Hab mich von Karsten aufgefordert gefühlt, meine Meinung dazu zu schreiben.Auch ich fand die Idee mit einer sogenannten Positivliste grundsätzlich sehr gut.Als ich in 2015 meine Diagnose bekam, habe auch ich nach Recherchen im Intetnet gedacht, dass meine letzten Jahre nun angebrochen sind.Und wer weiß schon, wie es tatsächlich sein wird. Aber Mut und Hoffnung schöpfte ich dann aus Berichten und Erfahrungen von Betroffenen, die doch schon viele Jahre, und das auch mit akzeptabler Lebensqualität, mit dem Myelom zusammenleben.
Aber trotzdem kann ich auch mit den negativen und belastenden Berichten umgehen.Für mich macht es keinen Sinn, davor die Augen zu verschließen.
Das Problem ist doch aber, dass die Betroffenen bereit sein müssten, über ihre Erfahrungen zu berichten oder berichten zu lassen.Aber man kann das nicht verlangen.Und "vollständig" wäre so eine Liste ja sowieso nie.Auch ist mir nicht klar, wie eine solche Liste erstellt werden sollte.
Platz muss aber selbstverständlich für beides hier sein im Forum.- für "Positives" und für "Negatives". Besonders wichtig scheint mir aber, dass Betroffene hier Probleme ansprechen, Fragen stellen und in Extremsituationen Hilfe suchen können.Denn mit vielen Fragen wird man sehr allein gelassen.Ich persönlich habe auch schon oft von Erfahrungen profitiert, die in der Selbsthilfegruppe ausgetauscht wurden.Aber ich weiß, nicht jeder hat die Möglichkeit, in der Nähe eine solche zu haben.Und dafür ist das Forum enorm wichtig.

anjuschka

Emi schrieb: Ich möchte noch den Herrn Pfarrer Melcher aus Holzminden erwähnen, den ich nicht persönlich kenne, aber immer wieder online suche (steht er noch als AP für die Pfarrei drin??) um mich zu vergewissern, ja es gibt ihn noch.

Hi Emi

Ja, es gibt Stefan noch, ich sehe oft seine Pfarrbeiträge auf Facebook , kenne ihn auch persönlich. Aktuel hat er viel Beschäftigung mit den Kommunionen , vorher wars Ostern ... usw. er hat viel zu tun halt

LG

Joseph

Als ich vor ziemlich genau 8 Jahren meine Diagnose bekam, war das erste was ich im Internet fand, die damalige Überlebensprognose. Und dort stand, 3 bis 5 Jahre. Das zieht einen natürlich mächtig runter, war ich gerade erst 44 Jahre alt.
Ich habe dann dieses Forum gefunden und sehr viele schlimme Dinge gelesen. Angefangen von heftigen Nebenwirkungen der Hochdosistherapien bis hin zu Kiefernekrosen und abgebrochenen Zähnen durch die Bisphosphonate, nicht zu vergessen die Todesfälle von Mitpatienten die kaum 4 Jahre nach Diagnose überlebt haben.
Positives war kaum zu finden, kam aber dann in meinem ersten Thread von Joseph, Bernd, Jürgen und natürlich Rudi. Bis auf Joseph lebt von ihnen keiner mehr, aber alle 3 waren Stehaufmännchen, gerade Jürgen stand oft am Abgrund, fast erblindet, kurzeitig im Pflegeheim, aber dann doch wieder zu Hause mit riesigem Optimismus, den er hier verbreitet hat. Ich nehme mal an, dass hat einige beeindruckt und aufgebaut wenn es mal nicht so gut ging und klein Rückschläge kamen.

Einige Zeit später habe ich hier nach Langzeitüberlebenden gefragt und siehe da, es haben sich Leute gemeldet, die schon knapp 20 Jahre mit dem Myelom gelebt haben. Und sowas baut auf, da kann mir einer sagen was er will. Frei nach dem Motto," was der kann, kann ich doch auch schaffen" und nicht "och der hats gut, dass schaffe ich garantiert nicht, hab ja schon 2 Rezidive gehabt"

Ja und warum melden sich denn die Langzeitüberlebenden hier kaum noch? Weil sie keine Lust darauf haben immer wieder das gleiche zu schreiben, immer wieder zu schreiben, "Kopf hoch,alles nicht so schlimm mit den Behandlungen, du schaffst das auch" oder Tipps zu geben wie man was besser verträgt, um dann in anderen Threads zu lesen, dass man für sein geschriebenes noch hochgezogen wird, bzw. sich noch lustig darüber gemacht wird.
Ich könnte auch oft was schreiben, aber dann sehe ich, der Fragende nimmt die Antworten einfach so hin, kein danke, keine Reaktion wie, hab deinen Tipp mal probiert, geht super, oder hilft bei mir nicht.
Das ist das was mich vom schreiben abhält und ich kann Joseph mur zustimmen wenn er sagt, ohne die alten gäbe es dieses Forum nicht mehr.

Ich würde mir wünschen,dass sich auch mal ein paar "Mitleser" gerade hier in diesem Thread mal einbringen würden und ihre Meinung zur Positivliste schreiben. Es muss ja kein Roman sein.....

Gestern wollte ich schreiben, hatte angefangen und es zeitlich nicht fertig stellen können und - das Wort Lichtpunkte, genau das hatte ich auch im Entwurf geschrieben!
Darum geht es bei uns heute, nach knapp 3 Jahren Diagnose, mit 2 kleinen Kindern. Eine Vision, die einen nicht sofort im hier und jetzt verzweifeln lässt. Wohl wissend, dass es immer ganz anders laufen kann und der Wahrscheinlichkeit nach auch wird.

Dass solche Listen für Andere wie ein Schlag ins Gesicht sein können, tut mir unendlich leid.

Ich möchte noch den Herrn Pfarrer Melcher aus Holzminden erwähnen, den ich nicht persönlich kenne, aber immer wieder online suche (steht er noch als AP für die Pfarrei drin??) um mich zu vergewissern, ja es gibt ihn noch. Sein mittlerweile leider nicht mehr gso epflegter Blog war mein erster Lichtpunkt.

LG
Emi

Mir war vor 10,5 Jahren eine solche Überlebensliste auch sehr wichtig. Da gab es eine aus den Staaten, die ich sehr genau studiert habe.

Ich weiss noch, wie ich verzweifelt nach Lichtpunkten gesucht habe umd das Omen von 2-5 Jahren meiner ersten Ärztin irgendie aus dem Dunkeln zu holen. Ist mir gelungen .... Ich würde sagen, dass ich eine sehr gute Lebensqualität habe, selbst wenn meine Knochen nicht immer mitspielen.

Liebe Grüsse aus Oslo

Hi Kirsten

Nein Gisela ist nicht mehr im Forum angemeldet , nach 10 Jahren Remission !

Joseph