Hallo Hartmut
Ich habe auch ein paar Mal sehr langwierigen Infektionen gehabt. Laryngitis und Husten!Brrrr. Bei genauem Nachschauen waren meine "Neutrophilen" auf 0,7 gefallen. Ich habe dann 2 Monate ausgesetzt und alles ging wieder hoch, so aber auch ganz leicht mein monoklonales Protein. Also fing ich am 15.1. wieder mit Revlimid an und seither geht das monoklonale Protein und die Neutrophilen wieder runter.
1,5 ist der Wert heute und ich denke dass er in 6 Wochen wieder viel zu niedrig ist! Wie lange ich noch so jonglieren kann steht in den Sternen.

Neutrohile sind für die Infektabwehr zuständig, es besteht also ein klarer Zusammenhang zwischen Revlimid und meinen Infektionen der Luftwege! Steht übrigens auch im Beipackzettel!

Hallo Christine,
bei mir haben sich die Thrombos und die Neutros erst im dritten Zyklus Revlimid 10mg stabilisiert, bzw wieder erhöht. Das muss wohl der Standard-Ablauf sein, denn im Beipackzettel steht ja wohl deswegen auch, dass man während der ersten Zyklen das Blutbild wöchentlich kontrollieren soll und erst danach auf eine monatlichen Kontrolle übergehen darf.
Beste Grüße
Volker

hm, erhöht sogar? Das wäre ja super....na dann schauen wir mal, wie das nun weiter geht. Bisher sind sie ja nur in den Keller, nach dem Motto: MM ausgemerzt, Patient tot :lol:

christine schrieb: hm, erhöht sogar? Das wäre ja super....na dann schauen wir mal, wie das nun weiter geht. Bisher sind sie ja nur in den Keller, nach dem Motto: MM ausgemerzt, Patient tot :lol:

Hallo Christine
vielen herzlichen Dank für Deine Nachricht,Hoffe ich doch dass meine
Antwort bei Dir ankommt,da ich mich im Forum noch nicht so gut zurechtfinden. Liegt wohl an meinen mangelhaften Kenntnissen am PC oder Tablet.
Mein Problem mit dem Husten und dem Rachen habe ich im Moment
Unter Kontrolle obwohl ich 25mg Revl. nehme. tägl. Lt. Onko vom
Unikl.Heidelberg. Meinen bisherigen Onko.habe ich schon 6 Monate
nicht gesehen , da alles im Uniklinikum abgewickelt wurde.
Stztr. war für 04/2016 vorgesehen ( die 3.te in 3 Jahren) musste aber von den Kardiologen abgesagt werden,aufgrund Herzinsuffizienz.
Evtl.erhalte ich von den Mitgliedern im Forum den ein oder anderen Tipp.Bin dankbar für jeden Hinweis.Grüße von mir an alle Mitglieder
Und Gute Besserung in allem.!!!!!!!!!?????

Lisa schrieb: Hallo Allerseits,
bis heute war ich ein stiller Nutzer dieses Forums und ich möchte an dieser Stelle meine Dankbarkeit, das es Euch gibt, zum Ausdruck bringen! Speziell am Anfang (2009) waren mir Inforationen und Erfahrungen wichtig. Gerade bei unserer Krankheit ist es sehr wichtig so viel wie möglich zu wissen um mit den Ärzten im Gespräch zu kommen, sogar um über ungewöhnliche Therapien zu diskutieren.
Heute möchte ich meine Erfahrungen mit Euch teilen und hoffe, vielleicht hiermit den Einen oder Anderen zu helfen.
Hir sind erst einmal die wichtigsten Daten:
Krankheitsverlauf:
Multiples IgA Kappa Myelom im Stdium III mit ca. 40% Knochenmakrsinfiltration (11/
multiplen Osteolysen ohne Frakturgefährdung, IgA von 2800 g/dl, Gesamt Eiweiss von 9g/dl, geringe BenceJones Proteinurie, ED 11/08 –
Therapie-assoziierte Polyneuropathie –
Aktuell: stabile Remission
Therapie:
3 Zyklen PAD seit 02/09, letzte Zyklus von 14-24.04.09 - CAD Mobilisierung mit Separation peripherer Stammzellen (Uni Köln) 29.05-01.06.09 - Melphalan Hochdosistherapie am 08.07.09 mit Transplantation autologer Stammhzellen am 10.07.09 mit Erreichen einer guten partiellen Remission (Uni Köln) --
Osteolysen und Brücher der 7. und 8. Rippe
Multiplen Osteolysen der Schädelkalotte.
Bisphosponattherapie Bondronat 6 mg alle 4 Wochen seit 05/09 -
Therapie mit Revlimid (Uni Köln) seit 02/10

Ich habe von 02/10 bis 10/10 25mg Revlimid täglich (21 Tage) und 1 x wöchentlich 40mg Dexa eingenommen. In Oktober 2010 waren meine Werte bereits so stabil (und gesunken), dass ich nach Rücksprache mit den Ärzten auf 10mg Revlimid und KEINE Dexa umgestellt habe. Es geht mir so viel besser ohne Kortison!
Von Velcade (Induktionstherapie) habe ich "leichte" Neuropathien in beiden Füßen. Sehr unangenehm aber man kann damit umgehen. Es hat ziemlich lange gedauert bis ich wieder einigermaße körperlich fit wurde, obwohl ich mit meinem Hund jeden Tag lange Spaziergänge mache. Auch spüre ich immer noch starken Fatigue und Muskelschwäche. Da diese Symptome Nebenwirkungen von Revlimid zugewiesen werden, habe ich die Einnahme in Juli 11 bis 11/11 eingestellt. Die Symptome wurden nicht besser und meine Werte stiegen wieder langsam an. Seit 11/11 nehme ich also wieder 10mg Revlimid, und die Werte haben sich wieder stabilisiert.
Nach dem ersten Schrecken und Entsetzen, hat sich meine Welt wieder stabilisiert und habe ich heute bessere Lebensqualität als vor der Diagnose! Ich lebe bewuster und fühle mich stärker.
Ich freue mich auf Eure Antwort

Hallo Lisa
Da deine Meldung etwas zurückliegt,weiß ich nicht ob ich Dich auf diesem Wege erreiche,ich versuchs trotzdem.
Auch bei mir wurde kurz nach der ED und der ersten Stztr. In 04/13
Nach Gabe von Velcade eine schwere Polyneuropathie diagnostiziert,welche bis heute nicht abgeklungen ist. Leider sind sowohl von meinem damaligen Onko noch von den Ärzten im Unikl.Heidelberg Informationen oder Empfehlungen gekommen,was man da machen kann.Weiterhin gebe ich natürlich nicht auf und hoffe
noch auf einen rettenden Tip von einem Mitglied im Forum oder von außen.
Für Dich alles Gute weiterhin und Besserung bei den Beschwerden.
Gruss an Hundi und eine extra Portion Streicheleinheiten mit
Leckerlies.

Gruß von Hartmut

hartmutele schrieb:
Weiterhin gebe ich natürlich nicht auf und hoffe
noch auf einen rettenden Tip von einem Mitglied im Forum

Wirkstoffe zur Bekämpfung von Neuropathien:
www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...europathien_-_RP.pdf