Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln?

Antwort auf Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln?
19 Apr 2018 23:57
  • yoshi
Ich lese gerne alle eure Berichte, positiv wie negativ, natürlich freut man sich besonders über die Langzeit-Überlebenden.
Da mein Verlauf eher untypisch ist, hat mir das vielleicht nicht immer für den eigenen Krankheitsverlauf „genutzt”, aber es hat mein Wissen erweitert, mir Mut gemacht (vor allem vor der SZT) und es gibt mir das Gefühl, nicht allein mit dieser Krankheit zu sein.
Tolles Forum, starke Teilnehmer und ein sorry, wenn ich mich nicht immer so ausführlich zu den Themen äußere.

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Antwort auf Positivliste: Gute Verläufe und Entwicklungen sammeln?
29 Apr 2018 17:19
  • MyelomaTrier
  • MyelomaTriers Avatar
  • 59 Beiträge seit
    25. Jun 2015
Danke für Eure Einträge! Jetzt, wo es mir gerade sehr gut geht und keine akute Behandlung ansteht, merke ich auch, dass ich das Thema gerne ein wenig verdränge und mich über diese "Pause" freue. Ich habe dieses Forum immer besucht, wenn ich ein Problem hatte und war dabei meistens ziemlich verzweifelt und unsicher. Ich habe hier jede Menge nützliche Infos gefunden, was echt hilfreich war, denn im Arztkontakt habe ich trotz Rückfragen höchstens die Hälfte verstanden.
Zu Beginn der Erkrankung habe ich mich intensiv mit den belastenden und bedrohlichen Aspekten des multiplen Myeloms beschäftigt. Ich wollte alles wissen und nichts unter den Teppich kehren. Nun merke ich aber auch, wie viele positive Entwicklungen im Zusammenhang mit dieser Erkrankung geschehen (neue Therapieansätze, bessere Begleitmedikation...etc.) und möchte mit der "Positivliste" (das meinte ich eher im übertragenen Sinn) auch die guten Gründe für eine hoffnungsvolle Herangehensweise hervorlocken.
Als man mir die Diagnose mitgeteilt hat, wurden mir noch ziemlich mittelalterliche Infos mit auf den Weg gegeben (ich habe dann auch alsbald den Arzt gewechselt, aber da muss man ja auch erstmal drauf kommen).
Das MM ist der letzte Schrott, da kann man nicht dran rütteln, aber für "Einsteiger" in die Thematik möchte ich wirklich deutlich machen, dass es viele Behandlungsmöglichkeiten geben kann und die Diagnose nicht automatisch und sofort das eigene Leben zerstören muss. Ich bin seit 2012 im "Geschäft" und fühle mich heute, als wäre nie etwas gewesen. Irgendwann wird sich mein Untermieter vermutlich wieder melden, aber die Prognose ist derzeit günstig. Dafür bin ich unendlich dankbar.

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