Hallo Zusammen, Wer kann helfen, Wer hat ähnliche Erfahrungen?


Meine Vorgeschichte:
- 1970 Seit Anfang der 70’er, Diagnose Psoriasis-Arthritis
- 2011-03, Diagnose MM, Subtyp IgG-Lamba Plasmozytom
- 2011-06 Diagnose Stadium II (IMF/S&D), bis Juni fortschreiten der Erkrankung, Verschlechterung der Blutwerte und Nachweis neuer Osteolysen neben dem Hauptherd
- 2011-07 bis 2011-09 Drei Kurse VCD
- 2011-10 Diagnose Stadium III
- 2011-10 Stammzellgewinnung
- 2011-12 Diagnose Stadium IIIA
- 2011-12 Autologe Stammzellen-Transplantation
- Keine Erhaltungstherapie, monatliche Gabe Biphosphonate, Zosterprophylaxe
- 2012-03 Erster MR-SuchScan nach 2011-03
- Ergebnis: Neue Osteolysen (trotz Chemo und Stammzellentheraphie?)


Meine Frage:
Nach der Stammzellentheraphie wird seit 3 Monaten festgestellt, dass alle Blutwerte im Normbereich sind. Ich fühle mich auch gut, meine Leistungsfähigkeit kommt langsam wieder. Nun erfolgte erneut im Rahmen der Kontrollen ein MR-Suchscan. Danach sollen sich weitere Osteolysen gebildet haben. Konkretes weiß ich noch nicht, es erfolgt noch ein CT und ein Gespräch mit dem Arzt. Vorab habe ich nur die Information erhalten, dass man die Therapie wieder aufnehmen muss. Und sofort macht sich wieder die Angst breit, man rechnet wieder Monate am Gesamtüberleben usw., die blanke Panik kommt auf. Was ich dabei nicht verstehe ist, mir geht es gut. Keine größeren Beschwerden, keine Schmerztabletten usw.

Wieso geht die Erkrankung der Knochen weiter, trotz Biphosphonaten und obwohl die aktuellen Blutwerte alle im Normbereich liegen?
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir weiterhelfen?

Würde mich sehr freuen, bald eine Nachricht zu bekommen.

Vielen Dank im Voraus.

Hallo,

verstehe ich es richtig, dass du in einer CR
bist?

Woher weißt du, dass es neue Osteolysen sind?

Das MR / CT muss man doch immer in Relation zum letzten MR / CR sehen, oder liege ich falsch ?!

Wenn du das MR / CT vor der HD gemacht hast, kann es sein dass sich dort weitere Osteolysen gebildet haben und nicht NACH der HD.

Aber auch in einem Rückfall musst du in meinen Augen deine Lebenserwartung nicht in Monaten messen. Es gibt noch so viele Möglichkeiten. Nicht verrückt machen, erstmal die Fakten sammeln und schauen ob es tatsächlich ein Rückfall ist (ist leichter gesagt als getan)

Im Zweifel: Zweitmeinung einholen, z.B. Heidelberg oder Würzburg.

VLG

Hallo Yvonne

bei meinem Mann haben sich auch innerhalb einen halben Jahr die Werte wieder verschlechtert. nach 2 HD mit autologen Transplantation und keine Erhaltung ging es vom Sommer 2011 bis ende 2011 einigermaßen gut und ab Februar haben sich die Werte verschlechtert. Er ist jetzt im 2. Zyklus von Velcade. Die Ärzte schlagen und eine allogene vor aber das können wir uns noch nicht anfreunden. Wir müssen sehen was wir machen nach dem 2. Zyklus. Wir sind in Heidelberg in Behandlung.
Würde uns auch interessieren was man Dir vorschlägt. Ich würde Dich auch auf den Laufenden halten.
Alles Gute weiterhin
Sonny

Hallo zusammen,

ja, es ist richtig, das MR / CT muss man immer in Relation zum letzten sehen. Das liegt bei mir nun aber schon 10 Monate zurück, also vor Beginn der Therapie und HD! Man kann es also nicht direkt vergleichen. Warum man aus ärztlicher Seite nun davon ausgeht, dass es neue Osteolysen sind, ist mir selbst unklar.
Ich hatte vorab nur telefonisch diese Information vom Arzt erhalten. Hintergründe werde ich am Donnerstag in der Klinik erfragen. Da habe ich auch meinen CT Termin.
Ich werde euch dann mitteilen, was man mir angeraten hat.

Also, ich werde erst einmal ruhig bleiben, alle Fakten sammeln, im Zweifelsfall auch eine Zweitmeinung einholen und mich danach entscheiden.

Bis dahin liebe Grüße

Meinen Verlauf kannst Du grob hier im Forum:

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mm...um_pi1%5Btid%5D=1251

nachlesen.

Bei mir sind die Osteolysen rückläufig. Ganzkörper-CT vor und nach Therapie inkl. Bisphosphonate, ca. 10 Monate dazwischen.

Allerdings war ich letzte Woche Freitag das 1. mal beim MRT in Würzburg. Bin gespannt, was hier rauskommt.