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Callosum62 antwortete auf Neu hier im Forum und Danke
24 Sep. 2023 14:59
  • Callosum62
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    18 September 2023
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Ja, das stimmt mit der Zweittumorgefahr. Wenn ich nach meiner ASZT sicher MRD negativ gewesen wäre, würde ich das Absetzen von L deswegen auch eher in Erwägung ziehen. Mich hat aber bei meinem Standard-Kappa-MM auch der Satz in der 2022er Studie "In patients with both standard and high-risk disease there was evidence of ongoing benefit of lenalidomide maintenance beyond 2-3 years" letztendlich überzeugt, L erstmal weiter zu nehmen. Das kann man ja übersetzen mit einem dauerhaft anhaltenden Nutzen der Erhaltungstherapie über 2-3 Jahre hinaus. Das wirkt also zwar immer etwas weniger, aber da bleibt sozusagen eine gewisse Grundwirkung (oder so). Wie man aber auch aus Erkenntnissen dieser Studie sehen kann: Ein MM verläuft bei jedem Erkrankten etwas unterschiedlich, und einfache Faustregeln (die ich auch schon gehört habe) wie z.B. "nach zwei Jahren kann man das mal absetzen" haben m.E. im Einzelfall nur eine geringe Aussagekraft. Ich denke ja so bei mir, die Ärzte "erlauben" das auf Wunsch jetzt auch deswegen eher, weil sie einfach mehr Behandlungsoptionen bei einem Rezidiv haben. Vor 6 Jahren hat man mir noch mit streng erhobenem Zeigefinger und ernster Miene gesagt, das L müsse ich ohne Pause lebenslang durchnehmen, und zwar ohne Pause.
Ich habe auch im Lichte dieser neuen Erkenntnisse der 2022er-Studie mal verschiedene Ärzte gefragt, warum eine MRD-Diagnostik eigentlich nicht standardmäßig nach einer ASZT durchgeführt wird. In Studien ist diese MRD-Diagnostik ja ein wichtiger Kennwert über die Tiefe des Ansprechens und damit auch der Wirksamkeit einer neuen Therapie. Antwort: Das ist standardmäßig so nicht vorgesehen - und das stimmt, so steht das tatsächlich auch in der S3-Leitlinie MM. Ist eben aufwändig und sicher auch nicht ganz billig, weil die Plasmazellen nach meiner Kenntnis erst mit dem Auge auf heterogen und damit funktional (und eben nicht monoklonal) eingeschätzt werden müssen; ggf. muss dann noch das Verhältnis zwischen gten und schlechten Plasmazellen ausgezählt und ausgerechnet werden, manchmal ist man eben nicht ganz MRD-Negativ. Also, das geht nicht automatisch. Ich habe, um meine MRD-Diagnostik zu bekommen, mit freundlicher Penetranz zwei insistierende Kontrolltermine und dabei ein Gespräch mit der Oberärztin der Uniklinik gebraucht, das hat also insgesamt 7 Monate gedauert. Und natürlich bleibt auch bei derart festgestellten MRD-Negativität eine Restunsicherheit, denn es wird bei einer Knochenmarkpunktion ja nur an einer Stelle, in der Regel aus dem Beckenkamm, Material entnommen. Wenn da keine MM-Zellen sind, ist es schon mal gut, aber heißt das ja nicht, dass woanders nicht doch noch welche unterwegs sein können. Blöd, aber momentan noch nicht zu ändern. Vielleicht entwickelt sich ja in den nächsten Jahren die Durchfluss-Zytometrie als Monitoring-Verfahren auch für Normalsterbliche und nicht nur einige wenige Studienteilnehmer. Damit soll man ja in Zukunft eine MM-Zelle unter einer Million (oder mehr) finden können, und das aus dem Blut heraus. Das wäre schon ein echter Vorteil bei der Kontrolle des MM. Professor Beilhack aus Würzburg forscht da schon länger rum, aber es dauert eben, bis das in der Praxis ankommt...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

miregal antwortete auf Neu hier im Forum und Danke
24 Sep. 2023 10:22
  • miregal
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    17 Mai 2019
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Gut zusammengefasst. Ergänzend möchte ich noch einwerfen, das die andauernde Immunsuppression in der Erhaltungstherapie zu erhöhten Zweittumorgefahr führen kann (das ist wohl unabhängig vom eingesetzten Mittel). In München waren es bereits 2 Patienten (von 26 in meiner Studie) , die es so erwischt hat . In der genannten Metaanalyse, die beim ASH vorgestellt wurde, wird auch darauf hingewiesen, dass sich die Erhaltung bei MRD+ Patienten länger lohnt wie bei MRD-. Ob es nun exakt 3, 4, oder 5 Jahre sind , kann im Einzelfall noch nicht belegt werden. die Zweittumorgefahr von rund 5% war mir persönlich jedoch zu kritisch, da ich bereits in der Induktion MRD- war und auch ein PET-CT keine neuen Herde aufgezeigt hat. (Ein kirschgroßes solitäres Plasmozytom kann mit einer Immunfixation nicht festgestellt werden, und auch eine KMP kann negativ ausfallen, wenn man zur Subgruppe der etramedullären MM oder solitäre Plasmazytome/Salt-and-Pepper-verteilung gehört)

