Hallo Allerseits,
bis heute war ich ein stiller Nutzer dieses Forums und ich möchte an dieser Stelle meine Dankbarkeit, das es Euch gibt, zum Ausdruck bringen! Speziell am Anfang (2009) waren mir Inforationen und Erfahrungen wichtig. Gerade bei unserer Krankheit ist es sehr wichtig so viel wie möglich zu wissen um mit den Ärzten im Gespräch zu kommen, sogar um über ungewöhnliche Therapien zu diskutieren.
Heute möchte ich meine Erfahrungen mit Euch teilen und hoffe, vielleicht hiermit den Einen oder Anderen zu helfen.
Hir sind erst einmal die wichtigsten Daten:
Krankheitsverlauf:
Multiples IgA Kappa Myelom im Stdium III mit ca. 40% Knochenmakrsinfiltration (11/
multiplen Osteolysen ohne Frakturgefährdung, IgA von 2800 g/dl, Gesamt Eiweiss von 9g/dl, geringe BenceJones Proteinurie, ED 11/08 –
Therapie-assoziierte Polyneuropathie –
Aktuell: stabile Remission
Therapie:
3 Zyklen PAD seit 02/09, letzte Zyklus von 14-24.04.09 - CAD Mobilisierung mit Separation peripherer Stammzellen (Uni Köln) 29.05-01.06.09 - Melphalan Hochdosistherapie am 08.07.09 mit Transplantation autologer Stammhzellen am 10.07.09 mit Erreichen einer guten partiellen Remission (Uni Köln) --
Osteolysen und Brücher der 7. und 8. Rippe
Multiplen Osteolysen der Schädelkalotte.
Bisphosponattherapie Bondronat 6 mg alle 4 Wochen seit 05/09 -
Therapie mit Revlimid (Uni Köln) seit 02/10

Ich habe von 02/10 bis 10/10 25mg Revlimid täglich (21 Tage) und 1 x wöchentlich 40mg Dexa eingenommen. In Oktober 2010 waren meine Werte bereits so stabil (und gesunken), dass ich nach Rücksprache mit den Ärzten auf 10mg Revlimid und KEINE Dexa umgestellt habe. Es geht mir so viel besser ohne Kortison!
Von Velcade (Induktionstherapie) habe ich "leichte" Neuropathien in beiden Füßen. Sehr unangenehm aber man kann damit umgehen. Es hat ziemlich lange gedauert bis ich wieder einigermaße körperlich fit wurde, obwohl ich mit meinem Hund jeden Tag lange Spaziergänge mache. Auch spüre ich immer noch starken Fatigue und Muskelschwäche. Da diese Symptome Nebenwirkungen von Revlimid zugewiesen werden, habe ich die Einnahme in Juli 11 bis 11/11 eingestellt. Die Symptome wurden nicht besser und meine Werte stiegen wieder langsam an. Seit 11/11 nehme ich also wieder 10mg Revlimid, und die Werte haben sich wieder stabilisiert.
Nach dem ersten Schrecken und Entsetzen, hat sich meine Welt wieder stabilisiert und habe ich heute bessere Lebensqualität als vor der Diagnose! Ich lebe bewuster und fühle mich stärker.
Ich freue mich auf Eure Antwort

Hallo Lisa
Ein erfreulicher Bericht der vielen Mut machen wird. Das anfängliche Entsetzen ist dem Alltag gewichen und zeigt Dir nun die Schönheit des Lebens auch mit der Erkrankung. Dann zeigst Du mit Deiner Erfahrung die Wirksamkeit von Revlimid auf. Alles zusammen genommen geht es Dir nach drei Jahren MM prima. Mir scheint, dass Du eine gesunde Balance zwischen erforderlicher Behandlung und Hinwendung zum sorgenfreien Leben gefunden hast. Erhalte Dir diese Sichtweise und es warten noch viele gute Jahre auf Dich.
Willkommen im Forum und Danke für Deinen Bericht.
Jürgen

Hallo Lisa, bin jetzt neu im Forum
habe Deinen Bericht gelesen u. hoffe dir
geht es heute gut.
Wer kennt das Problem ??
Hautausschlag bei Revlimid Therapie??
Meine Frau mußte die Th. nach 2
Monaten abbrechen!
Dosis:
Rev.; 25 mg täglich 21 Tg, 7 Tage Pause +
Dexa 20 mg 1 x Woche.

wir möchten die therapie wieder beginnen,
Wer kennt dieses Problem?
Gruß aus OS
Lothar

Hi Lothar

Ich habe kein Revlimide bekommen, aber den Vorgänger Thalidomide

Leider musste ich Thalidomide damals absetzen, wegen Hautausschlägen, die anfangs nur leichte Beschwerden verursachten, danach zu heftigsten Hautreaktionen.

Nach absetzen von Thalidomide verschwanden diese Symptome, ein Neustart ergab die gleichen Reaktionen, was zu einem Totalabbruch führte.

Bei mir war es ein Eiweiss, was der Pharmahersteller benutzt zum binden der Moleküle was meine Allergien auslöste. Ich kenn das Problem von diversen anderen Medis

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Lothar
Seit mindestens 2007 nehme ich Revlimid ohne nennenswerte Nebenwirkungen.
Allerdings habe ich seit gut einem Jahr ebenfalls einen Hautausschlag an verschiedenen Stellen. Mein oft hilflos wirkender Onkologe äußert sich dazu nicht. Mein Dermatologe hat mir eine Salbe rühren lassen die wenigstens zeitweise hilft. Der Ausschlag ist nur sichtbar, Beschwerden macht er mir keine.
Bisher gehe ich davon aus, es mit einer Folge der Bestrahlungen zu tun zu haben. Davon erhielt ich in den letzten beiden Jahren einige (zuviel). Immerhin werden Hautveränderungen als Nebenwirkung der Bestrahlung ausdrücklich erwähnt. Nicht von der Hand zu weisen ist jedoch auch die Ursache durch Revlimid. Dann wäre es jedoch mindestens bei mir keine Allergie.
Gute Besserung für Deine Frau
Jürgen

Hallo Lothar,

mein LG hat im Herbst 2009 auch Revlimid bekommen, wegen des Rezidivs nach HD in 2007. Im 4. Zyklus bekam er heftigsten Hautausschlag am ganzen Körper - Revlimid wurde abgesetzt, der Ausschlag verschwand.
Seine Blutwerte IgA und LK Kappa, waren zu dem Zeitpunkt gut. Ich weiß ja nicht, welche Therapien deine Frau schon gemacht hat, aber unser Heimatnahe Onkologe meint - wer Ausschlag von Revlimid bekommt, bekommt es wieder, was sich auch mit den Aussagen der Würzburger deckt.
Mein LG ist seit Sept. 2011 in einer Studie mit Pomalidomid, dem Nachfolger quasi von Revlimid. Damit hatte er nur im 1. Zyklus Ausschlag, der aber mit Salben und Antihistaminen in den Griff zu bekommen war und rasch verschwand. Je nach Vortherapie, wäre das vielleicht für deine Frau auch noch eine Möglichkeit . Hat sie denn schon Velcade, Hochdosis etc. gehabt? Euer Profil gibt da nicht viel her.

Alles Gute jedenfalls für euch und herzliche Grüße

Caro