Hallo,

auch ich wünsche euch beiden speziell und natürlich allen anderen hier schöne Weihnachtstage und einen guten Start ins Jahr 2012.

Alles Liebe

Birgit

Lieber Kai

Wunderbare Nachrichten,

euch Beiden ein schönes Weihnachtsfest und dass die Zukunft etwas mehr Ruhe bringt

Joseph

Vielen Dank für die vielen netten Worte

Trotz der Weihnachtszeit kreisen die Gedanken weiter rund um das Thema. Nach der autologen Transplantation ergeben sich, wie bei so vielen, gleich die nächsten Fragen. Heute habe ich gemeinsam mit Heike hier im Forum viel gelesen. Einiges hat sich Dank der vielen Beiträge von euch bereits geklärt. Dennoch sind ein paar Fragen für uns offen:
Die SZT ist jetzt 2 Wochen her. Seit drei Tagen nimmt Heike wieder feste Nahrung zu sich. Allerdings schmeckt ihr einfach nichts mehr und sie hat keinen Appetit. Wie lange hat es bei euch gedauert, bis Appetit und Geschmack wieder weitestgehend normal waren?
Ebenso ist die körperliche Konstitution noch sehr schwach. Während wir vor der SZT gemeinsame Spaziergänge machen konnten, kann Heike sich jetzt nur noch innerhalb der Wohnung bewegen. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht. Ward ihr ebenfalls so geschwächt?
Als dritten Punkt bewegt uns natürlich auch die Frage: Wie geht es weiter? Dazu haben wir hier im Forum wirlich viel gelesen. Am 1. Februar haben wir erneut in Würzburg einen Besprechungstermin. In Abhängigkeit der Blutwerte soll über eine 2. autologe SZT oder bereits über eine allogene SZT nachgedacht werden. Das macht Heike jetzt schon Angst. Sehr hilfreich war z.B. der Bericht von Sergio. Aber wenn wir uns vorstellen, dass bei einer "normal verlaufenden" allogenen SZT der Aufenthalt in Würzburg 50 Tage beträgt, dann wollen wir da jetzt noch gar nicht dran denken. In Bezug auf die weitere Vorgehensweise erwarte ich hier noch gar keine konkreten Antworten. Aber ein paar Erfahrungen zum aktuellen Problem des Geschmacks und der körperlichen Schwäche, wären ganz hilfreich.

Vielleicht ist Weihnachten nicht gerade der richtige Zeitpunkt für diese Fragen; aber es beschäftigt uns im Moment zu sehr.

Danke fürs Lesen und allen noch eine schöne Zeit
Heike und Kai-Uwe

Liebe Heike,Lieber Kai,

ich kann gut verstehen,das Ihr Euch sehr mit allem Beschäfftigt.
Das mit dem Geschmack ist völlig "normal" auch die totale Schwäche.Ihr müsst bedenken es ist erst wenige Tage her.
Da ist dem Körper ganz schön was abverlangt worden.
Meine Mutti hatte zwar keine SZT,aber Ihre Therapie war auch nicht ohne.Sie war immer so schwach und hatte auch keinen Geschmack.und wenn ich bedenke,das eine SZT die volle Dosis beinhaltet,die Deine Heike bekommen hat,dann ist das was Ihr beschrieben habt normal.
Aber eins kann ich berichten: wir dachten immer,man hört das garnicht auf,immer übel ,Schmerzen und so weiter...aber es hört auf,es wird besser,jeden Tag ein bißchen mehr.Meiner Mutti geht es gut,Sie strotzt vor Lebenslust und das hätte ich vor einem halben Jahr auch nicht gedacht.Habt einfach Geduld,Heike hat soviel geschafft,das gibts eigentlich garnicht,Der körper braucht Zeit....Und vielleicht sind ja die Werte bei der nächsten Kontrolle super...Ich denke an Euch und drücke fest die Daumen.Bis hierhin ist alles gut geworden,oder?



Liebe Grüße

Jeanny

Hallo Kai,

das mit dem Geschmackssinn ist sehr individuell. Mein Mann klagt heute noch darüber, nachdem die Allo schon 19 Monate zurück liegt.
Die körperliche Leistungsfähigkeit dürfte bei entsprechendem Training Tag für Tag ein Stück zurückkommen. Ich erinnere mich, dass ich meinen Mann damals nach der zweiten Autologen zu den Besprechungen in der Klinik noch im Rollstuhl transportiert hab. Als er ca. vier Wochen nach Entlassung zur Allo aufgenommen wurde, war er schon wieder recht mobil. Die Allo kostete ihm ,ohne Zwischenfälle' einen Monat stationären Aufenthalt.
Ihr Beide habt schon so viele Hürden gemeinsam gemeistert; es geht jeden Tag ein kleines Stück vorwärts.
Wünsche Euch noch schöne Weihnachten

Monika

Hallo und vielen Dank für das schnelle Feedback. Tja, da wurde ja leider bestätigt, was wir befürchtet hatten. Man braucht einfach viel Zeit. Zumindest sind wir beruhigt, dass das Geschmacks- und das Schwächeproblem soweit "normal" sind.

Im Zusammenhang mit meinen ersten Beiträgen hier im Forum hatte ich mal ein Foto von uns beiden veröffentlicht. Zwischenzeitlich ist mehr als ein Jahr vergangen. Daher mal zwei aktuelle Bilder von uns. Einmal vor der Transplantation und einmal nachher:

Als Überschrift zu dem Thema hatet ich ja ursprünglich "Heule oder Freuen" geschrieben. In letzter Zeit haben wir wirklich viel geheult. Deshalb hier einfach mal zwei Bilder zum Lachen.

vorher

nachher

Heike und Kai-Uwe