Callosum62 antwortete auf Neu hier im Forum und Danke
24 Sep. 2023 09:15
  • Callosum62
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    18 September 2023
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Hallo,
naja, ABGESETZT habe ich das Lenalidomid nicht, sondern nach jahrelanger Erfahrung mit dem Zeug versucht, eine Dosierung zu finden, die für mich noch lebensqualitätstauglich genug ist. L hat auch bei mir einige fiese Nebenwirkungen, aber das Zeug scheint zumindest bei meinem MM ziemlich effektiv zu sein (Fluch und Segen?). L als Erhaltungstherapie nach ASZT: absetzen oder nicht absetzen, das ist hier die Frage. Und wenn ja, wann? Ich kenne zwei Studien dazu: "Lenalidomide Maintenance After Autologous Stem-Cell Transplantation in Newly Diagnosed Multiple Myeloma: A Meta-Analysis" (von 2017). Ergebnis: Das mediane progressionsfreie Überleben (also nicht das Gesamtüberleben) war in der L-Gruppe 52,8 Monate, in der Gruppe ohne L 23,5 Monate. Und eine Studie von 2022: "Defining the Optimal Duration of Lenalidomide Maintenance after Autologous Stem Cell Transplant – Data from the Myeloma XI Trial". Ergebnis: Das mediane progressionsfreie Überleben war in der L-Gruppe 64 Monate, in der Gruppe ohne L 32 Monate. Der Nutzen von L wurde statistisch tatsächlich nach 3-4 Jahren geringer, war aber eben NICHT gleich 0. Bei Patienten mit Standard- und Hochrisikoerkrankungen gab es Hinweise auf einen anhaltenden Nutzen einer Lenalidomid-Erhaltungstherapie über 2-3 Jahre hinaus. Und der Nutzen war höher für die MM-Patienten, die zu Beginn der Erhaltungstherapie eine MRD-Positivität aufwiesen, d.h. wo eine Minimale Resterkrankung noch nachweisbar war.
Nun ist das Problem mit wissenschaftlichen Erkenntnissen ja, dass hier nie der Einzelfall, sondern eben Ergebnisse von Gruppenvergleichen dargestellt werden. Das heißt bei den oben zitierten Studien also, dass man für sein ganz persönliches MM bisher nicht genau wissen kann, ob und wie lange das L das MM tatsächlich noch gut in Schach hält, oder ob das kaum noch eine Wirkung hat. Vielleicht kann irgendwann einmal eine individuelle molekulare Diagnostik das klären, aber das funktioniert gegenwärtig ja außerhalb von Studien noch nicht.
Nach der o.a. 2022er Studie wäre es m.E. denkbar, dass man zur Sicherheit vor Absetzen des L mal eine MRD-Diagnostik durchführt, und das Risiko eines Absetzen von L geringer sein könnte, wenn auch die MRD negativ ist. Bei mir persönlich wurde leider direkt nach der ASZT keine MRD-Diagnostik durchgeführt, so dass ich nicht weiß, wie tief das Ansprechen bei mir vor 4 Jahren mal gewesen ist. Ich bin zwar im Januar 2023 MRD negativ gewesen, aber es kann auch sein, dass diese MRD-Negativität noch nicht direkt nach der ASZT bestanden, sondern sich diese erst im Verlauf der Erhaltungstherapie durch eine beständige Wirkung von L entwickelt hat. Dr. Leo Rasche hat nach meiner Erinnerung mal in einem Vortrag erwähnt, dass L nicht nur einfach eine Erhaltungstherapie zur Statuserhaltung ist, sondern vielmehr beständig aktiv neue gebildete MM-Zellen abtötet (und damit vielleicht auch neue Mutationen reduzieren kann). Es gibt z.B. in unserer SHG auch MMler, die nie eine komplette Remission nach einer ASZT erreicht haben und wo L deswegen nicht als Erhaltungstherapie, sondern als MM-Behandlung durchgeführt wird. So habe ich auch schon in Referaten von Klinikern gehört, dass man nicht schlecht beraten ist, das L so lange weiter zu nehmen, bis es zu einem Rezidiv kommt, man also "L-refraktär" geworden ist. Und dann das L gerne auch in geringer Dosis (5mg) oder mit Pausen, also ein wenig L sei immer noch besser als gar keines. Erst, wenn L dann wirklich "abgenutzt" ist, sei es sinnvoll, über andere Behandlungen nachzudenken.
