Herzlich Willkommen im Patienten- und Angehörigenforum der AMM-Online

Als Kommunikationsplattform dient es dem direkten Austausch von Betroffenen untereinander. Das Forum arbeitet wie eine Selbsthilfegruppe, in der man sich gegenseitig Hilfe leistet und Unterstützung erhält – aber eben nicht vor Ort, sondern im virtuellen Raum.

Viele fundierte und aktuelle Basisinformationen zu Erkrankung und Therapieoptionen finden Sie bereits auf dieser Website, auch zu persönlichen Therapie- und Lebenswegen einzelner Patientinnen und Patienten nach Diagnose.

Nun können Sie selbst hier im Forum aktiv werden. Bitte beachten Sie aber, dass die Forumsteilnehmer – trotz vielfach hoher Erfahrungskompetenz – medizinische Laien sind und das Gespräch mit ÄrztInnen in keinem Falle ersetzen.

Zum Gebrauch des Forums, dem Verfahren der Erstanmeldung und diverser Möglichkeiten finden Sie hier einen Wegweiser zur Handhabung, Netiquette und Hilfe.

An alle bereits registrierten Forumsteilnehmer

Sollten Sie das Passwort vergessen haben, können Sie ein neues beantragen:
Passwort vergessen

Haben Sie Ihren Benutzernamen vergessen, können Sie diesen unter den nachfolgenden Link beantragen:
Benutzername vergessen

Wichtig:
Persönliche Daten und/oder E-Mailadressen werden im Rahmen von AMM-Online vertraulich behandelt und nicht weiter gegeben. Ihre persönlichen Daten erscheinen weder auf unserer Website noch im Forum.

Dank von Ria H. an alle Foristen

Betreff: Dank von Ria H. an alle Foristen 11 Feb 2018 11:37Uhr
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • Beiträge: 932
  • Registriert seit:
    26. Okt 2009

Liebe Forengemeinschaft,

am 6. Februar erhielt ich eine lange Nachricht von Ria H. aus Süddeutschland, in der sie sich herzlich für die Unterstützung aus dem Forum bedankt. Da sie selbst nie aktiv im Forum war, sondern "nur" stille Mitleserin, haben wir vereinbart, dass ich ihren Bericht zusammenfasse.

Ria schreibt: "Ich möchte mich heute an Sie persönlich wenden und Ihnen und Ihrer Selbsthilfegruppe meine Hochachtung aussprechen. Von keiner anderen Seite konnte ich mir so viel Mut und Kraft holen wie von dieser."

Rias Mann wurde mit 65 Ende 2015 mit einem Hochrisikomyelom (13q14 Deletion und einer 4;14 Translokation plus eines 1q21 Signals) diagnostiziert. Da alle Blut- und CRAB-Werte im Normbereich lagen, wurde nicht sofort behandelt, sondern engmaschig überwacht. Schon sehr bald stellte sich ein Progress ein, sodass er ab Mai 2016 behandelt wurde. Nach der sehr erfolgreichen Induktionstherapie mit VCD wurde im Juli und im September eine Tandem-HD mit autologer Stammzelltransplantation durchgeführt, gefolgt von einer Erhaltungstherapie mit Bortezomib (Velcade), die jedoch nicht nachhaltig wirkte. Ab Januar 2017 Therapie mit CarRd (Carfilzomib/Revlimid/Dexa). Da auch dieses Therapieschema nicht erfolgreich war, wurde eine allogene SZT im Anschluss an eine weitere autologe SZT ins Auge gefasst. Mitte August/Anfang September sollte die allogene durchgeführt werden. Dazu sollte es nicht mehr kommen. Am 1. September 2017 verstarb Herr H. an seinem besonders aggressiven Myelom.

Frau H. schreibt weiter: "Ich wollte mich immer wieder dem Forum anschließen und hab mir immer den Jocker freigehalten, wenn es noch schlimmer würde und ich allein nicht mehr zurechtkäme. Dann haben sich die Ereignisse überschlagen und mir ist die Zeit davongerannt.

Aber ich habe mir allen Mut und alle Kraft, die ich brauchte, aus den Forumsbeiträgen und Erfahrungsberichten herausgelesen. Obwohl für uns leider keine Kraft der Welt gereicht hat, möchte ich mich trotzdem herzlichst bei allen Forumsteilnehmern … bedanken.

Vielleicht haben Sie eine Möglichkeit meinen Dank an die Forumsteilnehmer weiterzuleiten - ich selber bleibe passiver Teilnehmer".

