AMMonline

     

Kai antwortete auf Heulen oder freuen?
07 Juni 2012 12:28
  • Kai
  • 165 Beiträge seit
    02 Februar 2011
Hallo Allerseits,

ich hole mal diesen Thread wieder aus der Versenkung hervor. Es ist zwischenzeitlich ja sehr viel Zeit vergangen, das ich über Heikes Stand berichtet habe.

Zwischenzeitlich ist Heike in Würzburg zweimal in kurzer Folge mit eigenen Stammzellen transplantiert worden.

Während es bei der ersten SZT zu massiven Darmproblemen kam, verlief die 2. SZT wesentlich besser ab. Auch wenn ich das hier nur so kurz in einem Satz beschreibe, ich denke jeder weis, dass der Weg nicht einfach war.

Jetzt steht ganz aktuell die Allo an. Der eigentliche Aufnahmetermin für Würzburg hat sich um 2 Tage verschoben, so dass ich heute die Zeit nutze, um hier ein paar Zeilen zu schreiben. Heike hat sich von den Strapazen wieder erstaunlich gut erholt. Die Konstitution reicht wieder für schöne gemeinsame Spaziergänge. Der Haarwuchs hat zum 2. mal wieder eingesetzt, reicht aber noch nicht wirklich für den Besuch eines Headbangerkonzertes :lol:

Der Aufnahmetermin in Würzburg ist jetzt der 8.Juni. Wir haben uns in der Uniklinik immmer medizinisch gut betreut gefühlt. Auch jetzt zur anstehenden Allo setzten wir unsere Hoffung und das Vertrauen in das tolle Team der Klinik. Wir hoffen, dass wir mit der anstehenden Behandlung einen riesen großen Schritt nach vorne machen. Auch wenn im Anschluss eine intensive Nachsorge erforderlich sein wird, hoffen wir langfristig mal auf eine lange behandlungsfreie Zeit. Wir haben langsam die Nase von den Krankenhausaufenthalten voll. Hoffentlich ist das jetzt vorerst der letzte lange Aufenthalt.

Wir sind gespannt, ob wir den einen oder anderen auf der M52 wiedersehen werden.

btw: Wird jemand auf dem Patiententag am 9.Juni in Würzburg sein?

Liebe Grüße aus Schwerte
Heike & Kai-Uwe

Almish antwortete auf Heulen oder freuen?
07 Juni 2012 16:00
  • Almish
  • 358 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Liebe Heike und Kai-Uwe,
ich bin ab morgen auf der M 41. Ist Heike auf der M 42? M52 ist mir nicht bekannt. Dann könnte man sich mal treffen.
Liebe Grüsse und thumbs up for therapy
Marion

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele

Kai antwortete auf Heulen oder freuen?
07 Juni 2012 17:19
  • Kai
  • 165 Beiträge seit
    02 Februar 2011
Hallo Marion,

danke für deine Nachricht. Wir sind morgen eine Etage tiefer. Die M52 ist die Isolierstation für die allogene Transplantation. Da wird es wohl leider nichts mit einem Treffen weden, schade.
Da fällt mir ein: Heike ist auf M52, aber ich kann natürlich bei dir vorbei schauen. Kannst mir ja deine ZimmerNr schicken (ggf auch per PN).

Liebe Grüße
Kai-Uwe

shine45 antwortete auf Heulen oder freuen?
08 Juni 2012 10:56
  • shine45
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
Hallo Kai,

auch ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen!!!!!

Die Bilder sind echt lustig....ich schau auch noch aus wie Heike :D aber es wächst ja alles wieder man braucht nur Geduld und die Haare sind das kleinste Übel.

Ganz liebe Grüße
Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Kai antwortete auf Heulen oder freuen?
12 Juli 2012 17:13
  • Kai
  • 165 Beiträge seit
    02 Februar 2011
An dieser Stelle mal wieder ei kleines Update:
Ich traue es mich fast nicht zu sagen: Wir sind jetzt bei Tag 28 nach der Allo und bisher gab es keinerlei Probleme. Heike geht es gut. Sie ist fit und hat einen guten Appetit. Wir gehen viel spaziren und genießen unser tägliches Eis auf der Klinikterasse. Die Entlassung ist für nächste Woche geplant.

Grüße aus Würzburg
Heike & Kai-Uwe

MarcWen antwortete auf Heulen oder freuen?
13 Juli 2012 07:49
  • MarcWen
  • 364 Beiträge seit
    09 Juni 2011
Hallo Kai und Heike,

das freut mich zu lesen... hoffe es bleibt so und es kommt nur zu leichten GvHR.

Wie waren denn die Umstände der Allo? Fremd- oder eigen, HLA Übereinstimmung?

Liebe Grüße, Marcus