Die persönliche Entscheidung, L abzusetzen oder nicht, finde ich schon schwierig. Einerseits sind da die Nebenwirkungen und das Gefühl, sich immer wieder durch das Zeug quasi "zu vergiften". Anderseits ist die Remissionszeit für mich sehr wertvoll, weil ich eben nicht in beständiger Behandlung z.B. mit Antikörpern oder Proteasom-Hemmern sein, sondern nur alle 3 Monate zur Kontrolle muss. Pomalidomid ist nach meiner Kenntnis wirksamer als L, aber die Nebenwirkungen sollen auch nicht von Pappe sein. Wenn L mir da auch nur die Chance bietet, meine Remissionszeit zu strecken, und ich die Nebenwirkungen in Einklang mit meiner Lebensqualität bringen kann, was momentan ganz gut funktioniert, dann nehme ich persönlich das L lieber erstmal weiter. Ich habe für mich entschieden: Wenn das MM bei mir UNTER L zurückkehrt - ok, so sei es dann, machste nichts dran, das ist das Wesen der Erkrankung. Aber wenn das MM bei mir NACH Absetzen des L zurückkehrt, dann würde ich mich wohl fragen, ob ich durch das Absetzen wertvolle Remissionszeit verschenkt habe - das wäre psychologisch nicht so einfach für mich. Ich hoffe sehr darauf, dass die vielbeschworene individuelle Diagnostik irgendwann man in der Praxis ankommt (das heißt dann ja wohl Translation), damit solche Entscheidungen nicht "über den Daumen" getroffen werden müssen...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

miregal antwortete auf Neu hier im Forum und Danke
23 Sep. 2023 16:04
  • miregal
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    17 Mai 2019
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Ich habe die Erhaltungstherapie mit Lena auch nach 4 Jahren beendet. Gibt es auch Forschungsergebnisse inzwischen dazu. Mehr als 3-4 Jahre ist statistisch kein Überlebensvorteil mehr drin. Heißt so viel wie: die Nebenwirkungen sind schlimmer was das Überleben angeht wie eine möglicherweise noch andauernde Nicht-resistenz. Gibt ja Besseres inzwischen.
Das mit dem zu-lange-warten kenne ich auch. Bei mir hat es bereits mehrfach gekracht hatte aber trotz Rückkantenbeteiligung Glück, das Rücknmark nicht verletzt zu haben. So viel ich weiß, greift das MM das Rückenmark nicht direkt an, nur die berstenden Wirbelkörper können es verletzen, was dann bleibende Schäden bzw Lähmungen verursachen kann.
Myelombehandlung ist halt auch extrem teuer, 200000€ pro Jahr langt oft nicht. Und es ist zu selten, als dass es von Orthopäden erkannt wird. Der Nachweis über das Blutbild /Elektrophorese ist in den meisten Fällen (außer assekretorisch) ja leicht möglich

Callosum62 antwortete auf Neu hier im Forum und Danke
22 Sep. 2023 21:32
  • Callosum62
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    18 September 2023
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Hallo, Annepro,

danke für die guten Wünsche zur möglichst langen Remission - ich bin dabei...
Ja, der "Lochfraß" - so hat das mal einer meiner "Raumteiler" in der Klinik genannt - ist wirklich gefährlich. Aber für mich war etwas anderes Schlimmer, das berichte ich weiter unten.
