Hallo Markus,
also - erst mal abwarten...So schlimm das auch ist...
Ganzkörper CT ist unerlässlich ( ohne Kontrastmittel ) und das Ergebnis der KMP.
Bei einem Leichtkettenmyelom fehlt der M-Gradient übrigens grundsätzlich. Nur die schwere Kette ( Typ IGG usw. ) macht einen Gradienten, die Leichtketten ( Kappa und Lambda ) sind nierengängig und machen keinen im Blut. Aber die Immunfixation und der Nachweis von monoklonalen Kappas müsste in dem vorliegenden Blutbefund eigentlich schon drin stehen.
Heidelberg ist super - allerdings kochen die auch nur mit Wasser.
Mich haben sie damals nach faxen meiner Befunde an ein kompetentes Zentrum heimatnah verwiesen - die wollten mich gar nicht haben :woohoo:
Und das war auch eine gute Idee. In der Erstlinie arbeiten sowieso alle nach Leitlinie und ein personalisiertes Vorgehen gibt es leider noch nicht. Bedeutet, alle kriegen den "Goldstandard" ( auch wenn sie ihn gar nicht brauchen oder was Anderes besser wäre ) In den großen Behandlungszentren ( z.B. Unikliniken ) gibt es die Möglichkeit, in Studien neue Medikamente zu erhalten. Hat bei mir jedenfalls gut funktioniert. Wichtig ist deine persönliche Risikoabschätzung. In Würzburg machen sie einen Test ( ca. 1000 € und selbst zu bezahlen ), der der Einstieg in die personalisierte Behandlung sein soll ( ob die das in Heidelberg auch schon machen weiß ich leider nicht ...). Ich wusste da mal mehr, habe es aber vergessen... Frag doch in Würzburg in der Hämatologie nach. Sollte es ein MM sein, dann ist auf jeden Fall der zytologische Befund wichtig ( es gibt immer noch Hämatologen, die ihn immer noch nicht durchführen, also aufpassen...), denn wenn auf den Krebszellen genetische Veränderungen sind, sollte sich das auf die Therapie auswirken.
In einer örtlichen Selbsthilfegruppe sind immer "alte Hasen", es lohnt sich, unabhängig vom Forum sich einer solchen anzuschließen.
Liebe Grüße
Nicole

Liebe Mitstreiter,

mein Name ist Markus, ich bin 53, komme aus Mainz und das letzte Jahrzehnt hat mit zum Abschied die (im Moment offiziell noch Verdachts-) Diagnose MM beschert. Es fing damit an, dass mein Hausarzt eine Anämie (Hb noch so um 11) feststellte und mich zur Hämatologin überwies.

Der machten eher meine sehr niedrigen Immunglobuline Sorgen (IgA, IgG und IgM unter der Hälfte des unteren Grenzwertes). Auch die Elektrophorese zeigte keinen (!) M-Gradienten. Schließlich bestimmte meine Hämatologin die Leichtketten: kappa 1740 (!), lambda wie die Immunglobuline bei der Hälfte vom unteren Grenzwert. Kurz vor Weihnachten dann Knochenmarkbiopsie. Auf die Ergebnisse warte ich (über Weihnachten steht die deutsche Medizin still...).

Ich hatte aber noch wegen Rückenschmerzen ein MRT der Lendenwirbelsäule. Ergebnis: Wirbelknochen OK (puh), aber das Knochenmark signalarm. Das CT-Gerät für die Ganzkörper-CT war am letzten Tag vor Weihnachten kaputt Also warte ich darauf, dass die deutsche Medizin am 06. Januar wieder aufwacht. Dann werde ich auch die Nieren prüfen lassen (Kreatinin und Calcium bisher noch unauffällig) und dann mal alle meine Unterlagen und Werte zusammenpacken und mich an Heidelberg wenden, um zu hören, was die dort empfehlen.

Ich arbeite medizinnah und bin die technische und wissenschaftliche Seite gewohnt. Vielleicht schaffe ich es deshalb, meine Ängste im Moment noch im Griff zu halten. Mir ist klar, dass ein Tsunami kommen wird. Nur wann und wo und wie ist völlig offen. Zu allem Überfluss hatte ich kurz vor der Geschichte meinen alten Job gekündigt und muss am 01. März meine neue Stelle antreten.

Aber, es hilft nix: durchatmen und immer den nächsten Schritt angehen. Dabei bin ich auf den Rat von anderen angewiesen und bin deshalb froh, dieses Forum gefunden zu haben. Ich bin für jeden Hinweis, wie ich vorgehen soll dankbar. Vor allem: Erst-, Zweitmeinung wo, Behandlung wo, Erfahrungen, Tipps, alles willkommen. Soweit ich das kann, biete ich es auch gerne anderen an und werde nach und nach schildern, was ich erlebe und was ich daraus lerne, um es anderen zu empfehlen.

In diesem Sinne trotz allem ein glückliches und möglichst gesundes Jahr 2020 an alle und alles Gute für jeden von Euch.

Markus