Soweit Rias Nachricht und der Dank an euch alle, liebe Foristen.
(Lisa)

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Dank von Ria H. an alle Foristen 11 Feb 2018 14:34Uhr
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • Beiträge: 199
  • Registriert seit:
    15. Feb 2017

Es ist traurig zu lesen, dass Herr H. doch so schnell vom Myelom eingeholt wurde. Ich wünsche Frau H. auch weiterhin, dass sie ihre Kraftreserven hier auffüllen kann. Mir geht es genauso: ich bekomme Kraft und Antworten, Gedankenanstöße, die ich sonst nicht hätte.

Katharina


Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Dank von Ria H. an alle Foristen 13 Feb 2018 12:58Uhr
  • gex
  • gexs Avatar
  • Beiträge: 281
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Ein sehr bewegender Bericht.
Ich finde es gut, dass auch Berichte über schwerste Verlaufsfälle Eingang in dieses Forum finden. Diese gehören auch zur Realität und die Betroffenen sind oft gar nicht mehr in der Lage, sich z.B. hier zu äußern, und damit unterrepräsentiert. Vergessen wir nicht, dass Woche für Woche um 60 Menschen in D dem MM erliegen.
(Trotzdem kennt kaum einer die Krankheit, während die 1000x geringe Chance, bei einem Terroranschlag zu sterben, für Massenhysterie und Mediengeschrei sorgt)

Liebe Ria H,
ich wünsche Ihnen Kraft und Zuversicht für die Zukunft.
Liebe Grüße Gex

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Dank von Ria H. an alle Foristen 13 Feb 2018 15:15Uhr
  • Chiara12
  • Chiara12s Avatar
  • Beiträge: 147
  • Registriert seit:
    27. Sep 2013

Hallo Gex,

wie kommst Du denn auf diese Zahl von 60 Menschen, die jede Woche dem MM erliegen?

Gruß
Chiara


Ich versuche stark zu sein und das Beste daraus zu machen.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Dank von Ria H. an alle Foristen 14 Feb 2018 16:13Uhr
  • gex
  • gexs Avatar
  • Beiträge: 281
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Hallo Chiara,
Letzte Zahlen des Robert-Koch-Instituts für das Jahr 2015, veröffentlicht im Dezember im "Krebs in Deutschland 2014" Atlas: 2149 Sterbefälle bei Männern, 1950 bei Frauen, macht über 4000 gesamt, also doch eher 80 pro Woche, oder jeden Tag 11.
Immerhin erfreulich:
Die 5-Jahres-Überlebensrate lag 2013-14 bei 48%, in 2007-2008 noch bei 41%.
Da tut sich doch was (es sei denn, das MM wird tendenziell immer früher entdeckt, wie bei mir, wo die Progression und Überlebensdauer automatisch länger ist... und dadurch die statistik verfälscht wird)
LG Gex

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Dank von Ria H. an alle Foristen 05 Jun 2018 12:09Uhr
  • Katie
  • Katies Avatar
  • Beiträge: 6
  • Registriert seit:
    10. Mär 2017

Hallo,

natürlich ist es wichtig und richtig, auch mal eine andere Seite des Myeloms kennen zu lernen, also Fälle, wo die Krankheit wie bei Herrn H. sehr schnell voran schreitet. Es stimmt mich aber auch traurig und ängstlich, da auch ich dieselben Deletionen aufweise, wie 13q14, 4;14 und 1q21. Mir hat bislang kein Hämatologe/Onkologe etwas von Hochrisikopatient gesagt oder mich so eingestuft, auch wenn ich darauf hingewiesen habe. In Würzburg hat man mir zu einer 3-monatigen Kontrolle geraten, hier in Münster/Osnabrück rät man mir zu einer 6-monatigen Kontrolle. Ich habe von meinem Smoldering Myelom 02/2017 erfahren und bisher sind die Blutwerte so geblieben. Allerdings habe ich immer diese Schmerzen im Lendenwirbelbereich und diese steifen Gelenke, immer nach längerem Sitzen und Morgens nach dem Aufstehen ganz besonders sowie Probleme in den Knien und Daumengelenken. Ich habe dies bereits rheumatologisch untersuchen lassen, hier ist aber nichts bei raus gekommen. Es bleibt einem somit sowieso nichts anderes übrig, als weiter jeden Tag zu nutzen, zu versuchen, nicht immer daran zu denken, dass es bald schlechter werden könnte. Auch wenn ich zwischendurch auch mal besser zurecht bin und am Leben wieder teilnehme, es bleibt trotzdem weiterhin schwierig für mich, insbesondere natürlich nach solchen Berichten. Aber hier sieht man eben auch, dass man sehr viele Fälle gar nicht mitbekommt, sowohl wahrscheinlich positive als auch negative Verläufe, da die meisten hier nicht schreiben.
VG Katie

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.