Hallo Karsten,

habe Deine Geschichte eben kopiert u. bring sie später meinem Mann mit in die Klinik. Er hatte vergangenen Freitag nach 3 x Hochdosis seine erste Stammzelltransplantation. Er ist seelisch u. körperlich mehr als fertig u. glaubt an gar nichts mehr. Ich hoffe, Deine Geschichte macht auch ihm wieder etwas Mut. LG merlin

Hallo in die Runde,

ich habe dieses Thema vom April noch mal nach oben geholt,weil sich nun die heimische Presse für meine "Geschichte" von der Krankheit und dem Sport interessiert hat und daraus einen Artikel geschustert hat.

www.mz-web.de/servlet/ContentServer?page...listid=1018348861835

Allen ein schönes Wochenende

Grüße aus dem Südharz

guten abend;)

bei papa wird keine punktion mehr gemacht,
der free light test ist sofern man ein leichtkettenmyelom hat hochsensitiv;bei uns wird die punktion nur im rahmen von studien zusätzlich nochmals durchgeführt;
laut onko auch nicht sehr aussagekräftig;dient nur der diagnosestellung;
es kann ja sein, dass eine probe an anderen stellen im körper quasi mehr oder weniger infiltriert gewesen wäre wie die entnommene probe.

ich glaube anhand der blutmarker und der "immunfixation" kann man mit sicheren ergebnissen rechnen.

nach dem letzten staging war papa in einer VGPR; (laut onko ein gutes ergebnis für hochrisikomyelom)

hoffen wir das beste,

mit mama gehts am donnerstags zur nachsorge wegen dem brustkrebs- es vergeht halt kein monat, wo ich das krankenhaus meiden kann;(

ich hoffe sehr für euch, dass sich das calcium problem als "nicht myelom problem" darstellt;
aber es muss ja nicht immer alles nur deswegen sein glaube ich;(

viele liebe grüße,
Katrin

Danke Katrin das Du Dich mit freust.
Der Calziumspiegel liegt trotz Zometa immer so bei 2,40- 2,70 (Norm bis 2,70)Bei Diagnose
war er 2,90.Da Sie keine Ostelysen hat,hat man weiter nach der möglichen Ursache gesucht.Und die Ärztin meinte heute,bei allem währe es Ihr lieber,wenn es denn von den Nebenschiddrüsen kommt,das sei allemal besser als Folge von MM.Na ja,so hoch ist er ja nicht.Abwarten.Ich glaube auch nicht,das ,sollte es sich herausstellen,das es daran liegt,man Sie sofort operiert.Da wird sicher erst mit dem entsprechenden Medikament behandelt.Ob Sie eine CR erreicht hat,wird sich auch erst in ca. 6 Wochen sehen lassen,Sie hat ja heute noch einmal eine Chemo bekommen.Meine Frage war,ob man das nur anhand von einer Knochenmarkuntersuchung sehen kann,die Ärztin will meine Mutti verschonen damit und meinte,man kann es auch am Blutbild sehen.Obwohl,so weiß man nie wieviel % noch da sind oder vielleicht keine mehr....hm,also bestimmt doch noch einmal diese doofe KB über sich ergehen lassen.Wegen dem Revlimid als Erhaltung war als Antwort "Nicht nötig".

LG und Grüße an Deinen Vater,dem es hoffentlich weiterhin gut geht


Jeanny

guten abend liebe jeanny;

schön, dass deine mama die anstrengende therapie auch geschafft hat und zeit zum ausruhen und regenerieren hat,

weisst du weshalb man auf revlimid verzichtet?

mein papa hat jetzt mal einen monat ruhe bis zur nächsten quasi endgültigen untersuchung, wo dann nochmal das remissionsergebnis gestaged wird;)
hat deine mama denn schon eine CR erreicht?
das problem mit dem calcium hatte paps am anfang auch, allerdings ostelysen indiziert-
dagegegn gabs massenhaft infusionen und dann wars eigentlich recht schnell wieder gut;(
leider spricht eine hypercalcämie zu beginn der erkrankung wohl auch eher für einen schlechten verlauf;(

ich schätze, dass sie die nebenniere sicher mit medis in den griff bekommen;
hat das was mit dem myelom zu tun?
ich denke eine OP zum jetzigen zeitunkt wäre wohl auch schwierig aufgrund der blutgerinnung?

schön liebe jeanny, wenn du deinen leitspruch ändern kannst;)
jetzt wird alles gut!
und es muss alles gut sein- und am besten für immer und ewig bleiben;)

gute nacht und liebe grüße an die mama,
Katrin

Hallo,

heute will ich auch mal etwas positives schreiben.Heute gab es für meine Mutti die
"letzte Chemo".Die Ärztin ist sehr zufrieden,alle Werte im Normbereich.Eine zuerst angedachte Erhaltungstherapie mit Revlimid hält Sie zum jetzigen Zeitpunkt nicht für nötig.Jetzt wird 24 Std.Urin,Röntgen Pariser Schema und Blut noch einmal kontroliert und dann ist erst mal Ruhe mit Therapie (ausser weiterhin alle 6 Wochen ZOMETA).Wir sind so froh....ich hoffe so sehr,das sich die Werte lange lange nicht zurückmelden.Jetzt heißt es,sich langsam von der Therapie zu erholen.Epo gibt es noch 4 x.Allerdings bei all der Freude,besteht jetzt ein Verdacht auf Grund von Parahormonspiegelerhöhung und Calzium (derzeit 2,45 ) eine Überfunktion der Nebenschilddrüsen.Könnte mit einer OP enden,bei der die Nebenschilddrüsen entfernt werden müssten.Es gibt aber auch ein Medikament dagegen.Wir müssen erst einmal abwarten,was die Untersuchungen diesbezüglich ergeben,vielleicht bestättigt es sich ja nicht.Wer will schon,kaum das man eine Therapie hinter sich gebracht hat schon wieder auf dem OP Tisch landen.Jedenfalls zieht das meine Mutti schon wieder bei all der Freude über das Ergebniss der Therapie, ziemlich runter.

Mein Spruch war während der ganzen Therapie immer "Alles wird gut",jetzt lautet er "Alles ist gut" und wenn alles so bleibt,dann lautet er "Alles bleibt gut"


LG
Jeanny