Die Diagnose meines MM hatte im Juli diesen Jahres 6-jährigen Geburtstag - ich darf mich also schon Cancer-Survivor nennen ;) Bei mir wurde die Diagnose MM aber erst nach einem Jahr mit wechselnden Beschwerden wie Rückenschmerzen, starke Schmerzen in der Leiste, dauernde Müdigkeit und schlechte Wundheilung gestellt, also eigentlich ist das MM wohl schon 7 Jahre aktiv am rumknuspern. Drei Orthopäden, die ich bis dahin aufgesucht hatte, hatten das verpeilt und meinten, ich solle nicht mehr so viel Sport treiben (bin sehr viel Rennrad gefahren und geschwommen früher). Dann hatte ich von heute auf morgen vernichtungsartige Rückenschmerzen und erhebliche Lähmungserscheinungen in den Beinen. Ein erstes MRT ergab da keine Ursache - war zu niedrig und nur im Lendenwirbelsäulenbereich gemacht worden. Einen Tag später war ich vollständig querschnittsgelähmt unterhalb des Nabels, dann haben die in der Uni-Klinik notfallmäßig ein zweites MRT und ein CT gemacht und neben Osteolysen an der WS und am Beckenkamm noch einen 4 cm großen Tumor im 10. Brustwirbelkörper gefunden. Innerhalb von 20 Minuten lag ich schon auf dem OP-Tisch, das war vielleicht gruselig, sowas kennt man sonst nur aus dem Film. Wie sich in der Biopsie herausstellte, war der Tumor ein solitäres Plasmozytom, Ursache eben ein Kappa-MM. Leider mussten sie durch die OP das Rückenmark beschädigen, und so sind bleibende sensomotorische Einschränkungen in den Beinen zurückgeblieben. Und eine üble Sensibilitätsstörung, ähnlich wie eine Polyneuropathie. Aber, oh Wunder: Die Schmerzen waren wie weggeblasen. Nach 6 Wochen mit stationärer Therapie und Bestrahlung wurde ich gehunfähig nachhause entlassen, mit Rollstuhl und Rutschbrett. Meine Frau ist Ergotherapeutin, und ohne die, wer weiß...
Der Stellungssinn im linken Bein ist für immer zu 70% weg, das rechte Bein funktioniert etwas besser. Ist halt blöd, wenn man nicht automatisch weiß, wo sein Bein ist und immer nachsehen muss. Ich sage nur: Sturzgefahr und blaue Flecken. Aber ich bin froh, überhaupt wieder das Laufen erlernt zu haben, hat fast 1 Jahr gedauert mit viel Training, erst Rollstuhl, dann Rollator, jetzt Gehstock. Ich muss mich beim Laufen halt sehr konzentrieren, die körperliche Kraft und das beständig notwendige mentale Überwachen reichen aber jetzt für 1-2 km Gehstrecke. Für längere Strecken habe ich einen Tretroller, also nicht so einen Scooter, sondern ein richtig gutes Ding für Erwachsene. Das funzt prima, meine Frau ist halt so ein Wandervogel, und da könnte ich gehend nicht mehr folgen.
Was mich im Nachhinein wirklich anpisst, ist, dass das alles nicht hätte sein müssen, wenn mal ein Orthopäde auf die richtige Idee gekommen wäre, da eine Überweisung an einen Internisten oder Hämatologen vorzunehmen. Hätte man das MM früher erkannt und auch früher eingegriffen, wäre das Plasmozytom nicht so groß geworden und hätte nicht soviel vom Rückenmark beschädigt. Aber das kennen ja viele von uns, die Dauer bis zur Diagnose ist oft einfach zu lang. Da kann man froh sein, wenn das früh erkannt wird. So blöd das auch klingt, ich hätte da lieber vorher die Diagnose SMM bekommen, den Status dann beständig überwachen lassen und rechtzeitig eine Behandlung vorgenommen, als diesen Scheiß durchmachen zu müssen. Naklar war ich in der ersten Zeit stockdepressiv, vom Ausdauersportler zum Rollstuhlfahrer eben.
