Liebe Forengemeinschaft,

am 6. Februar erhielt ich eine lange Nachricht von Ria H. aus Süddeutschland, in der sie sich herzlich für die Unterstützung aus dem Forum bedankt. Da sie selbst nie aktiv im Forum war, sondern "nur" stille Mitleserin, haben wir vereinbart, dass ich ihren Bericht zusammenfasse.

Ria schreibt: "Ich möchte mich heute an Sie persönlich wenden und Ihnen und Ihrer Selbsthilfegruppe meine Hochachtung aussprechen. Von keiner anderen Seite konnte ich mir so viel Mut und Kraft holen wie von dieser."

Rias Mann wurde mit 65 Ende 2015 mit einem Hochrisikomyelom (13q14 Deletion und einer 4;14 Translokation plus eines 1q21 Signals) diagnostiziert. Da alle Blut- und CRAB-Werte im Normbereich lagen, wurde nicht sofort behandelt, sondern engmaschig überwacht. Schon sehr bald stellte sich ein Progress ein, sodass er ab Mai 2016 behandelt wurde. Nach der sehr erfolgreichen Induktionstherapie mit VCD wurde im Juli und im September eine Tandem-HD mit autologer Stammzelltransplantation durchgeführt, gefolgt von einer Erhaltungstherapie mit Bortezomib (Velcade), die jedoch nicht nachhaltig wirkte. Ab Januar 2017 Therapie mit CarRd (Carfilzomib/Revlimid/Dexa). Da auch dieses Therapieschema nicht erfolgreich war, wurde eine allogene SZT im Anschluss an eine weitere autologe SZT ins Auge gefasst. Mitte August/Anfang September sollte die allogene durchgeführt werden. Dazu sollte es nicht mehr kommen. Am 1. September 2017 verstarb Herr H. an seinem besonders aggressiven Myelom.

Frau H. schreibt weiter: "Ich wollte mich immer wieder dem Forum anschließen und hab mir immer den Jocker freigehalten, wenn es noch schlimmer würde und ich allein nicht mehr zurechtkäme. Dann haben sich die Ereignisse überschlagen und mir ist die Zeit davongerannt.

Aber ich habe mir allen Mut und alle Kraft, die ich brauchte, aus den Forumsbeiträgen und Erfahrungsberichten herausgelesen. Obwohl für uns leider keine Kraft der Welt gereicht hat, möchte ich mich trotzdem herzlichst bei allen Forumsteilnehmern … bedanken.

Vielleicht haben Sie eine Möglichkeit meinen Dank an die Forumsteilnehmer weiterzuleiten - ich selber bleibe passiver Teilnehmer".

Soweit Rias Nachricht und der Dank an euch alle, liebe Foristen.
(Lisa)