Hallo ihr Lieben,

ich habe länger überlegt, ob ich unser aktuelles Problem überhaupt hier reinsetzen soll. Aber es wäre mir doch wertvoll, den einen oder andren Gedanken von jemandem hier zu sehen, da die Entscheidung, die mein LG in den nächsten Tagen treffen muss, sehr sehr schwer ist.
Wir waren gestern bei Prof. Einsele und seinem Kollegen (nicht Dr. Kortüm). Beide sagten meinem LG, dass bei den vielen Weichteilmanifestationen, das MM sich in eine höchst aggressive Form gewandelt hat. Mit Bendamustin oder was auch immer, bleiben ihm allenfalls ein paar Monate.
Was Prof. Einsele meint, dass sie in einem solchen Fall eher eine Therapie wie bei Lymphomen anwenden könnten. (Dexa-Beam oder so ähnlich). Er müsste erst zu einer Art Vortherapie eine Woche nach WÜ, dann zu einer Art Hochdosis, aber nicht mit Melphalan nochmal für 3 Wochen mit Stammzellrückgabe (sind noch 2 Ladungen in Frankfurt auf Lager). Das wäre allerdings eine mindestens so belastende Therapie wie die autologe. Anschließend dann zur Erhaltung die Allo.
Allerdings muss er sich relativ zeitnah, ca. bis Anfang nächster Woche entscheiden, ehe sich sein Zustand noch mehr verschlechtert.
Ich kann ihm auch nicht zum einen oder zum andren raten, habe ihm nur versichert, dass ich den Weg in jedem Falle bis zum Ende mit ihm gehen werde. Sollte er nach WÜ stationär gehen, nehme ich mir da ein Zimmer, dass ich täglich bei ihm sein kann.
Er ist auf der einen Seite halt nach vier Jahren schon recht Therapie müde, hat auch Bedenken, dass das MM nach der ganzen neuen Quälerei doch bald wieder kommt. Das kann natürlich niemand garantieren. Andererseit, so nachdrücklich mit der Tatsache konfrontiert zu sein, dass andernfalls bald Schluss ist, ist auch keine leichte Sache.
Prof. Einsele hat ihm menschlich und fachlich sehr imponiert, auch als er ihm zum Abschied nur gewünscht hat, dass er ihm wünscht, für sich selbst die richtige Entscheidung zu finden.
Ich weiß, dass keiner von Euch diese Entscheidung mit herbeiführen kann, wäre aber für Gedanken schon dankbar. Mann dreht sich so leicht im Kreis.

LG Caro

Hallo Caro,

ich weiß nicht so recht was ich schreiben soll weil ich im Moment meine Gedanken nicht so fassen kann, aber ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass ihr die für euch "richtige" Entscheidung trefft. Kopf hoch !

Hallo Caro

Das ist eine reine Bauchgefühlentscheidung, die nur der Patient treffen kann

Persöhnlich, kann ich euch nur die Daumen drücken fürs richtige Bauchgefühl.

Joseph

Liebe Caro,
die genannten Behandlungsoptionen überblicke ich nicht, von daher habe ich inhaltlich naheliegenderweise keine Empfehlung. Ich reagiere aber auf den Eindruck von bedrohlich und würde vermutlich meine Chance suchen. Gleichwohl, vor allem wünsche ich Euch ein stimmiges Bauchgefühl bei den weiteren Schritten, wie sie auch immer aussehen mögen. Zum Wohnen in Würzburg: Meine Frau hat ganz gut übernachtet im Mühlenhof Daxbaude, ca 15 Min zu Fuß von der Klinik. Außerdem habe ich von einem wesentlich günstigeren Pensionszimmer in Würzburg-Versbach gehört, das sehr hübsch sein soll; müsste zu ergoogeln sein und wäre auch in Laufweite zur Klinik. Alles Gute Euch beiden
LG Dietmar

Liebe Caro,

mit Tränen in den Augen habe ich gerade deinen Beitrag gelesen,........
ich habe große ehrfurcht vor der situation in der euch ihr beide momentan befindet

ich wünsche euch die kraft, die richtige entscheidung für euch beide zu treffen........und die möglichkeit die gemeinsame zeit miteinander mit viel liebe und freude zu füllen!

unbekannt- aber trotzdem mit dem alerherzlichsten mitgefühl,
katrin

Liebe Caro,
es ist wichtig, dass dein LG diesen guten Eindruck von Prof. E. hat, ich hatte mir das auch so aehnlich vorgestellt, das ist denke ich, auch fuer ihn zur Entscheidungsfindung wichtig. Zu Dexa-Beam kann dir sicher Harry mehr dazu sagen, ich glaube er hat das auch vor der allo gemacht.
Ich denke, falls sich dein LG zu diesem Weg entschliesst, muss er psychisch auch dazu bereit sein, ist nicht leicht aber die innere Ueberzeugung ist das wichtigste, die aerzte koennen sich abmuehen wie sie wollen, aber der patient muss da "mitmachen" und ueberzeugt sein, es braucht Geduld und Ausdauer. Aber wie gesagt, dass ist eine Entscheidung die er faellen muss.
Bez. Zimmer in WB, kann ich dir einige Adressen nennen, kannst mich ja in PM anschreiben