Also, mit den Ärzten hatte ich es danach nicht mehr so. Aber sie haben es dann in 4 Monaten nach mehreren Versuchen endlich geschafft, das MM in den Griff zu bekommen. Ich habe dann erst meine Wirbelsäule mit einem Fixateur Intern stabilisieren lassen, um kein Korsett mehr tragen zu müssen. Und in der Zeit danach konnte ich mich nicht für eine ASZT entscheiden, ich wollte auf keinen Fall mehr ins Krankenhaus zurück, da war ich schon traumatisiert. Ich wollte erstmal wieder fit werden und zum Laufen kommen, anstatt da im Rollstuhl mit ZVK auf der Station rumfahren zu müssen. Also habe ich zwei Jahre eine ambulante Standardbehandlung KRd gemacht, hat gut funktioniert, und dann die ASZT. Das war kein Zuckerschlecken auf dem Ponyhof, ich habe doch einige Monate gebraucht, um mich davon zu erholen. 3 Monate danach hat dann die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid angefangen, 10 mg, und zwar ohne Pause. Das habe ich aber nicht gepackt, weil die Nebenwirkungen immer in der dritten Woche übel wurden, Hautausschläge und starke Fatigue eben. Und wenn Du Dein Laufen dauernd kontrollieren musst, dann heißt Fatigue eben auch, Mobilitätseinschränkung und nur noch zuhause bleiben. Nach zähen Verhandlungen mit den Ärzten habe ich wegen der Nebenwirkungen dann die Dosierung erst auf 3 Wochen Lenalidomid und eine Woche Pause geändert, jetzt seit 2 Jahren auf zwei Wochen Lenalidomid und eine Woche Pause. Da sind die Ärzte hier jetzt entspannter als früher, anfangs hieß es: "Sie müssen das für immer die ganze Zeit nehmen." Aber ich denke, weil die Doktoren jetzt doch mehr Medis in der Pipeline haben für den Fall eines Rezidivs und allmählich auch kapieren, dass für viele von uns nicht nur die Überlebenszeit, sondern auch die Lebensqualität wichtig ist, lassen sie sich da eher auf einen Handel ein. Aber ich musste auch erstmal lernen, mich da durchzusetzen, es hilft schon, wenn man viel über das MM weiß, damit die einen auf Augenhöhe behandeln.
Allen, die noch die ASZT vor sich haben: Für mich hat sich diese Rosskur sehr gelohnt, ich durfte in den 4 gewonnenen Jahren sehr vieles erleben, meine Kids sind in der Zeit erwachsen geworden - und ich wünsche mir noch ein paar Bonus-Jährchen, aber ich fühle mich schon jetzt als Gewinner...

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(Alfred Adler)

Callosum62 antwortete auf Neu hier im Forum und Danke
22 Sep. 2023 21:32
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  • 255 Beiträge seit
    18 September 2023
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Hallo, Annepro,

danke für die guten Wünsche zur möglichst langen Remission - ich bin dabei...
Ja, der "Lochfraß" - so hat das mal einer meiner "Raumteiler" in der Klinik genannt - ist wirklich gefährlich. Aber für mich war etwas anderes Schlimmer, das berichte ich weiter unten.
Die Diagnose meines MM hatte im Juli diesen Jahres 6-jährigen Geburtstag - ich darf mich also schon Cancer-Survivor nennen ;) Bei mir wurde die Diagnose MM aber erst nach einem Jahr mit wechselnden Beschwerden wie Rückenschmerzen, starke Schmerzen in der Leiste, dauernde Müdigkeit und schlechte Wundheilung gestellt, also eigentlich ist das MM wohl schon 7 Jahre aktiv am rumknuspern. Drei Orthopäden, die ich bis dahin aufgesucht hatte, hatten das verpeilt und meinten, ich solle nicht mehr so viel Sport treiben (bin sehr viel Rennrad gefahren und geschwommen früher). Dann hatte ich von heute auf morgen vernichtungsartige Rückenschmerzen und erhebliche Lähmungserscheinungen in den Beinen. Ein erstes MRT ergab da keine Ursache - war zu niedrig und nur im Lendenwirbelsäulenbereich gemacht worden. Einen Tag später war ich vollständig querschnittsgelähmt unterhalb des Nabels, dann haben die in der Uni-Klinik notfallmäßig ein zweites MRT und ein CT gemacht und neben Osteolysen an der WS und am Beckenkamm noch einen 4 cm großen Tumor im 10. Brustwirbelkörper gefunden. Innerhalb von 20 Minuten lag ich schon auf dem OP-Tisch, das war vielleicht gruselig, sowas kennt man sonst nur aus dem Film. Wie sich in der Biopsie herausstellte, war der Tumor ein solitäres Plasmozytom, Ursache eben ein Kappa-MM. Leider mussten sie durch die OP das Rückenmark beschädigen, und so sind bleibende sensomotorische Einschränkungen in den Beinen zurückgeblieben. Und eine üble Sensibilitätsstörung, ähnlich wie eine Polyneuropathie. Aber, oh Wunder: Die Schmerzen waren wie weggeblasen. Nach 6 Wochen mit stationärer Therapie und Bestrahlung wurde ich gehunfähig nachhause entlassen, mit Rollstuhl und Rutschbrett. Meine Frau ist Ergotherapeutin, und ohne die, wer weiß...
