief überwunden, hat aber fast 5 Wochen gedauert. Also nicht verzagen - Besserung ist in Sicht !!
LG Susanne

Hallo, vielen Dank für Eure Reaktionen. Jedenfalls fühle ich mich nicht allein mit meinen Mißempfindungen. Etwas Linderung könnte ab morgen kommen, dann ist das bisherige Kortison komplett draußen, aber ich bekomme vorübergehend das nicht immunsuppressiv wirkende Hydrokortison. Ich hoffe und werde berichten.
LG Dietmar
P.S.: habe heute erste Ergebnisse der KM-Punktion von Tag 120 erhalten: neben Kritik an der Qualität der Probe sagt der zytologische Befund "keine Plasmazellvermehrung", der pathologische Befund "bislang keine tumorbildenden Plasmazellinfiltrate" und die Immunphänotypisierung "immunphänotypisch Knochenmark-Zellanteil < 0,5%". Das alles ist zum gegenwärtigen Zeitpunkt sehr gut.