Hallo, ich heisse hanna und wohne im raum hamburg. Seit 2007 werde ich wegen MM behandelt. Im UKE mit autologer STZ-Transpl.- dann 3 Jahre Revlimid, Bendamustin schlaegt nicht an und mit Velcade habe ich Nebenwirkungen, hauptsaechlich macht mir das Voellegefuehl zu schaffen. Jetzt warte ich auf eine Zulassung mit Pomalidomid. Wer hat Erfahrung damit? - ich wuerde mich freuen,wenn ihr euch meldet.

Liebe Hanna
ich habe leider Ahnung von der angebotenen Pamaldomid Studie - aber alles schlägt ja in der Regel anders an als ob man "Revlimid oder Bortemzomib naiv" wäre, aber so ganz spontan möchte ich dir trotzdem antworten:

Völlegefühl gehört ja nicht gerade zu den schlimmsten Nebenwirkungen von einer MM Behandlung (das könntest du auch mit anderen Mitteln hinbekommen) und wenn du deine weitere Behandlung (aus dem richtigen Grund: gesundheitlich verträglich) einfach mal verschieben könntest, wäre das in Anbetracht von Zeit und verfügbaren Mitteln sicher eine Überlegung wert.

Hallo Hanna,

mein Lebensgefährte nimmt seit Ende August 2011 an der Pomalidomid Studie in Kombination mit Dexa teil. Im ersten Zyklus hatte er mit Ausschlag und Juckreiz zu kämpfen, was aber mit Tavegil (Antihistamin) und Prednison Salbe in den Griff zu bekommen war. Im 2. Zyklus war dann davon nichts mehr zu spüren.
Das Poma hat bei ihm super gewirkt, obwohl Velcade ihm nicht mehr (3. Therapie) geholfen hat und er Revlimid nicht vertrug. Er ist seit Anfang des Jahres in kompletter Remission. Das Dexa wurde von 40 mg wöchentlich auf 10 mg runtergefahren, da er im Winter mit ständigen Infekten zu kämpfen hatte. Das war aber auch schon das einzige Problem - und das, obwohl ihm im letzten Sommer kein Arzt mehr als ein paar Monate gegeben hat.
Die Zulassung von Poma wird wohl noch etwas auf sich warten lassen - in Europa wohl frühestens Anfang nächsten Jahres.

Wenn du mehr wissen willst - kannst du mir jederzeit auch per PN schreiben.

Herzliche Grüße

Caro

Liebe Hanna,

Velcade soll demnächst die Zulassung zur subcutanen Verabreichung bekommen. Wenige bis gar keine Nebenwirkungen bei gleich gutem Effekt.
Das wäre noch eine Option und du hättest die nächsten Medi's noch in petto.
LG

hanna schrieb: Hallo, ich heisse hanna und wohne im raum hamburg. Seit 2007 werde ich wegen MM behandelt. Im UKE mit autologer STZ-Transpl.- dann 3 Jahre Revlimid, Bendamustin schlaegt nicht an

Hallo Hanna,
Pomalidomid gibt es z.Z. nur im Rahmen von Studien. Diese Studien werden in Deutschland in vielen Zentren durch geführt. Wenn Eppendorf nicht dazu gehört dann würde ich mal eine andere Klinik ansprechen.
Gestern startete ich im Rahmen einer Studie mit dem 4. Zyklus Pomalidomid. Zum Pomalidomid gehört leider 40mg Dexa eimal wöchentlich. Nach den ersten zwei Zyklen bekam ich eine allergische Reaktion am Kopf. (Pickel, Jucken, rot) ließ sich sehr gut bekämpfen. In dritten Zyklus war es nur noch eine Hautrötung am Kopf. Keine Behandlung.
Was mir zu schaffen macht, ist die ständige Müdigkeit, sehr viele sehr schmerzhafte Muskelkrämpfe und die große Leistungsschwäche (wie bei Revlimid). Das führe ich auf Dexa zurück.
Am Mittwoch in HD haben wir vereinbart den 4.Zyklus noch einmal mit 40mg Dexa durch zu führen. Wenn die Werte sich weiter verbessern wollen wir auf 20mg runter.
Wenn Du Fragen hast gerne auch per PM.
Toi, toi, toi
wolfgangM

Bille schrieb: Liebe Hanna,

Velcade soll demnächst die Zulassung zur subcutanen Verabreichung bekommen.

Hallo Bille,
in seinem Vortrag in HD im Okt.2011 hat Prof. Kyle von der Mayo-Klinik, Rochester erklärt warum z.B. Bisphosphonate, Melphalan und demnächst auch möglicherweise Bortezomib zur Selbstverabreichung eingeführt wurden. Es geht darum den Patienten in den USA die teilweise sehr langen Anreisen zu Onkologischen Kliniken zu ersparen. Eine Verbesserung der Wirksamkeit des Medikamentes ist dann eine erwünschte Nebenwirkung, aber nicht sicher. Er plädierte ganz klar für eine Verabreichung der Mittel in den hiesigen Tageskliniken.
Da alle dies Mittel viel Flüssigkeiten (trinken) erfordern ist nach meinem Gefühl eine Gabe in reichlich NaCL immer noch die beste Lösung.
Viele Grüße
wolfgangM