Der Stellungssinn im linken Bein ist für immer zu 70% weg, das rechte Bein funktioniert etwas besser. Ist halt blöd, wenn man nicht automatisch weiß, wo sein Bein ist und immer nachsehen muss. Ich sage nur: Sturzgefahr und blaue Flecken. Aber ich bin froh, überhaupt wieder das Laufen erlernt zu haben, hat fast 1 Jahr gedauert mit viel Training, erst Rollstuhl, dann Rollator, jetzt Gehstock. Ich muss mich beim Laufen halt sehr konzentrieren, die körperliche Kraft und das beständig notwendige mentale Überwachen reichen aber jetzt für 1-2 km Gehstrecke. Für längere Strecken habe ich einen Tretroller, also nicht so einen Scooter, sondern ein richtig gutes Ding für Erwachsene. Das funzt prima, meine Frau ist halt so ein Wandervogel, und da könnte ich gehend nicht mehr folgen.
Was mich im Nachhinein wirklich anpisst, ist, dass das alles nicht hätte sein müssen, wenn mal ein Orthopäde auf die richtige Idee gekommen wäre, da eine Überweisung an einen Internisten oder Hämatologen vorzunehmen. Hätte man das MM früher erkannt und auch früher eingegriffen, wäre das Plasmozytom nicht so groß geworden und hätte nicht soviel vom Rückenmark beschädigt. Aber das kennen ja viele von uns, die Dauer bis zur Diagnose ist oft einfach zu lang. Da kann man froh sein, wenn das früh erkannt wird. So blöd das auch klingt, ich hätte da lieber vorher die Diagnose SMM bekommen, den Status dann beständig überwachen lassen und rechtzeitig eine Behandlung vorgenommen, als diesen Scheiß durchmachen zu müssen. Naklar war ich in der ersten Zeit stockdepressiv, vom Ausdauersportler zum Rollstuhlfahrer eben.
Also, mit den Ärzten hatte ich es danach nicht mehr so. Aber sie haben es dann in 4 Monaten nach mehreren Versuchen endlich geschafft, das MM in den Griff zu bekommen. Ich habe dann erst meine Wirbelsäule mit einem Fixateur Intern stabilisieren lassen, um kein Korsett mehr tragen zu müssen. Und in der Zeit danach konnte ich mich nicht für eine ASZT entscheiden, ich wollte auf keinen Fall mehr ins Krankenhaus zurück, da war ich schon traumatisiert. Ich wollte erstmal wieder fit werden und zum Laufen kommen, anstatt da im Rollstuhl mit ZVK auf der Station rumfahren zu müssen. Also habe ich zwei Jahre eine ambulante Standardbehandlung KRd gemacht, hat gut funktioniert, und dann die ASZT. Das war kein Zuckerschlecken auf dem Ponyhof, ich habe doch einige Monate gebraucht, um mich davon zu erholen. 3 Monate danach hat dann die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid angefangen, 10 mg, und zwar ohne Pause. Das habe ich aber nicht gepackt, weil die Nebenwirkungen immer in der dritten Woche übel wurden, Hautausschläge und starke Fatigue eben. Und wenn Du Dein Laufen dauernd kontrollieren musst, dann heißt Fatigue eben auch, Mobilitätseinschränkung und nur noch zuhause bleiben. Nach zähen Verhandlungen mit den Ärzten habe ich wegen der Nebenwirkungen dann die Dosierung erst auf 3 Wochen Lenalidomid und eine Woche Pause geändert, jetzt seit 2 Jahren auf zwei Wochen Lenalidomid und eine Woche Pause. Da sind die Ärzte hier jetzt entspannter als früher, anfangs hieß es: "Sie müssen das für immer die ganze Zeit nehmen." Aber ich denke, weil die Doktoren jetzt doch mehr Medis in der Pipeline haben für den Fall eines Rezidivs und allmählich auch kapieren, dass für viele von uns nicht nur die Überlebenszeit, sondern auch die Lebensqualität wichtig ist, lassen sie sich da eher auf einen Handel ein. Aber ich musste auch erstmal lernen, mich da durchzusetzen, es hilft schon, wenn man viel über das MM weiß, damit die einen auf Augenhöhe behandeln.
Allen, die noch die ASZT vor sich haben: Für mich hat sich diese Rosskur sehr gelohnt, ich durfte in den 4 gewonnenen Jahren sehr vieles erleben, meine Kids sind in der Zeit erwachsen geworden - und ich wünsche mir noch ein paar Bonus-Jährchen, aber ich fühle mich schon jetzt als Gewinner...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)