Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Schlaflosigkeit bei Dexa

Antwort auf Schlaflosigkeit bei Dexa
24 Mai 2018 21:19
  • Volker07
Hallo Chrisly,
den Tipp mit dem "schottischen Landwein" oder dem Dunkelbier habe ich sogar schon (natürlich ohne, dass ich mich auf ihn berufen darf!) von einem Pfleger der Nachtschicht gehört! Beim letzten Aufenthalt habe ich mich getraut, eine Nachtschwester (natürlich völlig unverbindlich) nach der Hausordnung zu fragen, ob dort das strikte Alkoholverbot enthalten ist. Nach einigen Tagen kam sie und sagte, dass sie das auch gern wüsste: Steht leider in der Hausordnung. Was allerdings passiert, wenn man dagegen verstößt, steht aber nicht darin. Wenn man erwischt werden sollte, wird dann die Therapie abgebrochen und man wird aus dem KH abgeführt? Fragen über Fragen!
Beste Grüße
Volker

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Antwort auf Schlaflosigkeit bei Dexa
26 Mai 2018 15:10
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Also ich denke du kennst bestimmt auch das 11. Gebot: "Lass dich nicht erwischen!"

Ich denke nicht, dass z.B. ein abendliches Bier dazu führt, dass du aus der Therapie rausgeworfen wirst. Im Zweifel, einfach deinen behandelnden Arzt fragen und ihn aber auch gleich auf seine Verschwiegenheitspflicht hinweisen; dann weiss er zwar vielleicht, dass du z.B. Abends ein Bier trinkst, darf es aber nicht weitergeben! ;) :P. Das wird ihn eventuell nicht begeistern, aber was soll er machen?

Meine behandelnden Ärzte haben auch ziemlich schnell gemerkt, dass sie null Chancen haben mir etwas vorzuschreiben oder zu verweigern. Gegen einen ausgewachsenen Chrisly ist kein Ankommen :P

Gruß

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Antwort auf Schlaflosigkeit bei Dexa
04 Jun 2018 15:15
  • Jo
  • 509 Beiträge seit
    03. Jun 2018
An alle Dexa-Aufgeputschten

Ich würde auf jeden Fall während der Therapie auf Alkohol verzichten !! Ein ausgiebiger Spa ziergang am Abend, ein beruhigender Tee oder ein Becher mit warmer Milch tuts eh viel besser.

Noch ein Tipp: Nehmt das Dexa wirklich ganz früh am Morgen (halb 5 z.B.) damit ihr überhaupt in der folgenden Nacht schlafen könnt und nicht senkrecht im Bett verweilt. Nach 18 Stunden ist bei mir (und bei vielen anderen) der Spuk in der Regel vorbei.

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Antwort auf Schlaflosigkeit bei Dexa
04 Jun 2018 22:08
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Ein interessanter Tipp, Dexa Einnahme um 04:30 Uhr in der Früh.
Ein befreundeter Apotheker hat mir gesagt, dass die körpereigene Kortisolausschüttung in den frühen Morgenstunden am Höchsten ist (zw. 6.00 und 8:00 Uhr). Führt man dem Körper kurz vor, oder während dieser Zeit Kortison zu, wird die körpereigene Ausschüttung gebremst oder sogar verhindert, was zum Exogenen Cushing Syndrom führen kann. D. h. der Körper hört auf selbst Kortisol zu produzieren. Dieser Schaden kann dann sogar chronisch verlaufen.
Gruss Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Schlaflosigkeit bei Dexa
09 Jun 2018 17:15
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Henry und Jo,
im amerik. SmartPatients Forum wird das Thema gerade auch diskutiert, auf Basis dieses Artikels eines Arztes:
myelomacrowd.org/the-best-time-to-take-dexamethasone-and-why/
Er rät zur Einnahme am Morgen, also parallel zur Zeit der höchsten körpereigenen Produktion, um den natürlichen Cortison-Rhythmus des Körpers nachzubilden und nicht durcheinanderzubringen.
Er rät vor abendlicher Einnahme ab.
Im Forum fand dies allgemein Zustimmung, aber es gab auch zwei Stimmen, die sagten, sie würden sich mit Einnahme abends besser fühlen. Sie fanden heraus, dass sie beide Schilddrüsenunterfunktion haben. Also vielleicht bringt da ein allgemein gestörter Hormonhaushalt die Ausnahme von der Regel. Individuelle Betrachtung ist sowieso immer angeraten.
LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Schlaflosigkeit bei Dexa
10 Jun 2018 16:54
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Hallo Gex,
auch eine interessante Meinung.
Momentan mache ich die Therapie mit Daratumumab.
Die Behandlung beginnt jeden Montag, morgens, um ca. 09:00h lt Therapieplan mit einer 100 ml Infusion (Zofran 8 MG + 20 MG Dexa )
Ich habe gar keine Wahl, Dexa zu einem anderen Zeitpunkt zu nehmen.
Im Laufe der letzten 4 Jahre habe ich Dexa immer im Laufe des Vormittags eingenommen.
Mit der folgenden schlaflosen Nacht habe ich mich abgefunden. Manchmal nehme ich Lexotanil als Einschlafhilfe, aber nicht immer.
LG
Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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