AMMonline

     

Karsten antwortete auf Heulen oder freuen?
26 Dez. 2011 12:03
  • Karsten
  • 483 Beiträge seit
    22 April 2010
Hallo ihr beiden,

Heike's momentane Frisur hätte ich aus dem Stehgreif errraten, aber deine ist doch wohl der Brüller:P
Freu mich aber euch trotz aller Beschwerden lächeln zu sehen und ab jetzt ist die Zeit des Heulens mal vorbei,OK!!

Die Kondition wird auch wiederkommen, das hat auch bei mir einige Zeit gedauert,wobei ich den Vorteil hatte das meine erste autologe Ende August endete und ich ideales Klima zum Konditionsaufbau im freien hatte. Jetzt fällt es garantiert schwerer sich aufzuraffen wenn man aus dem Fenster schaut und das triste Wetter sieht.

Ich wünsche euch einen schönen 2 Weihnachtstag und weiterhin alle Gute

CuMMinhoefer antwortete auf Heulen oder freuen?
26 Dez. 2011 12:33
  • CuMMinhoefer
  • 67 Beiträge seit
    24 Oktober 2009
Hihihi, freut mich, Euch herumalbern zu sehen!

Wir haben zum "konditionellen Wiederaufbau" durchaus einen Rollator genutzt. Bin ein großer Fan von den Dingern: Stüzt, hat einen Einkaufskorb dran und den Sitz für ein Päuschen haste auch immer dabei. Lässt einen allerdings vorübergehend "ganz schön alt" aussehen, das mag ja nicht jede/r...

Bei uns kann man die Helferlein im Sanitätsfachgeschäft auch ausleihen.

Liebe Grüße
Claudia

Weil es förderlich für die Gesundheit ist, habe ich beschlossen fröhlich zu sein.

Jeanny150765 antwortete auf Heulen oder freuen?
20 Jan. 2012 19:25
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17 Juni 2010
Hallo Kai,

was macht Heike? Geht es bergauf?

LG
Jeanny

Kai antwortete auf Heulen oder freuen?
23 Jan. 2012 22:17
  • Kai
  • 165 Beiträge seit
    02 Februar 2011
Vielen Dank für die Nachfrage.

Heike hat wieder enorme Fortschritte gemacht. Sie ist wieder richtig gut zu Kräften gekommen. Die größte Leistung war ein Spaziergang von 70 Minuten. Damit hätte ich im Leben nicht gerechnet, dass Heike das in so kurze Zeit schaffen würde. Der von Claudia empfohlene Rollator steht schon lange wieder im Keller.
Hinsichtlich der Geschmacksveränderung gibt es auch Verbesserungen. Viele Sachen schmecken schon wieder. Lediglich Brot "quillt" im Mund und hat keinen Geschmack. Ebenso besteht immer noch eine große Aversion bei allen Gerichten, die Tomaten enthalten. Der Geschmack errinnert noch zu stark nach dem Konservierunsmittel der Stammzellen.
Jetzt fiebern wir dem Termin in der nächsten Woche in der Uniklinik in Würzburg entgegen. Dabei handelt es sich um einen Besprechungstermin bei dem die weitere Vorgehensweise geklärt werden soll. Heike hat Angst vor einer erneuten Transplantation. Während des Aufenthaltes in der Klinik im Dezember wurde bereits ein Allogene Transplatation angesprochen. Wenn ich das hier im Forum richtig gelesen habe, muss man mit einer Krankenhausaufenthaltsdauer von 50 Tagen rechnen, solange keine Komplikationen auftreten. Ist das tatsächlich korrekt? Da graut es uns natürlich vor. Langsam hat Heike die Nase voll von Krankenhausaufenthalten. Zusätzlich belastet natürlich auch das erhöhte Risiko einer solchen Behandlung. Zeitnah zu dem Gespräch mit Prof. Einsele habe ich zusätzlich einen Termin mit dem Phsychologen vereinbart, der Heike in Würzburg betreut hat. Leider gab es innerhalb der Verwandtschaft und im engeren Bekanntenkreis einige traurige Ereignisse.

Soweit für heute; nach dem Termin in Würzburg werde ich weiter berichten.
Nochmal vielen Dank für die Nachfrage.

Heike & Kai-Uwe

leopoldi antwortete auf Heulen oder freuen?
24 Jan. 2012 08:39
  • leopoldi
  • 1197 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Hallo Kai,

schön zu lesen, dass es bei Euch in so großen Schritten vorwärts geht.
Mein Mann war zur Allo ca. 30 Tage stationär und diese waren nicht vergleichbar (im positiven Sinn!) mit der vorangegangenen Autologen. Die Nachsorge ist halt viel intensiver als bei der Autologen, viele Kontrolltermine und auch langfristig bei jedem Infekt aufpassen.
Allerdings hat man nach 20 Monaten nun eine progrediente Osteolyse entdeckt. Aber es war insgesamt eine gute Zeit und ich hoffe, dass wir auch das wieder in Griff kriegen.

Euch alles Gute

Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

Kai antwortete auf Heulen oder freuen?
25 Jan. 2012 18:00
  • Kai
  • 165 Beiträge seit
    02 Februar 2011
Hallo Monika,

danke für dein Feedback. Bisher habe ich so unterschiedliche Aussagen zur Allo gehört. Ob man zu "Glücklichen" gehört, die die Allo gut verktaften, weis man ja leider im Vorfeld nicht. Und bei uns ist derzeit ja auch noch nicht klar, wie es weitergehen wird. Heute haben wir zumindest schon einmal die Ergebnisse der Elektopherese erhalten. Dabei war der IgG-Wert mit 2543 mg/dl erfreulich stark rückläufig.
Nochmal besten Dank für deine Antwort. Ich werde berichten, was das Gespräch in Würzburg ergeben hat.

Allerseits noch einen schönen Abend.